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Titre Choix tragique, controverse et décision publique. Le cas du tirage au sort des malades du sida
Auteur Sébastien Dalgalarrondo, Philippe Urfalino
Mir@bel Revue Revue Française de Sociologie
Numéro 2000, 41-1 Sida et action publique. Études réunies et présentées par Philippe Urfalino
Page 119-157
Annexes Bibliographie
Mots-clés (matière)association éthique média médicament sida soins
Mots-clés (géographie)France
Résumé En 1996 sont apparus les premiers médicaments permettant une réelle rémission de la maladie du sida : les antiprotéases. Entre le moment où leur efficacité fut avérée et celui où ils devaient être accessibles à tous les malades, seule une quantité très insuffisante était disponible en France. Face à cette situation temporaire de « choix tragique », le Conseil national du sida proposa de distribuer ces traitements trop rares par tirage au sort. L'article est une étude monographique de la genèse de cette situation, de la controverse que la préconisation du tirage au sort a suscitée et de ses conséquences. Il poursuit deux objectifs : 1) II propose un modèle d'analyse des controverses, en étudiant l'articulation entre le travail des médias et une action collective ; 2) II met en évidence les évolutions du réseau d'acteurs (firmes pharmaceutiques, cliniciens, associations de malades, agences, pouvoirs publics) qui assurent l'arrivée des médicaments Vih sur le marché français.
Source : Éditeur (via Persée)
Résumé anglais Sébastien Dalgalarrondo, Philippe Urfalino : A tragic choice, controversy and public decision. The case of drawing lots with aids patients. In 1966 the first medicine allowing a real remission of the aids illness appeared : anti-proteinases. Between the moment their effectiveness was declared and the moment when they became available to all patients, only a very insufficient quantity was made available in France. Confronted with this temporary situation of a « tragic choice », the Conseil national du sida (National committee for aids) suggested distributing this medicine by means of a draw. This article is a monographic study of the creating of this situation, of the controversy over the draw, and its consequences. It follows two objectives : 1 ) It gives a model to analyze the controversies, by studying the link between the work of media and collective action ; 2) It illustrates the evolution within the actor network (pharmaceutical firms, clinicians, patients' associations, agencies, authorities) which ensure the arrival of Hiv medicine on the French market.
Source : Éditeur (via Persée)
Article en ligne http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/rfsoc_0035-2969_2000_num_41_1_5241