| Titre | Médecine prédictive, l'épreuve de l'expérience : dépistage présymptomatique de la maladie de Huntington | |
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| Auteur | Gwen Terrenoire | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 11, no 3-4, octobre 1993 | |
| Rubrique / Thématique | Dossier : la médecine prédictive |
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| Page | 99-121 | |
| Résumé |
Résumé. La génétique médicale dispose depuis peu de nouvelles méthodes de prévention de maladies héréditaires, grâce notamment à des techniques permettant de prédire de façon quasi-certaine la survenue d'une affection longtemps avant l'apparition des premiers symptômes. Cette nouvelle médecine prédictive suscite des réactions de crainte quant aux risques de discrimination encourus par les bénéficiaires de ces tests. Cet article propose une autre approche de la question des risques en les étudiant au niveau des tests eux- mêmes. Les principes et présupposés du programme expérimental de dépistage présymptomatique de la maladie de Huntington sont confrontés à la façon dont les sujets ont vécu leur test. Les tensions entre les organisateurs du programme et les sujets proviennent de l'opposition entre deux positions bien différentes par rapport au test et à la maladie. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Gwen Ter renoire: Predictive medicine, the test of experience: presymptomatic diagnosis of Huntington's Chorea. In the last few years medical genetics has begun experimenting a new way of preventing certain late-onset hereditary diseases by using techniques that enable a prediction to be made many years before the first clinical symptoms appear. Most observers of this new predictive medicine have focussed on the risks of social discrimination which it may entail for at-risk persons. This article offers another approach to the question of risks by studying the principles at the heart of one testing procedure, the presymptomatic screening programme for Huntington's disease, and comparing them with the actual experience of the subjects involved in this experiment. The tension observed in the course of testing between the organizers of the programme and the subjects points to two fundamentally different positions with respect to the test and the disease. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1993_num_11_3_1275 |
