| Titre | Le consentement à la recherche en épidémiologie génétique : le « rituel de confiance » en question | |
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| Auteur | Pascal Ducournau | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 23, no 1, mars 2005 | |
| Page | 5-36 | |
| Résumé |
Résumé. Le recueil du consentement éclairé apparaît dans la littérature sociologique existante comme un « rituel de confiance » entre acteurs biomédicaux de la recherche et participants. Cet article prolonge et amende cette analyse au travers des résultats d'une enquête qualitative menée à l'occasion de la constitution d'une banque d'ADN créée à des fins d'études épidémiologiques. À partir d'une analyse d'interactions entre médecin et « donneurs d'ADN » et d'entretiens semi-directifs (n = 35), il est ainsi montré que la procédure écrite et signée du consentement ne se présente pas nécessairement comme une garantie sur la relation engagée. Sa présence peut même être vécue par les participants comme un accroissement des risques pris et des incertitudes dans un contexte de recherche sur l'ADN. L'article souligne, par ailleurs, que la présence d'une procédure écrite peut être en décalage avec les économies de la confiance dans lesquelles se situent les participants. En conclusion, l'évolution des rapports de confiance entre institutions de recherche médicale et « publics profanes » est interrogée au travers des réactions des participants face à cette procédure du consentement. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Consent ritual and trust in epidemiological genetic research In the literature informed consent is presented as a «ritual of trust» between biomedical actors and research participants. Stemming from a sociological study made of interaction observations and interviews, this article prolongs and restricts this analysis in the context of a DNA bank for epidemiological research. It underlines that the encounter with the consent procedure can be experienced as an increase of risks by the participants in some conditions that are identified. In other respects, this article indicates that it can appear a discrepancy between the consent procedure and some trust économies. Finally the evolutions of trust construction between research institutions and «lay publics» are questioned through the participant' s reactions. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_2005_num_23_1_1641 |
