Contenu du sommaire : Sida et action publique. Études réunies et présentées par Philippe Urfalino

L'épidémie du sida a confronté les systèmes de santé à des problèmes auxquels ils étaient mal préparés, d'où les controverses portant sur le rôle de l'État et les modes d'intervention publique. Dans les États-providence européens, seuls les soins médicaux ont pu prendre appui sur un dispositif institutionnel adéquat. Pour la prévention, en revanche, de nouveaux supports ont dû être développés, tenant compte de la coordination transversale des politiques, de la situation des populations socialement défavorisées et de la frontière entre le public et le privé. L'article analyse comment différents système de santé en Europe ont répondu aux défis de l'épidémie. Il dessine les modèles nationaux d'apprentissage institutionnel dont les objectifs ont dépassé le sida pour viser des politiques de santé publique.

L'avènement du sida a été un facteur de désordre dans le secteur sanitaire. Selon une hypothèse courante, de ce désordre naîtrait une politique de santé publique en France. Selon une autre hypothèse, défendue dans cet article, les recompositions que l'on observe aboutissent à renforcer le poids de l'hôpital public au sein du système sanitaire français ainsi que le modèle curatif individuel sur lequel il repose. Pour étayer cette hypothèse, des politiques locales de lutte contre le sida ont été étudiées dans six départements à l'aune de la matrice institutionnelle dans laquelle ils s'inscrivent. Une matrice institutionnelle est constituée par un arrangement institutionnel, inscrit dans un territoire et relevant d'un secteur societal. S'agissant du sida, cette matrice se compose de trois pôles : sanitaire, politique et médico-social. Selon son degré d'intégration, cette matrice détermine la forme et le contenu des actions engagées, tant en matière de prévention que de prise en charge des patients. Elle aboutit dans la plupart des cas à résorber les contestations dont font l'objet la prise en charge médicale et le monopole de l'expertise légitime des praticiens hospitaliers, en imposant aux différents intervenants dans le champ de la lutte contre le sida l'adoption de règles institutionnalisées qui reproduisent les formes légitimes dominantes dans le secteur sanitaire. L'hôpital public sort renforcé de cette épreuve, mais ses modalités d'intervention évoluent, notamment vers la prévention et une ouverture en direction de son environnement - tandis que des approches relevant par exemple d'un modèle communautaire demeurent marginales ou isolées, sans capacité aucune à transformer en profondeur le secteur sanitaire en France.

La mobilisation exceptionnelle des démocraties développées confrontées au sida a laissé la place à une normalisation. L'objet de cet article est de s'interroger sur les causes et les conséquences de la fin du statut exceptionnel qui caractérisait les réponses publiques et les réactions sociales au sida depuis 1985. La normalisation est décrite et analysée comme le produit d'un changement de perception du risque. Alors que la mobilisation traduisait une perception sociale du sida comme risque inacceptable, la normalisation reflète son acceptabilité rendue possible par l'existence des réponses, le succès limité des traitements et la réduction de l'incertitude. Il en résulte un découplage paradoxal entre la perception du risque et la réalité épidémiologique à deux conséquences : l'une concernant la gestion individuelle du risque, à travers une recrudescence des comportements à risque, confirmée par un niveau élevé de nouvelles contaminations ; l'autre portant sur la gestion publique du sida à travers la tentation de ses responsables d'interpréter cette acceptabilité sociale comme la marque de la disparition du problème.

L'article s'intéresse à la période critique du développement des essais thérapeutiques dans le cadre du sida, marquée par de nombreux débats publics sur l'éthique et la méthodologie de ces essais. Il montre la polarisation de l'espace des spécialistes (médecins, statisticiens) entre plusieurs philosophies d'essais. Il met en évidence l'opposition entre deux générations de médecins et de statisticiens, l'une très liée à l'agence publique, et plus généralement aux institutions de la recherche médicale, orientée vers une conception planifiée de la science médicale et des pratiques cliniques, l'autre engagée plus précocement dans le sida, revendiquant une nouvelle forme de distribution des rapports entre science et clinique. L'article précise la position structurelle, dans cet espace, des médecins qui critiquent globalement les procédures codifiées organisant actuellement l'éthique et la scientificité de la recherche médicale. Il montre ce que cette période révèle des mutations épistémiques en cours dans la médecine contemporaine et dans nos sociétés.

En 1996 sont apparus les premiers médicaments permettant une réelle rémission de la maladie du sida : les antiprotéases. Entre le moment où leur efficacité fut avérée et celui où ils devaient être accessibles à tous les malades, seule une quantité très insuffisante était disponible en France. Face à cette situation temporaire de « choix tragique », le Conseil national du sida proposa de distribuer ces traitements trop rares par tirage au sort. L'article est une étude monographique de la genèse de cette situation, de la controverse que la préconisation du tirage au sort a suscitée et de ses conséquences. Il poursuit deux objectifs : 1) II propose un modèle d'analyse des controverses, en étudiant l'articulation entre le travail des médias et une action collective ; 2) II met en évidence les évolutions du réseau d'acteurs (firmes pharmaceutiques, cliniciens, associations de malades, agences, pouvoirs publics) qui assurent l'arrivée des médicaments Vih sur le marché français.