Contenu du sommaire : Enjeux du big data et identifications des données médicales
| Revue |
Cahiers du numérique  |
|---|---|
| Numéro | vol. 12, no 1-2, 2016 |
| Titre du numéro | Enjeux du big data et identifications des données médicales |
| Texte intégral en ligne | Accessible sur l'internet |
- Introduction - Enjeux du big data et identifications des données médicales - Joël Colloc, Bruno Hénocque p. 9-12
- Social impact of big data in australian healthcare - Peter Summons, Brian Regan p. 13-30
Cet article illustre certains des risques potentiels pouvant résulter de la réalisation de traitements de données du big data et des données provenant des applications d'exploration de données (Data mining), dans le cas des données de santé en Australie. Ce traitement est seulement possible si un élément de liaison commun existe et peut être utilisé pour agréger les nombreux référentiels de données collectées sur un individu. En s'appuyant sur l'exemple spécifique de l'Australie et sur la compréhension internationale du big data en soins de santé, cet article postule certes que les risques sont internationaux, mais que la perception du risque dépend de la culture et des attitudes et que le traitement, l'étendue et l'effet de risque sont déterminés de manière différentielle par les lois de chaque pays et par sa perception du risque futur représenté par les nouvelles applications de grands volumes de données.This paper illustrates some of the potential risks that may arise through the application of big data processing and data mining applications when applied to Healthcare data within Australia. This is only possible when a common linking factor exists and can be used to aggregate the many repositories of data collected for an individual. Using the specific case of Australia and the international understanding of big data in healthcare, the paper posits that the risks are international but that the perception of risk has a dependence on culture and attitudes and that the treatment, extent and effect of risk is determined differentially by a country's existing laws and its perception of future risk due to new applications of big data. - Du dossier médical personnel au dossier partagé : Vers un dispositif de médiation documentaire - Souad Odeh p. 31-50 Le dossier médical personnel (DMP) souffre d'une image négative : projet lourd et complexe, histoire inconséquente, coûts de mise en place élevés et très critiqués. Le DMP est-il un dossier patient de trop qui s'ajoute à ceux qui existent déjà ? Où est-ce un dispositif qui a sa légitimité ? Comment est- il conçu par les acteurs de la santé en France ? Pourquoi a-t-il pris tant de retard de déploiement ? Et quelles sont les conditions de réussite d'un tel projet ? Cet article vise à clarifier, dans un premier temps, les spécificités du DMP par rapport aux autres dossiers médicaux. Il retrace, dans un deuxième temps, les moments essentiels de l'histoire politique de son développement. L'accent sera mis, dans un troisième temps, sur les conditions sociales entravant jusqu'à présent son acceptation par les acteurs des soins en France. Nous concluons sur la possible réussite du DMP et de son potentiel comme dispositif de médiation documentaire.The French Personal Health Record (dossier médical personnel, DMP), introduced in 2004, is a complex issue. This French national project has a disturbing history and was highly criticized for its implantation costs. Therefore, it's important to understand what are the specificities of DMP compared to other information systems already established in France? How is it perceived by French medical body? Why its acceptance, at a national level, has been so much delayed? And what are the conditions promoting its success? This article aims to clarify, at the first level, the specificities of DMP. It traces, in a second time, the essential moments of its political history. We focus, in a third time, on social conditions hindering his acceptance by healthcare professionals and we conclude on the potential value of DMP while considering it as a documentary mediation system.
- Information médicale et émotion dans les forums de santé - Céline Battaïa p. 51-72 Cet article s'intéresse à l'évolution des pratiques d'information à travers l'exemple des forums de santé. Le succès de ces dispositifs résulte d'une motivation informationnelle et émotionnelle des usagers. En effet, ils trouvent à la fois des témoignages, du réconfort ou encore des informations médicales. Ces dernières peuvent pourtant être accessibles auprès de sources validées. Nous nous intéressons donc à la manière dont les individus accèdent à ces informations scientifiques via les forums de santé, mais aussi à la manière dont elles s'articulent avec des procédés sémio-discursifs d'émotion.This article carried out in the field of information and communication sciences. It focuses on medical information in heath fora. The success of these systems results from an informational and emotional motivation from the participants. They can access testimonials, reassurances or medical information. These can however be available from validated sources. Therefore, the aim of this work is to highlight the way people access scientific information and the way they are communicated in health fora.
- Big data et conception d'un système d'information d'aide à la décision clinique : Vers une gestion sociocognicielle de la responsabilité médicale ? - Christine Sybord p. 73-108 Avec les défis de stockage, d'analyse, de protection des données de santé à caractère personnel posés par le big data, la question de l'évaluation d'un système (d'information) d'aide à la décision médicale (SADM) devient cruciale autant pour le médecin que pour le patient. Dans ces conditions, l'article aborde la conception d'un SADM en questionnant ses conditions d'intégration dans les pratiques médicales de la décision clinique. Après avoir caractérisé le big data sur un plan économique, la première partie présente le cadre cognitif et technique des SADM. Le cadre et le statut d'un SADM étant posés, la deuxième partie analyse les fondements juridiques du triptyque patient-médecin-SADM/Big data. Les fondements juridiques étant donnés, la troisième partie présente une analyse critique des systèmes de connaissances, conçus en référence à la théorie du système général. Cette analyse aboutit au cadrage théorique de la conception systémique sociocognicielle d'un SADM. La quatrième partie présente le modèle sociocogniciel d'un SADM en référence à une approche sociocognitive. Le modèle instrumente l'organisation des relations (médecin, patient, SADM) qui se co-construisent et interviennent dans la prise de décision clinique.Given all the challenges that Big Data is facing for storage, analysis and protection of personal health data, assessing a Clinical Decision Support System (CDSS) has become critical for both physicians and patients. In this context, the article covers how to design a CDSS and the conditions under which it can be integrated into the clinical workflow of medical practice. After defining the economic impact of Big Data, the first section will introduce the technical and cognitive framework of CDSS. Once the positioning of a CDSS is defined, the second section will analyze the legal foundations of the three-fold framework patient – physician – CDSS/Big Data. The third section is a critical analysis of the knowledge based system referring to the theory of the general system. This critical analysis introduces the theoretical framework of the CDSS design. The fourth section presents the sociocogniciel model of a CDSS. This model surrounds the medical accountability.
- La valeur éthique des big data en santé - Jérôme Béranger p. 109-132 Devant le développement constant de l'e-santé, de la télémédecine, des m-Health et des big data médicaux, des changements juridiques qui s'accélèrent, des ruptures économiques qui s'amplifient, on assiste à une remise en question des principes et des règles éthiques qui entourent la relation médecin-patient. Dès lors, la manipulation et l'utilisation de l'information médicale se trouvent en perpétuelle équilibre entre le secret médical et la transparence où les questionnements éthiques et juridiques prennent tout leur sens. Autant d'interrogations qui caractérisent une certaine angoisse et perte de confiance des acteurs de la santé notamment pour la gestion et l'usage des big data. Tout cela entraîne un sentiment global profondément déstabilisant. Dans ce contexte, une évaluation éthique des données médicales à caractère personnel apparaît comme fondamentale pour contrôler leurs usages. Cela nécessite d'en connaître la valeur informative ou intrinsèque, de gestion et d'exploitation.With the constant development of e-health, telemedicine, m-health and medical Big Data, legal changes are accelerating, economic disruptions that are growing, there is a questioning of principles and ethical rules surrounding the doctor-patient relationship.
The handling and use of medical information are in perpetual balance between confidentiality and transparency in which the ethical and legal questions make sense. So many questions that characterize a certain anxiety and loss of confidence among health actors, in the same values, management and use of these Big Data, and causing an overall feeling profoundly destabilizing.
In this context, an ethical evaluation of medical personal data appears as fundamental to control their use. This requires knowing the informative or intrinsic value, management and exploitation. - E-inclusion des personnes en situation de handicap psychique : Faire des traces numériques un environnement commun et participatif ? - Hadi Saba Ayon p. 133-170 Approché comme environnement, comment le numérique peut-il favoriser l'inclusion de la population en situation de handicap psychique ? Le profilage de l'usage numérique individuel permet aux grandes firmes de l'internet de collecter les empreintes, de leur donner un sens et conséquemment d'utiliser ces traces pour des finalités diverses. Quel serait le cas si la production et la gestion de ces traces numériques (Mille, 2013) s'orientaient vers des usages contributifs dans le but d'en faire des biens communs numériques (Le Crosnier, 2010) ? Notre article questionne les usages numériques d'un groupe de personnes en situation de handicap psychique au Havre en 2013-2014. Notre étude ethnométhodologique et notre observation de leurs activités montrent une utilisation du numérique orientée davantage vers le contact social et le loisir. Les membres du groupe hésitent à participer au montage d'un projet online coopératif, se méfiant de l'intrusion du numérique dans leur vie caractérisée par des troubles de comportements (Zribi, Sarfaty, 2008). Nous appelons donc à une « translittératie » (Merzeau, 2014) pour éduquer au numérique et défier les difficultés à la participation sociale de cette population. Investir les traces numériques dans des travaux collaboratifs communs pourrait ainsi constituer une voie pour la construction d'une société inclusive avec le digital.Imprints of users trace the landscape of a “dynamic ecosystem” (Doueihi, 2013), derived from any dialogic activity with the connected machines, which constitutes the digital. Vulnerable persons, including those with psychiatric disability, put in the Cibercultura (Rüdiger, 2011) an end to their isolation towards a new digital sociability. According to the Human Development Model-Disability Creation Process (HDM-DCP2), the disability occurs in the interaction between individual factors and environmental factors (Fougeyrollas, 2010). But if we approach the digital as an environment, how would it promote the inclusion of the population with psychiatric disability? The profiling of the individual digital use allows large companies of the Internet to collect imprints, give them meaning and therefore use these traces for various purposes. What would occur if the production and management of these digital traces (Mille, 2013) was directed towards contributing uses, in order to make digital commons (Le Crosnier, 2010)? Our article questions the digital uses of a group of persons with psychiatric disability in Le Havre in 2013-2014. Our ethnomethodological study and our observation of their activities show a use of the digital further oriented towards social contact and entertainment. The group members' hesitate to participate in the montage of a collaborative online project, mistrustful of the intrusion of the digital in their life characterized by behavior disorders (Zribi, Sarfaty, 2008). We call for a “transliteracy” (Merzeau, 2014) for an education about the digital and to a defiance of the difficulties for a social participation of this population. Investing digital traces in common collaborative works could be a way to build an inclusive society with digital.
- L'usage des systèmes informatisés pour le contrôle de tout et de tous - Alain Cardon p. 171-186 Nous présentons le cas du développement d'un système méta capable d'unifier des systèmes autonomes générant des représentations mentales artificielles localement selon leurs corporéités et nous posons la question du devenir de l'humain dans un tel environnement.We present the case of development of a system capable of unifying meta autonomous systems generating artificial mental representations according to theirs corporeity's and we ask the question about the life to come for humans in this kind of environment.
- L'éthique des systèmes d'information autonomes vers une pensée artificielle - Joël Colloc p. 187-212 Des projets, situés au carrefour des sciences cognitives, des neurosciences, de l'informatique et de la robotique concernent actuellement la création d'êtres artificiels autonomes capables de penser. Cet article présente un modèle de comparaison de la pensée humaine avec une hypothétique pensée numérique fondée sur quatre hiérarchies : la classification des systèmes d'information, la pyramide cognitive, la pyramide langagière et la hiérarchie informationnelle numérique. Après un état de l'art sur la nature de la pensée humaine, la faisabilité de systèmes multi-agents autonomes dotés d'une conscience artificielle et capable de penser est discutée. Les aspects éthiques et les conséquences pour l'humanité de tels systèmes sont évalués. Ils conduisent actuellement à une réaction de la communauté scientifique.Projects, situated in the crossroads of the cognitive sciences, the neurosciences, the computing and robotics currently concern the creation of autonomous artificial beings capable of thinking. This article presents a model of comparison of the human thinking with a numerical thinking that relies on four hierarchies: the classification of information systems, the cognitive pyramid, the linguistic pyramid and the numerical information hierarchy. After a state of the art on the nature of the human thinking, the feasibility of autonomous multi-agents systems endowed with an artificial consciousness and capable of thinking is discussed. The ethical aspects and the consequences for the humanity of such systems are evaluated. This subject causes at present the reaction of the scientific community.
