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Titre Peut-on délibérer du big data en santé sans controverser ? Retour sur l'expérience d'un atelier citoyen français
Auteur Guillaume Gourgues, Alice Mazeaud
Mir@bel Revue Revue française des Affaires sociales
Numéro no 4, octobre-décembre 2017 Dossier thématique : Big data et protection sociale
Page 95-115
Résumé Cet article se propose d'analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l'observation ethnographique de l'atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c'est-à-dire dans une confrontation publique d'opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d'expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu'on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d'un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.
Source : Éditeur (via Cairn.info)
Résumé anglais This article analyses the conditions for democratic deliberation on the controversial subject of Big Health Data based on an ethnographic analysis of the mini-public organised by the Ministry of Health in 2016. Studying both the government's organisation of this event and its internal functioning, we will investigate the capacity of this “deliberative mini-public” to “institute democracy” in a public confrontation of opinion on issues related to Big Data. How can this type of experience encourage randomly selected citizens to take part in a wider social controversy on the highly complex subject that is being submitted to them ? While the subject is very controversial, we will show that the conditions for setting up and operating a deliberative mini-public can lead to a certain “indifference” to its organisation in relation to the ethical and political controversy that can be explained as much by the orientation given to the workshop by its organisers as in the “deliberative” dynamic that takes place within it.
Source : Éditeur (via Cairn.info)
Article en ligne http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RFAS_174_0095