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Titre Approche éthico-juridique de l'usage des données médicales à caractère personnel
Auteur Jérôme Béranger, Ryad Bouadi
Mir@bel Revue Cahiers du numérique
Numéro vol. 10, no 2, 2014 Problématiques juridiques et technologies numériques
Page 93-123
Résumé Aujourd'hui, les nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) sont situées au centre de la relation médecin-patient. Le système d'information (SI) s'intègre dans l'organisation même de la communication afin de devenir un médiateur dans l'échange des connaissances partagée entre les acteurs. Il prend une place à part entière au sein du dialogue socialisé entre le praticien et son malade. Ces NTIC deviennent alors un partenaire qui s'insère entre l'homme et son environnement. Ceci aboutit à une société dans laquelle les technologies de l'information jouent un rôle majeur et central. Dès qu'un progrès est atteint, elle suppose d'office un prochain seuil à franchir. Toutes ces avancées représentent des progrès considérables pour l'humanité, mais elles présentent aussi des aspects négatifs et posent des questions d'ordre éthique et juridique comme : la transparence, le secret médical, la protection des données médicales à caractère personnel du patient et le respect de la vie privée. En effet, le cadre juridique entourant l'usage des données de santé est victime d'un certain « flou » réglementaire. Or, la pratique évolue et le droit doit être en accord avec l'évolution de ces usages.
Source : Éditeur (via Cairn.info)
Résumé anglais Ethical and legal approach of issues surrounding the use of medical data of a personal nature
After centuries of “medical paternalism” maintaining the patient of medical information and truth, we are witnessing the last twenty years a rebalancing of the caring relationship in which the patient becomes an actor of his health. With the development of New information and communication technologies (NICT), the patient becomes more applicant information. Composition information is the sum of the intrinsic value of the data and of the environment in which this information is expressed. By nature the data is a pure value, frozen in the time, in contrast to the environment in perpetual movement. Under these conditions, the only way to better manages and thus master the information, would better understand and know from an legal and ethical standpoint, the environmental parameters of the real that compose the infosphere. It is in this sense that ethical space analysis involved in the transcription of data in practical wisdom is essential to better understand and develop information that makes up the communication organizations. In this context, the shared decision-making between the doctor and patient cannot be achieved without ethical management associated with information law. It is through an ethical approach based around human values and the four ethical principles: beneficence, autonomy, non-maleficence and justice, that the doctor and patient will be able to give a meaning and purpose in their own way to communicate and act with together.
Source : Éditeur (via Cairn.info)
Article en ligne http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=LCN_102_0093