| Titre | Pair-aidance et usages des dispositifs numériques : La quête de reconnaissance dans le cadre d'une maladie rare | |
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| Auteur | Nataly Botero, Paola Sedda, Oihana Husson | |
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Revue | Questions de communication |
| Numéro | no 43, 2023 Soutien social et pair-aidance numériques | |
| Rubrique / Thématique | Dossier. Soutien social et pair-aidance numériques |
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| Page | 81-100 | |
| Résumé |
Cette recherche s'intéresse au déploiement du soutien social numérique dans le cadre d'une anomalie dermatologique rare, le naevus congénital (NC). La « guérison » ne faisant pas partie de l'horizon thérapeutique, l'enjeu principal est de favoriser l'émergence de conditions sociales et subjectives favorables à l'épanouissement des personnes porteuses, le soutien entre pairs jouant un rôle prépondérant dans l'émergence de ces conditions. Pour comprendre l'usage des dispositifs numériques dans le cadre de ce type de pair-aidance, nous avons mené une série d'entretiens semi-directifs avec treize patient·es membres de trois associations européennes (France, Espagne et Italie). Les résultats révèlent que les patient·es s'investissent dans l'usage différencié (organisationnel, individuel ou hybride) d'outils de soutien numérique pluriels tels que les services de messagerie instantanée ou les réseaux sociaux, dans le but de construire collectivement des techniques habilitantes répondant à une demande de reconnaissance d'autrui dont le fonctionnement est soumis aux attentes normatives produites par la société. Source : Éditeur (via Cairn.info) |
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| Résumé anglais |
This paper focuses on the deployment of digital social support in the context of a rare dermatological anomaly: congenital melanocytic nevus (CMN). As “healing” is not a part of the therapeutic horizon, the main challenge is to promote the emergence of social and subjective conditions favorable to the fulfillment of carriers, peer support playing a key role in the emergence of these conditions. In order to understand the use of digital devices in the context of this type of peer support, a field study of semi-structured interviews with thirteen patients who are members of four European associations (France, Spain and Italy) was carried out. The results reveal that patients engage in the differentiated use (organizational, personal or hybrid) of plural devices such as chats, online groups, social networks, with the aim of collectively constructing empowering techniques that respond to a demand for recognition whose operation is subject to the normative expectations produced by society. Source : Éditeur (via Cairn.info) |
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| Article en ligne | https://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=QDC_043_0081 |
