Contenu du sommaire : La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications

Revue Revue française des Affaires sociales Mir@bel
Numéro no 1, janvier-mars 2019
Titre du numéro La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications
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  • Avant-propos - Olivier Giraud, Jean-Luc Outin, Barbara Rist p. 7-16 accès libre
  • Les types d'aide et leurs effets

    • Le métier d'accueillante familiale, une figure invisible de la santé - Célia Le Cocq-Foltz p. 17-38 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Peu connu en France, l'accueil familial consiste en l'hébergement et l'accompagnement personnalisé de personnes âgées et/ou handicapées chez des particuliers. Cet article propose de comprendre pour quelles raisons ce dispositif reste invisible alors qu'il est juridiquement encadré depuis plus de trente ans. Plusieurs raisons y contribuent. Les entretiens ethnographiques réalisés auprès de femmes qui exercent ce métier montrent qu'elles sont dues, en partie, à une reconnaissance institutionnelle inachevée. Par ailleurs, la construction de leur identité de métier et leurs compétences proviennent d'expériences et de savoir-faire informels. Bien que ces ressources personnelles constituent des atouts dans leur posture de soignantes, elles sont subordonnées aux aléas du travail émotionnel qu'elles doivent accomplir. Non reconnu dans leur exercice, il ne permet ni de valoriser la qualité de leur accompagnement ni d'appréhender sa pénibilité.
      Little known in France, foster care consists of the personalised support and housing of elderly and/or disabled persons in private homes. This article aims at clarifying why this system remains invisible even though it has been subject to legal regulation for more than thirty years. There are several reasons for this. Ethnographic interviews with women in this occupation show that this is due, in part, to incomplete institutional recognition. In addition, the development of their professional identity and skills comes from informal experiences and knowledge. Although these personal resources are assets in their caregiving position, they are subordinate to the hazards of the emotional work they must perform. Recognition has not been accorded to such work, which does not lead to either evaluation of the quality of their support or to an understanding of its difficulty.
    • La surveillance relationnelle de la santé. Du soupçon au soutien : les réactions face à un proche qui ne se soigne pas - Alexis Ferrand p. 39-53 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Les aidants profanes sont des acteurs importants de la prise en charge des malades. Cet article présente une démarche originale qui examine les trajectoires d'engagement d'un acteur dans l'aide en matière de santé. D'abord, comment peut-il percevoir parmi ses relations une personne qui s'occupe mal de sa santé ou même qui ne s'aperçoit pas qu'elle a un problème de santé ? Ensuite, envisage-t-il d'intervenir, et comment, auprès de cette personne ?Le cadre d'analyse est celui de l'interactionnisme symbolique et la méthodologie est dérivée de l'analyse des réseaux personnels. Une pré-enquête réalisée en milieu aisé (N = 140) montre que l'on peut obtenir des informations de base sur la surveillance relationnelle de la santé. Elle interdit évidemment toute généralisation mais suggère des interrogations, notamment sur la réticence de certains acteurs à intervenir auprès d'une personne dont ils perçoivent cependant qu'elle a un problème de santé.
      Lay carers are important actors in the care of patients. This article presents an original approach that examines the engagement trajectories of an actor in health care. First, how can he recognize someone among his relations who is not taking good care of his health or even realizing that he has a health problem ? Next, does he plan to intervene with this person and, if so, how ?The analytical framework is that of symbolic interactionism and the methodology is derived from the analysis of personal networks. A pre-survey conducted in a well-off environment (N=140) shows that basic information on relational health surveillance can be obtained. It obviously prohibits any generalization but suggests questions, in particular on the reluctance of certain actors to intervene with a person whom they perceive as having a health problem.
    • Aidants profanes en psychiatrie et politiques sociales - Viviane Kovess-Masféty, Murielle Villani p. 55-74 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Le rôle des aidants profanes en santé mentale s'est considérablement accru suite à la désinstitutionnalisation, la famille et les proches des patients se voyant alors assigner un rôle désormais central, celui d'aidants dits « naturels ». Malgré un certain nombre d'aides sociales, destinées d'abord au patient, mais aussi à ses aidants, les familles déclarent en bénéficier très peu et se sentir relativement seules face à la gestion quotidienne de la maladie. Outre cet enrôlement forcé, les familles et les proches font parfois le choix d'apporter leur aide bénévolement, dans le but de soutenir d'autres familles et des usagers confrontés à une situation similaire à la leur. Ces actions d'entraide s'inscrivent dans la mouvance des philosophies du self-help, sur la base de laquelle les usagers de la psychiatrie eux-mêmes ont fait émerger la notion de « pairs aidants », ces derniers venant contribuer au rétablissement d'autres usagers dans le cadre de programmes d'entraide informels ou structurés. Certains de ces programmes ont récemment promu une fonction d'aidant professionnalisée et rémunérée, dont la reconnaissance se fonderait sur un savoir expérientiel, à la limite entre profane et professionnel. Cette innovation a provoqué de vifs débats et porte de nombreux enjeux. Quoi qu'il en soit, le dynamisme des associations d'usagers et de familles devrait pouvoir s'appuyer sur la volonté des politiques publiques de créer les conditions du développement et du soutien des aidants profanes en santé mentale.
      The role of lay caregivers in mental health has increased significantly as a result of deinstitutionalization, with patients' families and loved ones being assigned a role, now considered to be of central importance, as so-called “natural” caregivers. Despite a number of social benefits, first for the patients, but also for their caregivers, families report very little benefit and feel relatively alone in dealing with the day-to-day management of illness. In addition to this forced recruitment, families and relatives sometimes choose to provide voluntary help, in order to support other families and users facing a similar situation. These self-help actions are part of the “self-help” philosophies, on the basis of which psychiatric users themselves have developed the notion of “peer helpers”, the latter contributing to the recovery of other users within the framework of informal or structured self-help programs. Some of these programs have recently sponsored a professionalized and paid caregiver function, whose recognition is to be based on “experiential” knowledge, at the borderline between lay and professional, an innovation that has provoked lively debate and raises many issues. In any case, the dynamism of users and family associations should be able to rely on the will of public policies to create the conditions for the development and support of lay caregivers in mental health.
    • Accompagner des parents ou éduquer des cothérapeutes ? La parentalité à l'épreuve des troubles du spectre de l'autisme - Audrey Linder, Thomas Jammet, Krzysztof Skuza p. 75-90 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Cet article s'intéresse à la place des parents dans la prise en charge des enfants souffrant d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), en comparant les revendications des associations et les modalités d'accompagnement proposées par les professionnels de deux types de services pédopsychiatriques en Suisse romande. Il montre que le modèle de l'éducation parentale, plébiscité par les associations dans le contexte de thérapies comportementales, engendre un enrôlement institutionnel des parents, sous-tendu par un enjeu de réduction des dépenses publiques. L'obtention d'un statut informel de cothérapeute, fondé sur l'application à domicile de techniques comportementales enseignées par les professionnels, entraîne pour ces parents une responsabilité importante et l'implication qui est attendue de leur part nécessite des ressources et des dispositions que toutes les familles ne possèdent pas. L'article interroge, ce faisant, les conditions d'un partenariat thérapeutique dans le cadre de la prise en charge de troubles chroniques dès la petite enfance et ouvre un questionnement relatif à la professionnalisation des proches aidants.
      This article focuses on the place of parents in the care of children with autism spectrum disorders (ASD), by comparing the demands of associations and the support methods offered by professionals in two types of child psychiatry services in French-speaking Switzerland. It shows that the model of parental education, which is favoured by associations in the context of behavioural therapies, leads to institutional enrolment of parents, underpinned by the need to reduce public spending. Obtaining an informal status as a co-therapist, based on the home application of behavioural techniques taught by professionals, entails a significant responsibility for these parents. The involvement that is expected of them requires resources and provisions that are not available to all families. In doing so, the article discusses the conditions for a therapeutic partnership in the management of chronic disorders from early childhood, and opens an enquiry into the professionalization of close family caregivers.
    • La diversité des formes d'aide et des répercussions de l'aide sur les aidants - Anaïs Cheneau p. 91-113 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      On dénombre 8,3 millions d'aidants de personnes de plus de 16 ans qui aident des personnes en situation de maladie ou de handicap (quel que soit leur âge) en France. Ces personnes, appelées aidants proches, ne présentent pas un profil unique. L'objectif de l'article est de mettre en évidence la diversité des formes d'aide et des effets de l'aide sur la vie professionnelle, la vie sociale, la situation économique et financière des aidants et sur leur santé. À partir des données issues de l'enquête Handicap-Santé 2008, nous établissons des groupes d'aidants en fonction de leur lien de proximité avec l'aidé et en fonction de l'âge de l'aidé puis nous analysons les formes d'aide et leurs répercussions. Les parents qui accompagnent un enfant jeune et, dans une moindre mesure, ceux qui s'occupent d'un enfant adulte sont les aidants qui aident le plus (en termes de nombre d'heures et de nombre de tâches d'aide) et ceux qui ressentent le plus les impacts négatifs de l'aide.
      There are 8.3 million carers of people over 16 years of age in France. They help people with illness or disability (regardless of age). These people, called family caregivers, do not have a unique profile. The objective of the article is to highlight the diversity of forms of assistance and the effects of assistance on the working and social life, the economic and financial situation of carers as well as on their health. Based on the Handicap-Santé 2008 data, we establish groups of carers according to the age of the person being cared for and the carer's proximity to him. We then analyse the forms and the repercussions of assistance associated with them. Parents who help a young child and, to a lesser extent, those who help an adult child, are the most helpful caregivers (in terms of number of hours of help and number of caregiving tasks) and are the caregivers who feel the negative impacts of help the most.
    • Le genre et l'aide familiale aux seniors dépendants - Maks Banens, Julie Thomas, Cécile Boukabza p. 115-131 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      L'aide familiale aux personnes âgées dépendantes a été décrite comme genrée – les femmes y prenant la plus grande part et mettant en œuvre des compétences dont les hommes, du moins en France, disposeraient moins souvent. Cet article se base sur l'enquête PEGASE (Poids et effets de genre dans l'aide aux seniors), basée sur des entretiens auprès d'aidants familiaux, associée à l'enquête CARE (Capacités, aides et ressources des seniors, DREES, 2015). L'aide semble toujours s'organiser autour d'un·e aidant·e principal·e beaucoup plus impliqué·e que les autres, le ou la conjoint·e en première ligne. Le caractère genré de l'aide conjugale apparaît alors davantage dans la façon dont elle est vécue que dans sa (mise en) pratique. L'aide prodiguée par les hommes (conjoints mais aussi fils) semble mieux vécue, car plus valorisée socialement et individuellement, que l'aide apportée par les femmes. L'aide filiale, en revanche, paraît nettement genrée : la désignation (ou l'autodésignation) de l'enfant aidant principal porte le plus souvent sur l'une des filles lorsqu'il y a fratrie, en lien avec l'histoire familiale des places de chacun·e·s. Le genre, jamais évoqué comme argument de désignation, opère à travers des considérations de disponibilité et de proximité affective autant que géographique.
      Family assistance for dependent elderly people has been described as gendered with women playing the greater role, using skills to which men, at least in France, would have lesser access. This article is based on the survey “Poids et Effets de Genre dans l'Aide aux Seniors” [weight and effects of gender in assistance for seniors], an interview survey of family carers, combined with the survey “Capacités, Aides et Ressources des seniors” [dependency, assistance, and resources for seniors] (DREES, 2015). Assistance always seems to be organized around a primary caregiver who is much more involved than are other people, with the spouse being on the front line. The gendered nature of conjugal assistance appears more in the way that it is experienced, than in how it is implemented in practice. The experience of assistance provided by men (spouses but also sons) seems to be have a more favourable appreciation because it is more socially and individually valued than assistance provided by women. Assistance provided by children, on the other hand, seems clearly gendered : the (self) appointment of the main child carer [by a dependent senior] usually selects one of the girls when there are siblings, in connection with the each person's place in the family history. While never mentioned as an argument for designation, gender operates through considerations of availability and emotional as well as geographical proximity.
    • Dilemmes moraux et conflictualités autour des frontières du care entre aidé·e·s et aidant·e·s rémunéré·e·s - Anne Petiau, Barbara Rist p. 133-157 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Nous nous intéressons, dans cet article, aux dilemmes moraux que rencontrent les aidant·e·s rémunéré·e·s au cours de l'assistance et des soins qu'ils délivrent aux membres de leur entourage. Nous abordons l'aide comme une activité qui s'apparente au care et qui, à ce titre, relève à la fois du travail et des relations d'intimité. Au sein de ces deux sphères, le travail d'aide entre proches inclut un double rapport d'autorité : hiérarchique dans la relation d'emploi, domestique dans la relation familiale. Du fait de ce double registre, mais aussi de la variabilité des normes dans chacun d'entre eux, les aidant·e·s rémunéré·e·s sont confronté·e·s à l'incertitude dans leur négociation des frontières d'un travail de care acceptable de leur point de vue. Dans ce contexte de flou normatif, les limites et contours du travail d'aide font l'objet de protestations plus ou moins assumées vis-à-vis des institutions et les arbitrages entre aidé e·s et aidant·e·s prennent la forme de conflits plus ou moins francs, de conduites de retrait et de microrésistances dans l'activité effectuée au quotidien.
      In this article, we focus on the moral dilemmas faced by paid caregivers during the assistance and care they provide to those around them. We approach assistance as an activity that is similar to care and, as such, involves both work and intimate relationships. By being part of the context of assistance between relatives and within the domestic sphere, this assistance work involves authority relations linked both to the family and to hierarchical employment relations. Because of this double register, but also because of the variability of standards in each of them, paid carers face uncertainty in their negotiation of the boundaries of care work that is acceptable from their point of view. We hypothesize that, in this context, these trade-offs around aid work take the form of more or less open conflicts within the caregiver/assisted relationship and towards institutions, the approach to withdrawal from work, and resistance strategies seeking to set limits to the assistance provided.
  • L'enrôlement et le soutien aux aidant∙e∙s

    • Entre besoins d'aides et obligations familiales et professionnelles : les aidants sont-ils libres d'aider leur(s) parent(s) en situation de perte d'autonomie ? - Nina Zerrar p. 159-179 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Isaiah Berlin (1988) introduit les concepts de liberté positive (être libre de faire ce que l'on veut) et de liberté négative (ne pas subir d'entrave à sa volonté). Ces deux concepts sont mobilisés pour étudier la latitude du choix des enfants d'aider leur(s) parent(s) en situation de perte d'autonomie. La liberté positive est abordée au travers de deux paramètres de préférences individuelles : l'altruisme et la réciprocité positive. La liberté négative est approchée par le triptyque d'engagements de la génération pivot (travail, enfant, parent) qui est l'objet d'étude de l'enquête ELDERS 3 mobilisée ici.Cette analyse dessine une liberté d'aider principalement menacée par les besoins d'aide du parent. L'analyse selon le statut conjugal du parent confirme ce résultat même pour les aidants de parents sans conjoint. En effet, à besoins d'aide donnés, le choix d'aider un parent et l'intensité de cette aide s'expliquent par les préférences de l'enfant. Cette aide paraît rationalisée au regard des obligations familiales de l'enfant alors que, au contraire, le milieu professionnel de l'enfant n'a aucun impact sur l'aide apportée à son parent.
      Isaiah Berlin (1988) introduced the concepts of positive freedom — being free to do what one wants — and negative freedom — not having one's will hindered. These two concepts serve in the study of the extent of children's choice in helping their parent(s) in situations of loss of autonomy. Positive freedom is addressed through two parameters of individual preferences : altruism and positive reciprocity. Negative freedom is approached by the triptych of commitments of the pivotal generation : “Work, Child, Parent”. This is the subject of study in the Elders 3 survey that is mobilised here.This analysis outlines an availability of assistance that is threatened principally by the parent's need for help. Analysis by marital status confirms this result even for caregivers of single parents. Indeed, for a given need for assistance, the choice to help a parent and the intensity of that assistance are explained by the child's preferences. This assistance seems to be rationalised with regard to the child's family obligations, whereas on the contrary, the professional environment has no impact on the assistance provided to a parent.
    • Être salarié et aider un proche âgé dépendant : droits sociaux et arrangements locaux - Cécile Charlap, Vincent Caradec, Aline Chamahian, Veronika Kushtanina p. 181-198 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      Fondé sur une enquête qualitative auprès de trente-cinq aidants en emploi (ou récemment retraités) dont le proche âgé est atteint de troubles cognitifs et/ ou de déficiences motrices, cet article s'intéresse au « travail d'articulation » que ces aidants réalisent pour pouvoir effectuer l'ensemble des tâches auxquelles ils doivent faire face. Il porte, plus spécifiquement, sur le travail d'articulation qui prend place dans la sphère professionnelle et sur les ressources qu'il mobilise dans la gestion des temps. Ce travail d'articulation passe, d'une part, par le recours à des droits sociaux communs à tous les salariés (comme les congés payés ou les congés maladie) et, d'autre part, par des négociations et arrangements locaux, souvent assez peu officialisés. Ces assouplissements informels du contexte de travail engendrent de fortes inégalités entre les aidants car ils dépendent d'un ensemble de facteurs : les ressources dont dispose le salarié, l'attitude qu'il adopte face à l'organisation dans laquelle il travaille, les modes d'organisation du travail, l'attitude compréhensive ou indifférente de l'organisation à l'égard des aidants. Quant au dispositif de congé de proche aidant, il est mal connu et jugé inadapté.
      Based on a qualitative survey of 35 employed (or recently retired) caregivers whose elderly relative has cognitive and/or motor impairments, this article focuses on the “work of coordination” that these caregivers do to be able to perform all the tasks they face. More specifically, it concerns the work of coordination that takes place in the professional sphere and the resources that it mobilizes in time management. On the one hand, this work of coordination involves the use of social rights common to all employees (such as paid leave or sick leave) and, on the other hand, local negotiations and arrangements, often not well formalized. These informal accommodations in the work environment generate significant inequalities between carers because they depend on a set of factors : the resources available to the employee ; the attitude he adopts towards the organisation for which he works ; the modes and organisation of work ; the organisation's indulgent or indifferent attitude towards carers. As for the family caregiver leave system, it is not well known and considered inadequate.
    • La rémunération des aidants profanes dans les politiques du handicap et du vieillissement : entre enrôlement et libre choix des proches de personnes dépendantes - Abdia Touahria-Gaillard, Arnaud Trenta p. 199-215 accès réservé avec résumé avec résumé en anglais
      En France, les politiques du handicap et du vieillissement ont contribué à la reconnaissance du rôle des aidants profanes dans la prise en charge des personnes dépendantes et à l'émergence d'un référentiel d'action publique de l'aidance. La constitution de ce référentiel a généré des coalitions entre des acteurs publics et associatifs, mais aussi des oppositions notamment concernant la rémunération des proches. L'article se propose de cartographier les discours et les positions qui structurent ce débat sur la rémunération des aidants profanes. Les résultats montrent que les principales critiques de la rémunération sont formulées au niveau national et sur un registre moral, tandis que l'on observe des formes d'acceptation plus pragmatiques à l'échelle locale. L'insuffisance de l'offre institutionnelle et de la compensation financière contraignent les proches à s'impliquer dans l'aide et conduisent les travailleurs sociaux à utiliser les dispositifs de rémunération pour pallier des situations de précarité généralisée. L'analyse repose sur l'étude des débats publics et la réalisation de soixante entretiens auprès des principaux acteurs du domaine inscrits au niveau national et départemental.
      Disability and ageing policies in France have contributed to the recognition of the role of lay carers in the care of dependent persons and to the emergence of a reference framework for public action in the field of care. The establishment of this reference framework has generated coalitions between public and associative actors, but also an opposition, particularly concerning the remuneration of relatives. The article aims at mapping the discourses and positions that structure this debate on the remuneration of lay carers. The results show that the main criticisms of remuneration have been formulated on a moral register at the national level, while more pragmatic forms of acceptance are observed at local level. The inadequacy of the institutional offer and financial compensation forces the involvement of relatives in assistance and leads social workers to use remuneration schemes to compensate for situations of generalised precariousness. The analysis is based on a study of public debates and sixty interviews with the main actors in the field at the national and departmental level.
  • Publication de travaux de recherche et action publique : Quelle application aux thèmes sociaux (handicap, vieillesse, aide aux aidants) ? - p. 217-235 accès réservé
  • Appel à contribution pluridisciplinaire sur : « La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications ». Pour le numéro de janvier-mars 2019 : Le dossier sera coordonné par Olivier Giraud (LISE-CNAM-CNRS), Jean-Luc Outin (MIRE-DREES) et Barbara Rist (LISE-CNAM-CNRS) - p. 237-243 accès réservé