Contenu du sommaire : Ni malades, ni en bonne santé

Se développant autour des principes de la médecine prédictive, de la médecine personnalisée et de la médecine régénératrice, la nanomédecine se présente comme un domaine transversal qui promet de révolutionner les soins de santé. À cet effet, la nanomédecine est porteuse d'un nouveau paradigme biomédical que Mathieu Noury et Céline Lafontaine explorent à partir du concept de nanosanté. Si la nanomédecine renvoie, de manière générale, aux diverses applications de la nanotechnologie au domaine de la recherche biomédicale, la nanosanté renvoie quant à elle à l'ensemble des effets sociologiques de ces applications. Avec le concept de nanosanté, les auteurs appréhendent conceptuellement la nature et la portée des implications de la redéfinition technoscientifique de la pratique biomédicale sous l'angle de l'application des nanotechnologies aux soins de santé.

La médecine personnalisée, promue au rang de priorité par les institutions de la politique de santé dans les pays industrialisés, est marquée par une tension constitutive entre des significations hétérogènes attachées à la notion de « personnalisation ». S'agit-il de remettre au centre du processus de soins la personne envisagée dans toutes les dimensions de son existence, biologique, psychologique et sociale – en somme, s'agit-il de réhumaniser la médecine technoscientifique ? Ou bien assiste-t-on à une redéfinition du concept de patient à la faveur du développement des technologies d'analyse moléculaire très haut débit, lesquelles contribuent à transformer la nosographie, le rapport médecin/malade, l'ensemble du dispositif de prise en charge des patients – et jusqu'à la façon dont chaque individu se construit un rapport à sa propre santé et à la médecine ? L'article entend soutenir la seconde hypothèse en examinant la médecine personnalisée sous un angle particulier : l'intensification de la responsabilité de chacun à l'égard de sa propre santé en contexte de médecine post-génomique.

Depuis une quinzaine d'années, des tests permettent de vérifier la prédisposition génétique au cancer chez les individus en bonne santé. En cas de résultat positif, ceux-ci se voient octroyer un statut particulier et énigmatique, à mi-chemin entre la santé et la maladie : le statut de personne à risque génétique. Cet article vise à décrire la manière dont les femmes à risque génétique de cancer du sein et de l'ovaire déchiffrent les droits et les devoirs rattachés à leur statut. Sur la base de récits de vie recueillis en Suisse auprès de trente-deux femmes asymptomatiques qui savent porter la prédisposition génétique depuis au moins trois ans, l'article montre que décoder les prescriptions normatives associées au statut à risque génétique est un processus complexe. Au fil du temps, les femmes découvrent que ce statut s'accompagne d'une injonction forte à la gestion médicale du risque. En même temps, elles réalisent que cette injonction est sans cesse remise en question. Cette tension entre l'injonction à la gestion médicale du risque et sa remise en question est source de désorientation et oblige les femmes à s'engager pour construire elles-mêmes leur propre projet de santé.

Le cas du diabète nous montre comment une personne qui est malade parvient au souci et au soin d'elle-même dans un quotidien très contraint, et comment elle acquiert une certaine sagesse au-delà du savoir médical. Le diabète est également philosophe en ce sens qu'il se trouve au centre des réflexions de Georges Canguilhem sur la maladie comme forme normale de la vie. Philippe Barrier, diabétique philosophe, lecteur de Canguilhem, crée le concept d'« autonormativité » pour décrire le processus de transformation d'une « blessure », l'atteinte par un diabète insulino-dépendant, en « force ». Lors d'une enquête sociologique, il se confronte à d'autres malades chroniques pour observer leur capacité à s'approprier leur maladie. Il donne ainsi une assise scientifique à sa démarche de refondation de l'éducation thérapeutique du patient. Le patient comme sujet entraîne une certaine déstabilisation du pouvoir médical puisque la pédagogie ainsi comprise s'échappe hors du champ de la médecine.

Cet article porte sur la (re)conceptualisation de la catégorie biomédicale de « tuberculose latente » à travers l'analyse de divers types de communication de professionnels de la santé. Ces pratiques discursives participent à l'élaboration et à la négociation de cette catégorie et occupent une place importante dans le dispositif préventif de la tuberculose. À partir d'une étude ethnographique de ce dispositif en Suisse romande, j'analyse cette catégorie biomédicale qui fournit un exemple de redéfinition contemporaine des frontières entre santé et maladie. Je propose l'idée que la notion de « tuberculose latente » représente la réification de la notion de risque en une entité médicale.

Le risque et l'incertitude sont aujourd'hui étroitement associés à l'accouchement et justifient, selon le monde médical, qu'il soit pris en charge à l'hôpital. Toute parturiente est ainsi considérée comme ni malade, ni tout à fait en bonne santé. Dans cet article, Solène Gouilhers-Hertig s'intéresse à des femmes qui interrogent cette prise en charge standardisée et choisissent d'accoucher en maison de naissance ou à domicile en Suisse romande. L'analyse de onze entretiens semi-directifs réalisés auprès de mères ayant accouché récemment montre que celles-ci ne rejettent pas le questionnement relatif au risque, mais la culture dominante du risque. Elles se réfèrent à une culture du risque personnalisée qui associe la prise en compte de risques médicaux individualisés et de risques non médicaux. Leur choix étant stigmatisé, l'enjeu est d'organiser leurs discours autour du risque comme « savoir faisant autorité » (authoritative knowledge) afin de légitimer une pratique marginale.

En France comme dans d'autres pays industrialisés, la grossesse est considérée comme une période à risque qui nécessite une surveillance médicale régulière. Parmi tous les risques envisagés, le risque d'anomalie fœtale fait l'objet d'une politique publique spécifique. Cet article s'intéresse au programme de dépistage de la trisomie 21 fœtale pour voir comment cette représentation du risque est mise en œuvre dans les consultations. Comment le dépistage est-il proposé aux femmes enceintes et accepté ou décliné ? Nous avons observé deux types de consultations, dans lesquelles le praticien effectue une échographie ou propose le test des marqueurs sériques. L'encadrement réglementaire et le dispositif sociotechnique de ces activités sont différents, mais les observations montrent des résultats similaires. Diverses régulations et contraintes temporelles et émotionnelles contribuent à construire l'importance du risque de trisomie 21 fœtale et le recours au dépistage comme des évidences.

Lors de la prise en charge médicale de la grossesse, le test de dépistage de la trisomie 21 amène les gynécologues-obstétriciens à proposer un examen diagnostique invasif si le résultat montre un risque supérieur au seuil de référence correspondant en Suisse à 1 sur 380. Dans les situations où le résultat se trouve dans la zone grise autour du seuil de référence, les professionnels peuvent offrir un examen échographique supplémentaire permettant d'affiner le risque individuel en modifiant le dénominateur de la probabilité. Cependant, cette technique échographique ne permet pas de diagnostiquer avec certitude la présence d'un éventuel handicap. Ce dispositif constitue une illustration exemplaire de la tension entre la possibilité de contrôle fournie par le dépistage et les limites de l'information probabiliste obtenue par cet examen. À partir d'une enquête qualitative auprès de 54 gynécologues-obstétriciens, l'auteur interroge les différentes stratégies de gestion de cette tension cristallisée dans les zones grises du dépistage.

La gestion de la pandémie de grippe A (H1N1) de 2009 a été la première occasion pour l'Organisation mondiale de la santé de mettre en œuvre le règlement sanitaire international révisé en 2005. En a résulté le déploiement des plans de réponse pandémique élaborés par les pays durant les années précédentes. Cette gouvernance de crise organisée sous le régime de la preparedness a suscité de vives critiques, portant essentiellement sur la disproportion entre le dispositif mis en œuvre et la réalité d'un virus peu virulent. L'importance des décalages entre le déroulé planifié de la réponse – à l'échelle globale comme à l'échelle nationale – et la réalité des obstacles rencontrés, a suscité de nombreux retours d'expérience qui amènent aujourd'hui les acteurs impliqués à faire évoluer les cadres de la planification pandémique.