Titre | Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer | |
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Auteur | Maria Caiata-Zufferey | |
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Revue | Socio-anthropologie |
Numéro | no 29, 2014 Ni malades, ni en bonne santé | |
Rubrique / Thématique | Dossier : Ni malades, ni en bonne santé |
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Page | 53-70 | |
Résumé |
Depuis une quinzaine d'années, des tests permettent de vérifier la prédisposition génétique au cancer chez les individus en bonne santé. En cas de résultat positif, ceux-ci se voient octroyer un statut particulier et énigmatique, à mi-chemin entre la santé et la maladie : le statut de personne à risque génétique. Cet article vise à décrire la manière dont les femmes à risque génétique de cancer du sein et de l'ovaire déchiffrent les droits et les devoirs rattachés à leur statut. Sur la base de récits de vie recueillis en Suisse auprès de trente-deux femmes asymptomatiques qui savent porter la prédisposition génétique depuis au moins trois ans, l'article montre que décoder les prescriptions normatives associées au statut à risque génétique est un processus complexe. Au fil du temps, les femmes découvrent que ce statut s'accompagne d'une injonction forte à la gestion médicale du risque. En même temps, elles réalisent que cette injonction est sans cesse remise en question. Cette tension entre l'injonction à la gestion médicale du risque et sa remise en question est source de désorientation et oblige les femmes à s'engager pour construire elles-mêmes leur propre projet de santé. Source : Éditeur (via OpenEdition Journals) |
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Résumé anglais |
For the last fifteen years, genetic tests have been available to asymptomatic individuals for identifying cancer predisposition due to gene mutations. In case of adverse results, these individuals receive a specific and enigmatic health status, which is in-between health and illness : the genetically at-risk status. This paper aims to describe how women, who are genetically at-risk for breast and ovarian cancer, decipher rights and duties linked to their health status. This study is based on biographical interviews conducted in Switzerland with thirty-two asymptomatic women who have been aware of their gene mutation for at least three years. Results show that decoding the normative prescriptions linked to the genetically at-risk status is a complex process. Over time, women discover that they are strongly required to manage their risk by following a set of medical recommendations. In the same time, this prescription is continuously put into question. Caught between contradictory messages, at-risk women feel disoriented and are forced to activate themselves in order to build their own health project. Source : Éditeur (via OpenEdition Journals) |
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Article en ligne | http://journals.openedition.org/socio-anthropologie/1658 |