Contenu du sommaire : Écosystème de santé : nouveaux modes de régulation de l'information

[expertise] Lois, règlements, normes sont souvent associés à une forme de conservatisme ou protectionnisme au contraire de l'innovation, synonyme de progrès et de changement. Tout semblerait les opposer, comme en témoigne l'actualité sur Uber. Pourtant, un veilleur attentif et imaginatif saura les réconcilier pour ouvrir de nouveaux marchés à son entreprise.

[expérience] Retour d'expérience de documentalistes ayant fait appel à la pédagogie de la « classe inversée » (flipped-classroom) associée à la technologie des boîtiers de vote (clickers) dans un cours de méthodologie à la recherche documentaire. Outre une dynamisation des modalités d'enseignement liées à cette matière, l'expérience offre de nombreux avantages pédagogiques déterminants.

[terminologie] Les nomenclatures utilisées dans le champ de la formation ou de l'emploi sont aujourd'hui largement exploitées comme outils de référence. En proposant une vision des différentes professions dans un vaste ensemble, il convient de les appréhender comme un outil stratégique au sein de notre écosystème et avec les partenaires institutionnels.

[outil] La détection du signal faible annonciateur d'un bouleversement du marché ou encore de risques de réputation a toujours été un enjeu de la veille. L'utilisation de Twitter avec une bonne méthodologie peut s'avérer une aide précieuse pour identifier des signaux faibles.

[valeurs] Un lecteur moyen lit en 7 heures le dernier tome de la trilogie Hunger Games sur la liseuse Kobo, 57 pages par heure en moyenne. C'est ce que dévoile l'analyse des données de lecture des livres numériques. Quelles règles législatives et déontologiques s'appliquent aux acheteurs d'e-books, particuliers ou personnes morales ?

[action] Pour publier leurs articles en accès libre, les chercheurs souhaitent que les revues académiques appartiennent à leur comité éditorial qui est responsable de la révision par les pairs.

[international] À l'heure où le Safe Harbour autorisant les échanges transatlantiques de données personnelles est remplacé par le Privacy Shield et la directive européenne de 1995 sur la protection des données personnelles par un nouveau règlement, transférer des données personnelles entre l'Union européenne et les États-Unis est devenu un exercice délicat pour les entreprises.

[enquête] Une enquête du CNRS nous éclaire sur les usages et besoins des chercheurs en matière de droit de la propriété intellectuelle, notamment en matière de données de la recherche et de libre accès à l'information. Les résultats de l'enquête et les actions envisagées sont présentés dans cet article.

[état des lieux] L'exception « handicap » a 10 ans. La loi « Création » opère des ajustements et le traité de Marrakech imposera des amendements pour l'échange international de documents accessibles aux personnes affectées de déficience visuelle.

[explication] En reconnaissant un droit d'exploitation secondaire aux auteurs de publications scientifiques, la loi pour une République numérique libère les chercheurs et leurs articles de l‘exclusivité de la cession de droit à l'éditeur de revue.

Le système de santé français se transforme sur le plan structurel et organisationnel. L'écosystème de la santé voit ainsi l'affirmation d'une structure en réseau dont l'urbanisation numérique s'étend. Les informations médicales sont présentes dans les différents dispositifs de cet ensemble complexe et un grand nombre d'acteurs sont concernés par le partage de l'information structurée de santé qui le constitue. Que ce soit sur le plan de la diffusion de l'information, de l'architecture des systèmes d'information, de l'identité numérique ou de l'hébergement de données sensibles, la maîtrise de la gestion de l'information dans le secteur de la santé est porteuse d'enjeux économiques et juridiques mais aussi de réelles perspectives pour les métiers de l'information.

[démonstration] Avec le numérique, les données de santé acquièrent une nouvelle dimension. Professionnels de la santé, chercheurs, pouvoirs publics, industriels, associations, mais aussi simples citoyens, ils sont nombreux à graviter autour des perspectives offertes par l'e-santé en termes d'innovation et de régulation. Pour maîtriser ce nouveau périmètre, ce sont certains profils métiers qui vont s'imposer. Les professionnels de l'information ont toutefois toute leur place dans cet écosystème où la collecte, le traitement et la valorisation de ces données très particulières demandent des compétences pointues sur le plan technique, organisationnel et juridique et une capacité d'adaptation à de nouveaux partenariats.

[perspectives] Les organisations d'interface qui se sont développées entre le secteur de la médecine de ville (soins primaires) et celui de l'hospitalisation (hôpitaux et cliniques) constituent un bon terrain d'observation des évolutions du secteur de la santé et peuvent offrir d'intéressantes opportunités d'emploi aux professionnels de la documentation.

[éclairage] Les métiers de la documentation scientifique ont évolué et les professionnels de ces secteurs ont dû s'adapter. Ils peuvent être amenés à manipuler différentes données parfois très éloignées de la publication scientifique.

[politique] Santé publique France est la nouvelle agence nationale de santé publique. Créée le 1er mai 2016, elle a pour ambition de mieux connaître, expliquer, préserver, protéger et promouvoir l'état de santé des populations. Au service de cette mission, des professionnels de l'information viennent en appui à l'expertise des équipes de l'agence.

[recommandation] À l'heure où la dimension éthique du traitement des données prend une part grandissante dans les enjeux citoyens, industriels et de recherche, comment la prendre en compte dans les projets ? Quelles bonnes pratiques ? Quelles méthodes ? Quels enjeux ? La charte Éthique et Big Data contribue à répondre à ces questions.

[zoom] Les enjeux de la recherche biomédicale sont mondiaux et la compétition féroce pour les acteurs de santé publics et privés. Chaque organisation doit se constituer une vue de la compétition en rapport avec ses propres produits et sa stratégie commerciale. Des solutions logicielles les aident à cerner le paysage biomédical.

[enjeux] Les pouvoirs publics chargés de la conception des systèmes d'information de santé ont déterminé quatre axes pour la feuille de route élaborée en 2012 : l'informatisation des métiers et des établissements de santé, la coordination des soins, l'information des patients et le pilotage du système de santé. Le système associe acteurs publics et privés, à l'image de la société civile. Le dispositif spécifique du dossier médical partagé, un outil de l'e-santé, nécessite une interopérabilité indispensable à l'urbanisation ; il inclut une fonction documentaire rapportée au patient, désormais acteur-réseau.

[analyse] Né il y a une douzaine d'années, le dossier médical personnel (DMP) serait en âge d'atteindre l'adolescence. Les évolutions récentes et la réorientation du DMP annoncent-elles la crise bien connue de cet âge avant l'entrée dans l'âge adulte ? Peut-on s'attendre à ce qu'il atteigne rapidement sa maturité ?

[développement] La nouvelle feuille de route ministérielle pour l'e-santé vise à donner son plein essor au gisement de valeur que représentent les données de santé. L'Asip Santé a mis en place les conditions pour que l'échange et le partage de ces données puissent se développer dans un cadre de confiance. La clé de la réussite réside désormais dans la diffusion des usages à large échelle.

[focus] Dans l'univers de la santé, où se multiplient les données numériques, les bases de données anonymisées gérées par des entités publiques sont un enjeu majeur. Pour qu'elles soient pleinement utiles, leur accès doit être suffisamment ouvert. En 2016, la loi de modernisation du système de santé prévoit des évolutions positives mais risque de conduire à des retours en arrière et crée un système administratif trop complexe. La voie d'avenir est la mise en place d'un véritable système de régulation.

[challenge] Dans la santé comme dans d'autres secteurs, le numérique est porteur d'un fort potentiel de création de nouveaux services et d'émergence d'opportunités, sources de gains d'efficience. L'enjeu pour la puissance publique est d'en favoriser la diffusion et l'usage en mobilisant la palette des instruments d'intervention à sa disposition.

[repère] La loi de modernisation du système santé confie à la CNAMTS la gestion du dossier médical partagé (DMP). De nouvelles fonctionnalités sont développées pour permettre au patient de créer son DMP et lui donner du contenu à partir des données de remboursement de l'Assurance maladie.

[approche] Conçu comme un espace documentaire du patient inclus dans le système d'information de santé, le DMP devient la possibilité d'une pratique documentaire à l'échelle d'une nation.

[mutation] Le numérique est une rupture technologique à l'origine de ce qu'il est désormais convenu d'appeler la révolution digitale. Il est à la source de transformations multiples et profondes de la société et ses impacts sont à tel point systémiques qu'il est de plus en plus complexe et illusoire d'en avoir une approche sectorielle. C'est pourtant ce que tente de faire l'e-santé. Introduire le sujet de l'e-santé, c'est donc d'abord en souligner le polymorphisme et inévitablement s'interroger sur son périmètre. La « datification » de nos vies est comme l'air que nous respirons, partout et le plus souvent invisible. L'importance de maîtriser des innovations dont pourraient bien dépendre demain des sujets aussi essentiels que l'égalité d'accès aux soins ou la capacité à soigner et guérir fait de l'e-santé un sujet légitimement régalien tout autant qu'une grande mutation de l'industrie et des services. Les excès de régulation du modèle français sont ainsi au cœur des difficultés que rencontre ce secteur pour se développer en France.

[propositions] Le numérique permet d'améliorer le parcours de santé, notamment pour les maladies chroniques. La notion de confiance est la question clé sur ces marchés nouveaux. Les professionnels de santé s'investiront si les modes de rémunération récompensent prise de risque et efforts. Par ailleurs, la législation européenne doit évoluer sur les usages des données collectées.

[droit] La révision des conditions d'accès aux données médico-administratives prévues par la loi du 26 janvier 2016 intervient dans un contexte marqué par un besoin accru d'accès aux données de santé, motivé en particulier par les nouvelles méthodes de recherche induites par les techniques du data mining.

[observations] Le déploiement du numérique modifie les conditions de la prise en charge sanitaire et le rapport de l'individu à sa santé. Ces évolutions posent des questions liées aux risques d'exploitation sans réserve de ces mines d'informations collectées plus ou moins abusivement.

[réflexion] Le Conseil national du numérique (CNNum) analyse l'impact du numérique sur la société et l'économie. En octobre 2015, son groupe de travail Santé & numérique publiait un rapport faisant plusieurs recommandations pour réformer le système de santé.

[étude] De multiples études, dans la littérature internationale, ont cherché à évaluer l'impact de l'Open Access sur le taux de citation des articles scientifiques. Réalisée par Frédérique BORDIGNON et Mathieu ANDRO, la présente étude, en langue française, reste limitée aux publications 2010 de l'École des Ponts. Elle offre néanmoins un état de l'art des précédentes études sur le sujet à un lectorat de professionnels francophones et a pour originalité de mesurer le nombre moyen de citations par mois, avant et après « libération » par l'Open Access des articles et d'éviter ainsi la plupart des biais qui peuvent être rencontrés dans ce type de démarche.