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Depuis au moins les années 90, un mouvement cherche à introduire de nouveaux droits en faveur du patient. Connu sous le vocable de démocratie sanitaire, il aspire à changer les pratiques. Cette dynamique peut donc être analysée sous l'angle de la performativité, notion définissant tout un courant de recherche visant à comprendre comment une théorie ou une doctrine peut rendre les pratiques conformes à ce qu'elle analyse et préconise. C'est essentiellement sous l'angle d'une réduction de l'asymétrie vis-à-vis du patient que la démocratie sanitaire entend performer les pratiques médicales. Or, l'e-santé (réseaux sociaux, outils connectés, applications web) est elle aussi en train de modifier ces pratiques et de changer la relation entre le patient et les professionnels de santé. Reposant sur une analyse du corpus existant, l'article se propose d'éclairer la manière dont l'innovation numérique modifie le processus de performativité de la démocratie sanitaire. Il en ressort que l'e-santé répond aux attentes de la démocratie sanitaire en favorisant un engagement du patient dans son parcours de santé selon deux modalités : l'affirmation d'une co-production dans le cadre de la relation traditionnelle qu'il entretient avec les professionnels de santé grâce à de meilleurs suivis à distance, et l'acquisition d'une expertise autonome fondée sur les informations produites via les opérateurs privés du numérique. Chaque mode présente des avantages et des risques. Afin d'optimiser cette marge de manœuvre offerte par l'e-santé en faveur de la démocratie sanitaire, plusieurs implications managériales s'imposent.Présenté sous la forme d'une recension narrative, l'e-santé représente un processus de performativité de la démocratie sanitaire par « débordement » et révèle qu'un risque de contre-performativité est présent : alors que la relation patient/médecin se trouve rééquilibrée dans un sens plus démocratique par l'e-santé, le développement de celle-ci risque de créer des déséquilibres démocratiques d'une autre nature.

Le développement des usages de la santé numérique est appréhendé actuellement comme une source de transformation du système de santé pouvant remodeler substantiellement son fonctionnement. Fondée sur un questionnaire s'adressant aux professionnels du système de santé, cette recherche analyse les transformations organisationnelles de la santé numérique à partir des perceptions des acteurs relatives aux usages souhaités de ces dispositifs technologiques dans les modalités de prise en charge des patients et de gestion du risque. Pour étudier ces perceptions dans une perspective transformationnelle, notre analyse se fonde sur une grille de lecture encore peu utilisée en systèmes d'information : le modèle « Marché, Hiérarchie et Communauté » de Paul S. Adler (Adler, 2001 ; Adler et al., 2008). Structuré autour des grands idéaux-types de l'action organisée, ce modèle constitue un canevas théorique intéressant pour interroger les acteurs sur les orientations des transformations organisationnelles associées à l'usage de nouvelles technologies. Notre recherche se propose de répondre aux questions suivantes : quelles sont les perceptions des professionnels du système de santé quant aux usages souhaités de la santé numérique ? Existe-t-il une perception dominante ou encore des tensions entre plusieurs perceptions d'usages ? Comment ces perceptions permettent-elles d'éclairer les transformations organisationnelles de la santé numérique, ainsi que les sources d'inertie associées ? La principale contribution de cette recherche est de proposer une analyse de l'espace de choix des acteurs en situation de transformation à partir de leurs perceptions des usages souhaités des dispositifs technologiques. L'analyse de ces perceptions d'usages permet, en effet, de se projeter dans des situations anticipées de transformation, reliant ainsi les niveaux micro (les professionnels), méso (les organisations) et macro (le système de santé) d'un processus de changement.

La présente étude a examiné comment les réponses émotionnelles des patients face à un Portail (c.-à-d. un système de gestion des maladies chroniques centrée sur l'utilisateur et conçu pour aider les patients à autogérer leur maladie) ont influencé l'efficacité avec laquelle ils ont utilisé le Portail. Grâce à l'analyse des entretiens avec 34 patients asthmatiques qui ont utilisé un Portail d'autogestion de l'asthme, la présente étude a identifié six catégories d'émotion que le Portail a suscitées chez les patients ayant participé à l'étude. Bien que les patients qui avaient des émotions négatives envers le Portail l'ont utilisé de façon inefficace, les émotions positives, quant à elles, étaient liées aux utilisations efficaces autant qu'inefficaces, selon la perception que les patients avaient du Portail. Par ailleurs, malgré le fait que les émotions positives étaient toujours associées à une fréquence d'utilisation élevée du Portail, cette utilisation n'était pas toujours efficace car elle n'était pas toujours alignée avec l'objectif d'autogestion de l'asthme. Ces résultats indiquent que les concepteurs et les analystes des systèmes ont besoin de porter plus d'attention aux réponses émotionnelles des patients-utilisateurs, tout en essayant de minimiser l'émergence des émotions négatives en concevant des systèmes qui génèrent chez des patients une expérience et une image de soi positives ainsi qu'une certaine joie, et d'encourager une utilisation efficace de ces systèmes.

Le dossier de santé personnel informatisé (DSPI) est une technologie de l'information (TI) conçue pour l'autonomisation des patients en matière d'autogestion de la santé. Toutefois, son déploiement réel reste moindre que prévu en raison de deux barrières principales que doivent adresser les fournisseurs de DSPI : manque de confiance envers le fournisseur dans la confidentialité des données et manque de flexibilité de l'outil. Pour outrepasser ces barrières, nous envisageons la possibilité que les DSPI soient offerts par les coopératives de santé en collaboration avec la communauté de développement open source partageant des valeurs similaires. En mobilisant le concept d'alignement social qui met l'accent sur les valeurs, nous explorons d'abord la possibilité d'alignements sociaux entre les valeurs sous-jacentes à la mission des coopératives de santé et celles sous-jacentes à la finalité des DSPI, et entre les valeurs fondamentales des coopératives de santé et celles des communautés de développement open source. Nous explorons aussi l'effet de ces alignements potentiels sur l'intérêt des coopératives de santé à innover avec un service de santé basé sur le DSPI. Pour atteindre nos objectifs de recherche 17 entrevues ont été menées dans des coopératives de santé au Québec, une province du Canada où le réseau des coopératives de santé est particulièrement actif. Nos résultats montrent que le concept d'alignement des valeurs sociales est utile dans le contexte de l'innovation de service basé sur un DSPI dans les coopératives de santé. Toutefois, notre analyse des données montre que l'alignement des valeurs sociales ne suffit pas pour qu'une telle innovation se produise. En effet, nos résultats nous ont conduits vers le concept de prédisposition organisationnelle afin de mieux comprendre ce qui est nécessaire pour augmenter la probabilité que l'innovation de service basé sur un DSPI se produise au sein des coopératives de santé. Cette étude se termine par l'amorce d'un développement théorique où nous bâtissons sur nos résultats et sur la littérature pour proposer un modèle conceptuel de l'innovation de service basé sur les TI dans les organisations de soins de santé.