| Titre | Quand la puissance publique fait surgir et équipe une mobilisation protestataire : L'invention des « maladies rares » aux États-Unis et en Europe | |
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| Auteur | Caroline Huyard | |
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Revue | Revue Française de Science Politique |
| Numéro | Vol. 61, no 2, 2011 | |
| Rubrique / Thématique | Articles |
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| Page | 183-200 | |
| Mots-clés (matière) | association industrie pharmaceutique institutions politiques maladie médicament militantisme mouvement social politique de la santé politique publique | |
| Mots-clés (géographie) | Etats Unis France | |
| Résumé | Alors que nombre de travaux s'interrogent sur la capacité des mobilisations dites de malades à influencer les politiques de santé, l'invention des maladies rares oblige à saisir l'élaboration conjointe d'une cause et d'une action publique. Une décision de la puissance publique américaine crée un « public », dont les personnes atteintes d'affections peu fréquentes sont une composante, qui s'organise. En réponse à leur activisme, l'administration américaine invente la catégorie des maladies rares, instrument de l'action publique et identité nouvelle pour les protestataires. En Europe, l'administration française fait de cet instrument le problème à résoudre, et initie pour le porter une mobilisation des malades. | |
| Résumé anglais | Whereas many studies address the capacity of so-called patient organisations to influence health policy, the invention of the “rare diseases” category requires to describe simultaneously the making of a cause and of a policy. An American public policy measure creates a “public” that encompasses, among others, persons affected with an uncommon disorder who take collective action. As an answer to this action, the American administration invents the category of “rare diseases”, both as a public action instrument and as a new identity for this public. The French administration lastly sees in this instrument the problem to be solved, and fosters a patients' mobilization in Europe. | |
| Article en ligne | http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RFSP_612_0183 |
