Contenu du sommaire : Handicaps et participations

Le champ du handicap fait l'objet d'un « changement de paradigme » au sein des débats scientifiques internationaux, des instances normatives et des politiques publiques. Cette nouvelle appréhension des situations de handicap, qui ne se centre pas seulement sur des « altérations » des individus, mais aussi sur les empêchements sociaux qu'ils rencontrent et leur sont imposés, s'inscrit de manière centrale dans les discussions relatives à la démocratie participative. La mise en équivalence du handicap et de la restriction de participation offre une mise en abyme de la critique de la dimension représentative de l'expression démocratique et des modalités de prise de décision cherchant à répondre aux intérêts des personnes concernées. Comment mettre concrètement en œuvre ce paradigme ? Comment passer de la déclaration de principe à l'action, d'une participation formelle à une participation réelle et effective ? Quels sont les obstacles rencontrés et comment les dépasser ? Cette introduction, qui revient d'abord sur la genèse du handicap comme limitation de participation et sur les tensions qui traversent la volonté inclusive de lever ces difficultés, présente également les articles qui constituent ce numéro et reposent sur l'analyse d'initiatives visant, dans le champ du handicap, à rendre effective une diversité de formes de participation.

Cet article propose d'analyser, à l'aune de la conceptualisation de la participation sociale issue du modèle du Processus de production du handicap (PPH), une forme effective de participation des personnes handicapées se déroulant hors des dispositifs conçus par les politiques publiques françaises : les groupes d'entendeurs de voix. Au-delà des débats scientifiques déjà bien entamés, tels les rapports entre savoirs profanes et savoirs scientifiques, les injustices épistémiques ou encore l'évaluation de l'efficacité du travail des pairs et de leurs apports aux professionnels des secteurs de la santé mentale, du social et du médico-social, ce sont ici les apports spécifiques de ces groupes de pairs qui sont éclairés : les savoirs expérientiels, ainsi que le travail sur les facteurs environnementaux facilitant leur émergence. Le matériau d'enquête mobilisé a été recueilli dans le cadre d'une ethnographie du mouvement des entendeurs de voix débutée en 2013 et toujours en cours.

Cet article s'intéresse aux actions développées par deux catégories de professionnels – des interprètes en langue des signes française et des travailleurs sociaux en établissements – pour répondre aux difficultés rencontrées par les personnes sourdes et déficientes intellectuelles dans l'exercice de leur droit de vote, au cours de la campagne présidentielle de 2017. Après avoir montré les conditions dans lesquelles se sont construits leurs répertoires d'actions respectifs, nous proposons d'analyser les formes de médiation politique mises en œuvre par ces professionnels et leurs effets sur la définition de la citoyenneté électorale délivrée à leurs destinataires.

Les préceptes de la démocratie sanitaire sont-ils conciliables avec des soins non consentis ? Nous étudions dans cet article les modalités de participation des patients psychiatriques pris en charge sans leur consentement dans l'État de New York, à travers un examen du travail des avocats spécialisés dans leur défense, et à partir d'un matériau empirique que constitue l'observation de plus de deux cents audiences de contrôle judiciaire des mesures de soins obligatoires. Nous montrons qu'à travers des négociations avec les équipes soignantes avant les audiences et certaines stratégies de défense au cours de l'audience, ces avocats réconcilient parfois la participation du patient dans la procédure judiciaire et sa participation dans les soins, même contraints. En revanche, dans les cas où le patient refuse les soins, l'unique possibilité de victoire sera la sortie des soins. Cet article montre les tensions et les difficultés à faire exister à la fois la participation à son parcours de soins et de justice.

La Convention relative aux droits des personnes handicapées de l'ONU constitue un exemple de forum hybride au sein duquel l'expérience et l'expertise des personnes directement concernées ont été prises en compte. L'article 12 et son interprétation, qui remettent en cause la légitimité et la légalité des mesures de protection juridique, sont à cet égard particulièrement emblématiques. Prenant acte de l'absence de débats en France à ce sujet et du peu de visibilité de cette convention, un collectif de chercheurs en sciences humaines et sociales – le collectif Contrast – a décidé de favoriser le dialogue autour de l'article 12 et des mesures de protection juridique et d'impliquer des personnes directement concernées. L'organisation d'une première conférence au cours de laquelle ils ont cherché à rassembler chercheurs, professionnels et usagers a constitué l'occasion de constater la difficulté à faire participer, à égalité avec les autres, les personnes concernées. Cela a conduit une partie des chercheurs du collectif à s'interroger tant sur les limites que sur les conditions de participation des personnes en situation de handicap, et à organiser une autre conférence ainsi qu'un programme de recherche – le programme Capdroits – visant à créer les conditions de leur participation et à mettre l'ensemble des acteurs sur un pied d'égalité. Cet article constitue un récit de ces initiatives et, partant, une réflexion plus générale sur la participation des personnes en situation de handicap.

L'objectif de cet article est d'analyser la rhétorique employée par les partisans de l'assistance sexuelle pour ériger cette pratique en cause à défendre, une rhétorique qui mêle recours aux émotions et aux données chiffrées, aux expertises profanes et aux expertises savantes. Après une rapide présentation de cette pratique, ses origines et ses développements actuels, l'article s'attachera à décrire les dispositifs de sensibilisation utilisés par les défenseurs de la cause « assistance sexuelle » et la place accordée aux personnes handicapées dans ces dispositifs.

Quelles prises de position sont autorisées aux résidents des EHPAD ? À partir d'une démarche ethnographique centrée sur l'alimentation, cet article pose à nouveaux frais la question de la participation des personnes âgées dites dépendantes vivant en institution. Il analyse à la fois la participation telle qu'elle est recommandée dans les politiques de santé publiques et telle qu'elle est concrétisée dans les établissements. Il montre comment la lutte contre la dénutrition rend difficile la compréhension du refus alimentaire comme un acte délibéré et participatif de la part des résidents.

Depuis les années 1970, il y a eu de nombreux syndicats de prisonniers dont l'existence a souvent été brève, dans les pays occidentaux. Cet article, qui repose sur une recherche sur les syndicats de prisonniers en France et aux États-Unis depuis les années 1970, décrit leurs trajectoires politiques variées, leurs stratégies et leur organisation. Les auteurs étudient ces syndicats au regard des mouvements de prisonniers, mais également des structures qui organisent la participation des prisonniers (comme les « comités de détenus »). Analysant les dilemmes tactiques auxquels les syndicats sont confrontés, les auteurs proposent donc de les définir comme « organisations improbables ».