Contenu du sommaire : Dossier thématique : Big data et protection sociale

La révolution du big data et de l'intelligence artificielle peut transformer la médecine, et en particulier la lutte contre le cancer. Les grands centres hospitaliers à travers le monde ont un rôle majeur à jouer dans cette transformation car ils concentrent les bases de données les plus riches et les plus proches de la réalité clinique. Dans le domaine de l'aide au diagnostic et de la prédiction de la réponse au traitement, ou afin de mieux déterminer le risque de récidive, le principe consiste à utiliser les technologies de machine learning, de deep learning pour l'analyse automatique des textes, des images et des données de séquençage. Sommes-nous capables d'en extraire des données exploitables pour faire progresser nos connaissances ? Préalable à cette exploitation, de nombreux problèmes doivent être résolus : d'ordre juridique comme l'accès aux données, la question de leur propriété, les problèmes de confidentialité et de consentement du patient, d'ordre technique comme la qualité des données sources, leur interopérabilité et leur intégration. Se poseront ensuite les questions de l'évaluation de ces aides à la décision, et leur appropriation par le monde médical.

Contexte. Les réseaux bayésiens sont utilisés selon deux approches distinctes, reposant sur les mêmes principes d'analyse bayésienne : comme outil de modélisation a priori faisant intervenir les hypothèses du chercheur, ou comme outil de fouille de données, sans hypothèse a priori de la part du chercheur. La première approche a diffusé dans la communauté biomédicale. La seconde provient avant tout de l'intelligence artificielle et n'est à notre connaissance pas utilisée en épidémiologie. Cette application est pourtant prometteuse – notamment dans le cas de données massives – et pourrait permettre la découverte de relations causales insoupçonnées. Cela reste cependant à montrer.Méthode. Nous avons utilisé les données de 2010 de la cohorte SIRS, reposant sur un échantillon représentatif de la population adulte du Grand Paris. Plusieurs publications en épidémiologie sociale sont fondées sur cette cohorte, dont une étudiant les recours aux soins et les caractéristiques sociales en lien avec ces recours. Nous avons réanalysé les données de cette étude avec différents algorithmes de fouille de données permettant tout d'abord d'identifier automatiquement la structure du réseau bayésien représentant les données (le graphe), et ensuite d'estimer les paramètres du réseau à partir des données. Nous avons comparé les résultats obtenus par fouille de données avec les analyses multivariées classiques et les données de la littérature.Résultats. L'analyse multivariée identifie des relations entre variables connues de la littérature. Les analyses par réseau bayésien identifient des relations plus complexes, orientées, entre variables, dont les significations sont simples. La majorité des analyses montre une partition entre variables sociales et variables de recours aux soins.Discussion. La fouille de données massives par réseau bayésien représente un ensemble de techniques théoriquement bien assises, appliquées avec succès dans différents domaines. Notre exemple de résultats obtenus sur des données connues dans le champ de l'épidémiologie sociale suggère que l'intérêt de ce type d'approche doit être clarifié. En particulier, son utilisation en aveugle paraît, au vu de nos résultats, peu pertinente.

Le big data constitue un véritable défi pour le système français de protection sociale, fondé sur la mutualisation des risques. Un changement de paradigme est effectivement à l'œuvre avec l'acquisition de données personnelles de plus en plus nombreuses, permettant de réduire l'asymétrie d'information, et de fait l'aléa moral, entre l'assureur et l'assuré.D'une part, la conception du risque s'éloigne progressivement de la notion d'aléa, alors même que le caractère aléatoire est consubstantiel au contrat d'assurance. D'autre part, le modèle traditionnel de protection sociale consistant à atténuer le risque par l'indemnisation du sinistre s'accompagne désormais d'une nouvelle approche préventive.Or, ce changement de paradigme risque d'entraîner une segmentation excessive des risques, susceptible de porter atteinte à la protection des personnes. Si le règlement (UE) no 2016/679 et la loi no 2016-1321 pour une République numérique tendent à redonner aux personnes la maîtrise de l'usage de leurs données personnelles, le cadre normatif en vigueur laisse néanmoins apparaître une tension entre diffusion et rétention des données.Ce constat impose alors la recherche d'un nouvel équilibre entre la protection des droits et des libertés des personnes physiques et les enjeux propres au secteur de la protection sociale, à la fois concurrentiel et réglementé.

Le système national des données de santé (SNDS) soulève la question de l'« open data santé », et a relancé les réflexions autour de l'anonymisation des données personnelles. La qualification de donnée anonyme représente un véritable enjeu, dans la mesure où elle constitue soit une obligation légale (open data), soit un outil de conformité à la protection des données personnelles.Cependant, à l'ère du big data et des progrès d'analyse des données, il subsiste toujours un risque de ré-identification. Face à une interprétation stricte de l'anonymisation de la part du G29, qui adopte une approche « zéro risque », l'anonymisation nécessite d'être repensée. Alors que la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) s'est vue récemment chargée de publier des référentiels pour la certification des processus d'anonymisation, l'article présente les limites de cette approche trop stricte et principalement établie sur des critères techniques. Il plaide pour une interprétation plus souple de l'anonymisation via la mise en place de seuils de risques prédéfinis selon le contexte, permettant d'évaluer l'anonymat, et le renforcement de mesures juridiques.

Cet article se propose d'analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l'observation ethnographique de l'atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c'est-à-dire dans une confrontation publique d'opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d'expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu'on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d'un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.