Contenu du sommaire : Le patient dans le système de santé

Revue Revue française des Affaires sociales Mir@bel
Numéro no 1, janvier-mars 2017
Titre du numéro Le patient dans le système de santé
Texte intégral en ligne Accessible sur l'internet
  • Dossier thématique : Le patient dans le système de santé

    • Patients et usagers du système de santé : l'émergence progressive de voix qui commencent à compter - Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet, Renaud Legal p. 5-19 accès libre
    • La personne au centre de la prise en charge en EHPAD : entre règles, pratiques et représentations - Mélina Éloi, Philippe Martin p. 21-40 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      La législation applicable aux établissements médico-sociaux entend placer la personne au centre de la prise en charge. L'accent est mis sur le consentement de l'individu, sur sa participation, sur le respect de sa dignité et de ses libertés fondamentales. Il a droit, aussi, à un accompagnement personnalisé. Comment ces droits prennent-ils corps dans l'accueil et dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes ? Le présent article rend compte d'une étude réalisée auprès d'un échantillon d'établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) en Gironde. La logique institutionnelle, encore imprégnée de la culture de l'« hospicialisation1 », est interrogée à la lumière du nouveau paradigme de l'individualisation et des droits de la personne. Le consentement de la personne à entrer en EHPAD est, dans le meilleur des cas, exprimé dans une forme de résignation. L'accompagnement s'individualise au moyen d'outils tels que les plans de vie, mais les contraintes organisationnelle pèsent sur la qualité de la relation soignant-soigné. Les libertés individuelles trouvent leurs limites dans les exigences de sécurité. Pour autant, les professionnels, soignants en premier chef, ont conscience du fait que le respect de la personne est aujourd'hui au cœur de l'éthique du soin.
      The individual at the centre of care in retirement nursing homes (EHPAD) [Établissement d'hébergement des personnes agées]: rules, practices, and representations
      Legislation applicable to social-medical establishments aims at placing the individual at the centre of care. Emphasis is placed on the consent of the individual, his or her participation, and respect for his or her dignity and fundamental freedoms. He/ she is also entitled to personalized assistance. How do these rights take shape in the reception and care of dependent elderly people? This article reports on a study carried out on a sample of retirement nursing homes (EHPAD) in the Gironde region. The institutional logic, still steeped in the culture of hospicialisation (internment in old-age homes), is investigated in the light of the new paradigm of individualization and human rights. Individual consent for moving into an EHPAD is, at best, expressed in a form of resignation. Assistance is individualized through tools such as “life plans”, but organizational constraints weigh on the quality of the “carer-cared for” relationship. Individual liberties are limited by security requirements. However, professionals, primarily carers, are now aware that respect for the individual is at the heart of the ethics of caring.
    • Construire le consentement. Quand les capacités des personnes âgées sont altérées - Lucie Lechevalier Hurard, Pierre A. Vidal-Naquet, Alice Le Goff, Aude Béliard, Benoît Eyraud p. 41-60 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      Avec le déploiement et l'approfondissement de la démocratie en santé, la formalisation du consentement des personnes accompagnées est progressivement devenue un impératif avec lequel les professionnels de la dépendance des personnes âgées travaillent quotidiennement. Mais l'obtention du consentement n'est pas un impératif abstrait. Pris dans des enjeux concrets relatifs à la fois au respect des volontés de la personne – volontés parfois difficiles à cerner, en particulier lorsque ses capacités sont considérées comme étant altérées – et à l'organisation de l'offre de services qui peut lui être proposée, ce consentement relève d'un travail de construction, qui se réalise au fil des interactions de la relation d'aide et de soins. C'est à cette construction progressive et continue du consentement dans différents terrains du monde gérontologique qu'est consacré cet article.
      Building consent. When the elderly have impaired capacities
      With the extension and deepening of democratic rights in health care, the formalization of the consent of assisted persons has gradually become an imperative which professionals working with the dependent elderly must confront on a daily basis.
      But obtaining consent is not an abstract imperative. Obtaining such consent demands building the interactions of the care and support relationship between the concrete issues relating to both the respect of the individual's wishes — which are sometimes difficult to define, particularly when he or she is considered having impaired capacities— and to the services that can be proposed to him. This article is devoted to this progressive and continuous process of building consent in various fields of the gerontological sector.
    • Un département universitaire de médecine générale au défi de la démocratie en santé : la formation d'internes de médecine générale par des patients-enseignants - Olivia Gross, Yannick Ruelle, Thomas Sannié, Cam-Anh Khau, Claire Marchand, Alain Mercier, Thomas Cartier, Rémi Gagnayre p. 61-78 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      L'article rapporte un programme de patients-enseignants (PEP13) conçu en collaboration avec des patients, un laboratoire éducations et pratiques de santé (LEPS) EA3412 et le Département universitaire de médecine générale (DUMG) de la faculté de médecine de l'université Paris 13. PEP13 s'adosse au principe selon lequel la perspective des patients permet d'améliorer la qualité des soins au moyen de la formation d'internes en médecine générale. L'article décrit PEP13, les recherches qui l'encadrent et présente leurs premiers résultats. Sont questionnés les effets de PEP13 sur les apprentissages des internes et les conditions permettant à terme sa transférabilité à d'autres facultés de médecine. La partie conceptuelle de la recherche s'adosse à la théorie du cours d'action. À ce stade de l'expérience, le constat est fait que les patients-enseignants promeuvent des soins respectueux des droits et de la dignité des malades, interrogent les habitus, apportent des connaissances sur le système de santé, sur ses lois récentes. Ils font preuve de compétences émotionnelles, pédagogiques, et relationnelles. Le succès actuel du programme repose sur la détermination d'un DUMG, son adossement à un laboratoire de recherche, l'intégration de patients-leaders dans le DUMG, l'effort apporté au recrutement des patients et sur le fait que les contenus pédagogiques constitutifs de la perspective des patients sont issus d'une élaboration collective.
      A university department of general medicine (DUMG) meets the challenge of democratic rights in health care: training general practitioner junior doctors by patient-teachers
      This article reports on a patient-teacher programme (PEP13) designed in collaboration with patients, a LEPS [Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé] EA3412 laboratory, and the University Department of General Medicine (DUMG) of the Faculty of Medicine of the University of Paris 13. PEP13 is based on the principle that the patient perspective can improve the quality of care through the training of general practitioners. The article describes PEP13, its research guidelines, and presents its preliminary results. The effects of PEP13 on junior doctors education and the necessary conditions for its transferability to other medical faculties are discussed. The conceptual part of the research is based on the course-of-action theory. The current stage of the research programme confirms that patient-teachers favour care which respects patients' rights and dignity, question the habitus, and increase knowledge about the health care system and its recent laws. They demonstrate emotional, pedagogical, and interpersonal skills. The current success of the programme is based on the choice of a DUMG [Département universitaire de médecine générale], its connection to a research laboratory, the integration of “patient leaders” in the DUMG, the effort to recruit patients, and the fact that the constitutive pedagogical elements of patients' perspectives are developed collectively.
    • La mise en œuvre du droit de plainte en Belgique francophone. Observation des processus de médiation en soins de santé - Christophe Dubois, Élise Vandeninden p. 79-96 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      Il s'agit d'aborder ici le traitement des dossiers relatifs aux droits du patient dans les hôpitaux belges francophones par le médiateur, c'est-à-dire celui qui, par obligation légale, est chargé de traiter les plaintes consécutives à l'application de ce droit. Que devient la plainte du patient ? Telle est la question à laquelle tente de répondre cet article tout en rendant compte des processus d'organisation locale des services de médiation au sein des hôpitaux. Il s'agit ainsi d'éclairer les liens et les écarts entre, d'une part, les discours qui accompagnent l'instauration de la fonction de médiation en soins de santé et, d'autre part, les pratiques concrètes de médiation déterminées par le travail des médiateurs dans les hôpitaux.
      Implementation of the right of complaint in French-speaking Belgium. A study of the mediation process in health care
      This article concerns the treatment of patients' rights cases in French-speaking Belgian hospitals by the “mediator”, that is, the person who has the legal duty of dealing with grievances arising from the application of this right of complaint. What happens to a patient's complaint? This is the question that this article attempts to answer through a report on the “local” organization of mediation services within the hospital. It thus clarifies the links and divergences between the formal discourses accompanying the implementation of the mediation function in health care on the one hand, and, on the other hand, the actual practices of mediation determined by the work of mediators in the hospital.
    • Placer la personne au centre de la démarche de soins : analyse et évolution des notions de patient-centredness et person-centredness et de leur signification dans le domaine de la santé - Anders Anell, Johanna Lind, Ellen Nolte, Ellen Nolte, Sherry Merkur p. 97-115 accès libre
    • La participation des usagers aux systèmes de santé : un tour d'horizon international - Frédéric Bousquet, Véronique Ghadi p. 116-127 accès libre
    • La participation des usagers aux systèmes de santé : la politique du National Health Service d'implication des patients et du public en Angleterre - Frédéric Bousquet, Véronique Ghadi p. 128-134 accès libre
    • La loi de 2002 : origines, acteurs et construction. Où en est-on ? - Didier Tabuteau, Marianne Berthod-Wurmser, Renaud Legal p. 135-142 accès libre
    • L'essor du patient expert au service d'une démocratie en santé - Claire Compagnon, Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet p. 143-153 accès libre
    • Faire entendre la voix des patients - Christian Baudelot, Yvanie Caillé, Marianne Berthod-Wurmser, Aurore Lambert p. 154-163 accès libre
    • La place des patients : le modèle de la cancérologie - Frédérique Collombet-Migeon p. 164-175 accès libre
    • La place du patient atteint de cancer dans le parcours de prise en charge : apport des plans cancer - Caroline Weill Giès p. 176-186 accès libre
    • Mesures de l'accès aux soins : l'apport d'enquêtes sur les pratiques et perceptions des patients - Apolline Nguyen-Khac p. 187-195 accès libre
    • Appel à contribution - p. 196-203 accès libre
  • Autres thèmes

    • La diminution du soutien aux transferts universels en France : les conceptions du système de protection sociale ébranlées par la crise de 2008 ? - Céline Grislain-Letrémy, Adrien Papuchon p. 205-229 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      En France, la crise économique de 2008 a nettement infléchi la façon dont les individus définissent les objectifs à assigner au système de protection sociale. Le Baromètre d'opinion de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) permet d'établir qu'en dépit de la dominante bismarckienne du système, les opinions d'obédience universaliste étaient nettement majoritaires en France dans la période 2004-2008. La crise a été suivie d'une baisse rapide du soutien à l'universalité des prestations sociales et d'un accroissement de l'appui au renforcement du caractère contributif des prestations sociales, alors que les difficultés économiques sont plutôt considérées comme un facteur poussant à soutenir l'extension du système de protection sociale. Ces tendances touchent l'ensemble des classes d'âge, les femmes et les hommes, les cadres et les professions libérales comme les ouvriers. Elles montrent comment peuvent se reconfigurer les rapports aux politiques de protection sociale dans le contexte d'une brusque détérioration des perspectives économiques, et donc que leur analyse ne doit pas se cantonner à des comparaisons établies en un seul point du temps. La crise, en survenant dans un contexte d'austérité permanente, semble avoir sensiblement affecté la confiance dans la pérennité du système de protection sociale.
      The decline in support for universal transfers in France: conception of the social protection system undermined by the 2008 crisis?
      The economic crisis of 2008 markedly influenced the way in which individuals in France define the objectives of the social protection system.
      Despite the system's dominant Bismarckian nature, the DREES opinion barometer shows that universalist views were clearly in the majority in France in the 2004–2008 period. The crisis was followed by a rapid decline in support for the universality of social benefits and increased support for strengthening their contributory nature, although economic difficulties have generally been viewed as a factor supporting the extension of the social protection system.
      These trends affect all age groups, women and men, executives and the liberal professions, as well as workers. They show how relations to social protection policies can be reconfigured in the context of a sudden deterioration in the economic outlook and thus that analysis of such relations should not be limited to comparisons established at a single point in time. The crisis, arising in “a context of permanent austerity”, seems to have significantly affected confidence in the sustainability of the social protection system.
    • L'Obamacare : principes fondateurs et premiers résultats - Thomas C. Buchmueller, Jérôme Wittwer p. 231-248 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      Aux États-Unis, les principales mesures de l'Affordable Care Act (ACA), mieux connu en France sous le nom d'« Obamacare », sont entrées en vigueur au début de l'année 2014. Il est dès maintenant possible de tirer un bilan des premiers mois d'application de cette réforme ambitieuse. Après avoir dressé un rapide constat du système de santé américain avant la réforme et rappelé les objectifs centraux de l'ACA, les principaux dispositifs de la réforme et leurs difficultés de mise en œuvre sont discutés. Dans un dernier temps sont détaillés les effets de l'ACA tels qu'ils commencent à être mesurés dans la littérature, en particulier les effets sur le taux de couverture par une assurance santé de la population américaine.
      Obamacare: founding principles and initial results
      The main measures of the Affordable Care Act (ACA) in the United States, better known in France as “Obamacare”, came into force at the beginning of 2014. It is now possible to take stock of the first few months of implementation of this ambitious reform. After a brief review of the pre-reform American health care system and a reminder of the central goals of the ACA, the main features introduced by the reform and the difficulties experienced in their implementation are discussed. Finally, the article details the effects of the ACA as they begin to be measured in the literature, in particular the effects on the American population's health insurance coverage rate.