| Titre | L'Association Française contre les Myopathies : trajectoire d'une association d'usagers et construction associative d'une maladie | |
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| Auteur | Florence Paterson, Catherine Barral | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 12, no 2, juin 1994 | |
| Rubrique / Thématique | Dossier : Les associations de malades |
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| Page | 79-111 | |
| Résumé |
Résumé. L'Association Française contre les Myopathies fait partie de la minorité d'associations d'usagers qui agit actuellement sur la production de connaissances scientifiques, en partenaire socio-économique des milieux médico-scientifiques et des pouvoirs publics. Depuis 1980, en favorisant le développement de son action sur une logique «d'éradication de la maladie», l'AFM a considérablement élargi son champ d'intervention. De sa création en 1958 à cette date, elle agissait comme des dizaines d'autres associations selon une logique de compensation des incapacités des personnes handicapées ou malades. Vis-à-vis des milieux médicaux, elle se situait alors en auxiliaire, en tant que vecteur d'informations médicales vulgarisées et instance de soutien extérieur au champ médical. En suivant, par une approche constructionniste, la trajectoire socio-historique de l'AFM, notre objectif est d'analyser ce changement. Par l'étude détaillée d'un ensemble de négociations entre des familles et des malades concernés par la myopathie, des responsables d'associations de handicapés moteurs, des médecins et chercheurs, des représentants des pouvoirs publics, nous suivons pas à pas l'évolution des pratiques et des discours produits par l'AFM. Nous proposons d'analyser en quoi et comment cette dynamique d'échange a progressivement modifié les formes de compréhension et de représentation associatives de la myopathie, le mode de relation qu'entretient ce mouvement organisé d'usagers avec le milieu médico- scientifique et son rapport aux pouvoirs publics. L'aboutissement (toujours provisoire) de cette évolution est analysé comme le passage de l'AFM d'un modèle encore dominant aujourd'hui parmi les associations d'usagers du secteur médico-social, à un autre modèle associatif qui apparaît novateur. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Florence Paterson et Catherine Barrai: The social construction of a disease: a voluntary organization, the French Muscular Distrophy Association. The French Muscular Dystrophy Association (AFM) is one of the few voluntary patient association whose actions impact on the production of scientific knowledge, in partnership with medical, scientific and governmental institutions. Since 1980, this association has widened considerably its scape of actions by declaring "a war against diseases". Before this date, and since its creation in 1958, its role was mainly to help dystrophic patients suffering from handicaps. At that time, it acted like an auxiliary to the medical System. This article deals with the social construction of this major change in the strategy of the association. We have studied step by step the negociations between patients and their families, physicians and scientists, government agents and the subsequent changes in the rhetoric of the members of the AFM. Specifically, this process has modified simultaneously the role of the AFM and the social definition of muscular dystrophy, turning the association to an innovative model of a major actor in the structuration and financing of scientific research. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1994_num_12_2_1292 |
