| Titre | Maladies héréditaires, prise en charge collective et respect de la personne : le cas de la maladie de Huntington | |
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| Auteur | Gwen Terrenoire | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 6, no 2, juin 1988 | |
| Page | 5-24 | |
| Résumé |
Gwen Terrenoire : Maladies héréditaires, prise en charge collective et respect de la personne : le cas de la maladie de Huntington. La génétique médicale justifie sa pratique de prévention de maladies héréditaires par une série de principes dont le premier est le respect de la liberté et de la responsabilité des couples confrontés au risque de naissance d'un enfant gravement handicapé. Aujourd'hui les techniques du génie génétique qui permettent le dépistage précoce de maladies létales à apparition tardive posent le problème du respect de la personne du sujet à risque et de sa famille à qui ce dépistage est destiné. L'histoire médicale et sociale de la maladie de Huntington, dont l'aspect le plus original est la collaboration entre chercheurs et associations de familles, illustre l'évolution de la recherche d'un objectif d'élimination du gène à celui de l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées. Les principes éthiques qui règlent le dépistage pré- symptomatique de cette maladie pourraient servir de modèle pour le nouveau champ de la médecine prédictive. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Gwen Terrenoire: Hereditary Illness — the Role of the Community and Respect for the Responsibility of the Couple: the Example of Huntingdon's Disease. Medical genetics is faced today with a category of genetic disease, the late-onset hereditary conditions, which challenge its longstanding position of respect for the responsibility of couples in procreation decisions. The new diagnostic tools enable détection of a hereditary/lethal condition years before the first symptoms appear, and their application is particularly delicate. The medical and social history of Huntington's disease is reviewed to show how medical researchers came to drop the interventionist type of attitude characteristic of past attempts to control the disease. Emphasis is placed on the role played by lay organizations in bringing about this change. Collaboration between the two groups has resulted in the elaboration of ethical principles to govern predictive testing for Huntington's disease which could eventually serve as a model for the new field of predictive medicine. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1988_num_6_2_1091 |
