| Titre | Quelle place pour les associations de malades dans le processus d'innovation médicamenteuse ? Le cas des maladies rares | |
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| Auteur | Dalgalarrondo Sébastien | |
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Revue | Revue française des Affaires sociales |
| Numéro | no 3-4, 2007 Le médicament | |
| Rubrique / Thématique | Le médicament |
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| Page | 171-191 | |
| Résumé |
Quelle place les associations de malades peuvent-elles occuper dans le processus d'innovation médicamenteux ? Pour répondre à cette question, nous avons choisi d'étudier la mobilisation des associations de maladies rares en France et en Europe. Nous observons dans un premier temps les prises de parole publiques des associations de maladies rares dans le débat bioéthique en France pour constater que celles-ci, du fait des spécificités de leurs pathologies et des espoirs qu'elles investissent légitimement dans le génie génétique, ont ouvert un nouveau front. Nous tentons ensuite de spécifier le type d'expertise que ces associations privilégient afin d'interagir avec la communauté scientifique et les industriels ; une expertise issue de l'expérience intime du malade avec sa maladie et le système de santé et de recherche dont nous montrerons qu'elle est d'autant mieux accueillie par les autres acteurs qu'elle respecte les juridictions de chacun. Enfin, nous rendons compte des modes d'intervention des associations sur le marché du médicament et des relations qu'elles ont nouées avec les autres acteurs du processus d'innovation médicamenteux pour souligner la dynamique partenariale et la coopération de plus en plus étroite entre associations et industriels. Source : Éditeur (via Cairn.info) |
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| Résumé anglais |
What place do associations for the ill hold in the process of medicinal innovation? In order to answer this question, we have chosen to study the mobilisation of associations for rare illnesses in France and in Europe. We begin by examining the public speeches made by associations for rare illnesses concerning the bio-ethical debate in France so as to observe that, due to the specificities of their pathologies and the hope that they legitimately vest in genetic engineering, they have opened a new front. We then attempt to specify the type of expertise that these associations favour in order to interact with the scientific and industrial communities; an expertise stemming from the ills' intimate experience with their illnesses as well as the healthcare and research systems and which is better accommodated by the other players when their jurisdiction is respected. Finally, we consider the associations' different methods of intervention on the drug market and the relationships they have forged with the other players in the medicinal innovation process in order to highlight the partnership dynamics and the ever-closer cooperation between these associations and industrials. Source : Éditeur (via Cairn.info) |
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| Article en ligne | http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RFAS_073_0171 |
