La rencontre entre la chirurgie maxillo-faciale et le système de transplantation d'organes, au moment de l'apparition des greffes du visage en France au début des années 2000, rend particulièrement visibles des conceptions distinctes du rôle des institutions éthico-sanitaires, de leur implication dans les processus de décision, ainsi que celui des patients et leur autonomie. En s'appuyant sur une enquête par entretiens, auprès des porteurs de cette innovation et des membres d'agences chargés de l'évaluer, cet article analyse le décalage qui se fait jour entre une forme d'éthique de la pratique telle que revendiquée par les chirurgiens maxillo-faciaux et une éthique légale. Il montre le travail de négociation que mènent les porteurs du projet pour décider des modalités de leur encadrement et des normes qui les guident. L'étude de cas révèle la persistance de pratiques qui relèvent de la tradition clinique au sein d'un système de régulation de la médecine marqué par la modernité thérapeutique et l'intensification des contrôles sanitaires.
Surgical innovation ethics and practices : the case of face transplantation
In the early 2000s, as face transplantation appears in France, maxillofacial surgery and the organ transplantation system come together, therefore making particularly visible distinct conceptions of ethical and health institutions' role and involvement in the decision-making process, patients' role and autonomy. Based on an interview survey, with medical teams and members of the agencies responsible for evaluating this innovation this paper analyzes the gap that has emerged between, on the one hand, a form of ethical practice called for by maxillofacial surgeons and, on the other hand, legal ethics. It shows the negotiation work done by the project leaders to decide how they are supervised and which norms guide them. The case study reveals the persistence of practices in keeping with the clinical tradition within a regulatory system of medicine marked by therapeutic modernity and the intensification of sanitary controls.
La rencontre entre la chirurgie maxillo-faciale et le système de transplantation d'organes, au moment de l'apparition des greffes du visage en France au début des années 2000, rend particulièrement visibles des conceptions distinctes du rôle des institutions éthico-sanitaires, de leur implication dans les processus de décision, ainsi que celui des patients et leur autonomie. En s'appuyant sur une enquête par entretiens, auprès des porteurs de cette innovation et des membres d'agences chargés de l'évaluer, cet article analyse le décalage qui se fait jour entre une forme d'éthique de la pratique telle que revendiquée par les chirurgiens maxillo-faciaux et une éthique légale. Il montre le travail de négociation que mènent les porteurs du projet pour décider des modalités de leur encadrement et des normes qui les guident. L'étude de cas révèle la persistance de pratiques qui relèvent de la tradition clinique au sein d'un système de régulation de la médecine marqué par la modernité thérapeutique et l'intensification des contrôles sanitaires.Surgical innovation ethics and practices : the case of face transplantation