| Titre | L'Association Française des Hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de la maladie et définition collective du risque | |
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| Auteur | Danièle Carricaburu | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 11, no 3-4, octobre 1993 | |
| Page | 55-81 | |
| Résumé |
Résumé. Cet article est destiné à apporter un éclairage sur les prises de position de l'Association Française des Hémophiles (AFH) face au danger de contamination par le virus du sida pendant les trois années qui ont précédé la généralisation des produits antihémophihques chauffés (1983-1985). Alors que la presse diffusait déjà des nouvelles alarmantes quant à la possibilité de contamination par le sang et ses dérivés, on cherchera à comprendre pourquoi l'AFH a adopté une attitude rassurante, minimisant constamment les risques liés aux produits antihémophiliques. En effet, pendant ces trois années, la revue de l'AFH n'a pas conseillé à ses lecteurs de modifier leur attitude thérapeutique, c'est-à-dire de réduire les perfusions aux hémorragies entraînant un risque vital, mais jusqu'en septembre 1985, ils sont encouragés à continuer à se perfuser aussi souvent qu'ils le jugent nécessaire. Cette attitude est d'autant plus surprenante que des médecins spécialisés exercent une expertise au sein de l'AFH. Ce texte propose une interprétation de l'attitude de l'AFH, fondée sur l'analyse du contexte thérapeutique de l'hémophilie, dans lequel est venue s'insérer la contamination par le virus du sida. Il tend à montrer que dans la définition collective du risque effectuée par l'AFH, la sous-estimation du risque médical, dont l'incertitude était encore très marquée, relève de deux processus complémentaires. D'une part, lors de l'apparition du risque de contamination des produits antihémophiliques, l'AFH était fortement engagée Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Danièle Carricaburu: The Association of French Haemophiliacs and the risk of HIV contamination: strategy of normalisation of the disease and collective definition of the risk. This article sets out to clarify the position of the Association Française des Hémophiles (AFH) with respect to the risk of HIV contamination during the three years preceding the distribution of pre-warmed anti-haemophilic blood products (1983-1985). Given the alarming reports appearing in the press at that time, the author investigates the reassuring attitude adopted by the AFH, consistantly mininnsing the risk related to anti-haemophilic products. During these three years, the journal of the AFH did nothing to recommend its readers to change their methods of treatment - i.e. to decrease the numbers of transfusions for haemorrhage to reduce the patients' risk. In fact, up to september 1985, patients were encouraged to hâve as many transfusions of blood products as they thought necessary. This attitude is ail the more surprising when it is considered that medical specialists were acting as consultants to the AFH. In this article, the author tries to interpret the attitude of the AFH, based on an analysis of the clinical problem of haemophilia complicated by the intrusion of HIV contamination. It would seem that in the collective evaluation of the risk by the AFH, the underestimation of the danger (which was contested at that time) resulted from two complementary processes. Firstly, when the risk of contamination of blood products was initially recognised, the AFH was strongly committed to a strategy of "normalisation" of haemophilia, a strategy in which it was opposed by the Centre National de la Transfusion Sanguine. Secondly, the clinical model of hepatitis was used as a reference not only by the médical specialists of the AFH but also by the directors of the association. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1993_num_11_3_1272 |
