| Titre | La sclérose en plaques entre philanthropie et entraide : l'unité introuvable | |
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| Auteur | Marie-Anne Bach | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 13, no 4, décembre 1995 | |
| Page | 5-38 | |
| Résumé |
Résumé. Le mouvement associatif de lutte contre la sclérose en plaques s'est construit dans les décennies soixante et soixante-dix autour de deux associations séparées, une association philanthropique orientée vers la recherche, fondée sur une coopération médecin-mécène permettant à chaque partenaire de réaliser ses objectifs, professionnels ou symboliques et sociaux, et une association d'entraide, porteuse d'une nouvelle identité collective, visant à développer l'autonomie et la solidarité des malades autour de l'entraide psychologique et sociale. Au milieu des années quatre-vingts, la valorisation de la recherche, tant dans l'espace social que dans le monde hospitalo-universitaire, et l'accroissement de ses coûts font naître des tentatives récurrentes mais infructueuses du mouvement associatif pour se constituer en un groupe de pression unique. Remettant en question les équilibres négociés entre groupes partenaires — médecins, malades et mécènes — et à l'intérieur de ces groupes, les tentatives d'intégration réactivent des clivages fondés principalement sur l'hétérogénéité socio-culturelle, sur l'opposition médecin/malade autour du pouvoir médical, sur les tensions entre bien-portants et malades et sur Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Multiple sclerosis between philanthropy and self-help Two societies dealing with multiple sclerosis have independently developed in the 60's and 70's: a philanthropie association for research promotion, based on a physician/patron cooperation, allowing both partners to attain their professional or social and symbolic objectives, and a self-help association, carrying a new collective identity, urging patients to autonomy and solidarity and providing them with psychological and social support. In the mid 80's, the valorisation of biomedical research in the society and in the medical community, and the growth of its cost, led to repeated but unsuccess- ful attempts of associations to build a unique lobby. Challenging the balances formerly negotiated between and within the partner groups — physicians, patrons and patients — , these attempts of unification have actually revived conflicts based on sociocultural différences, on the patient/physician dispute around the «medical power», on tensions between healthy people and patients about their stigmatization, and on divergent professional interests among the medical community, that have prevented any reorganization of these associations. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1995_num_13_4_1340 |
