| Titre | L'engagement des associations de malades dans la recherche | |
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| Auteur | Vololona Rabeharisoa, Michel Callon | |
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Revue | Revue internationale des sciences sociales |
| Numéro | no 171, mars 2002 La société du savoir | |
| Rubrique / Thématique | La société du savoir Le nouveau contexte |
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| Page | 65 | |
| Résumé |
Les associations de malades jouent un rôle grandissant dans le soutien à la recherche sur les maladies qui les concernent. En quoi consiste ce rôle ? Toutes les associations sont-elles impliquées de la même manière, ou bien existe-t-il une pluralité de formes d'engagement ? Et si oui, comment en rendre compte ?La réponse à ces questions dépend des pays, de leurs cadres institutionnels et de leur histoire. Elle dépend également de la nature et des caractéristiques des maladies. Mais au-delà de la diversité des configurations, il est possible de découvrir des formes d'engagement typiques.Cet article s'efforce de fournir de premiers éléments d'information et de réflexion. Étant donné le peu de travaux disponibles, il se concentre essentiellement sur le cas français pour essayer d'en dégager des leçons plus générales. Il montre l'implication croissante des associations dans la recherche. Il propose de distinguer deux types d'association selon le rôle qu'elle assigne aux malades, les associations-auxiliaires et les associations-partenaires. Il souligne l'originalité des associations-partenaires qui tendent à combler le traditionnel grand partage entre spécialistes et profanes. Source : Éditeur (via Cairn.info) |
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| Article en ligne | http://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=RISS_171_0065 |
