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Titre Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer
Auteur Maria Caiata-Zufferey
Mir@bel Revue Socio-anthropologie
Numéro no 29, 2014 Ni malades, ni en bonne santé
Rubrique / Thématique
Dossier : Ni malades, ni en bonne santé
Page 53-70
Résumé Depuis une quinzaine d'années, des tests permettent de vérifier la prédisposition génétique au cancer chez les individus en bonne santé. En cas de résultat positif, ceux-ci se voient octroyer un statut particulier et énigmatique, à mi-chemin entre la santé et la maladie : le statut de personne à risque génétique. Cet article vise à décrire la manière dont les femmes à risque génétique de cancer du sein et de l'ovaire déchiffrent les droits et les devoirs rattachés à leur statut. Sur la base de récits de vie recueillis en Suisse auprès de trente-deux femmes asymptomatiques qui savent porter la prédisposition génétique depuis au moins trois ans, l'article montre que décoder les prescriptions normatives associées au statut à risque génétique est un processus complexe. Au fil du temps, les femmes découvrent que ce statut s'accompagne d'une injonction forte à la gestion médicale du risque. En même temps, elles réalisent que cette injonction est sans cesse remise en question. Cette tension entre l'injonction à la gestion médicale du risque et sa remise en question est source de désorientation et oblige les femmes à s'engager pour construire elles-mêmes leur propre projet de santé.
Source : Éditeur (via OpenEdition Journals)
Résumé anglais For the last fifteen years, genetic tests have been available to asymptomatic individuals for identifying cancer predisposition due to gene mutations. In case of adverse results, these individuals receive a specific and enigmatic health status, which is in-between health and illness : the genetically at-risk status. This paper aims to describe how women, who are genetically at-risk for breast and ovarian cancer, decipher rights and duties linked to their health status. This study is based on biographical interviews conducted in Switzerland with thirty-two asymptomatic women who have been aware of their gene mutation for at least three years. Results show that decoding the normative prescriptions linked to the genetically at-risk status is a complex process. Over time, women discover that they are strongly required to manage their risk by following a set of medical recommendations. In the same time, this prescription is continuously put into question. Caught between contradictory messages, at-risk women feel disoriented and are forced to activate themselves in order to build their own health project.
Source : Éditeur (via OpenEdition Journals)
Article en ligne http://journals.openedition.org/socio-anthropologie/1658