Contenu du sommaire : Médiateur santé publique, médiateur santé pair, pair aidant, patient expert ?

Comprendre les addictions, et donc les prévenir et les soigner, nécessite de s'entendre collectivement sur une définition qui intègre à la fois une délibération transdisciplinaire pour réunir les données scientifiques et la prise en compte des expériences vécues dans leur diversité. Partager une définition commune est la meilleure façon de restituer à toutes les composantes de la société et à chacun son pouvoir d'agir et d'éviter la captation de l'expertise par telle ou telle corporation. Dans le monde d'aujourd'hui, l'usage de drogues et l'addiction ne peuvent plus être considérés comme une faute, une faiblesse de la volonté ou une maladie de quelques-uns. C'est un fait social massif, une pratique quasi universelle directement en interaction avec le monde social dans lequel elle s'origine et prend sens. L'addictologie ne peut donc se réduire à une discipline, neuro-médicale ou autre. Elle doit se concevoir à travers un prisme fondamentalement intégratif. Un modèle « bio-psycho-social » qui prenne en compte le caractère humain, fondamentalement culturel et social, donc politique des consommations de drogues et des addictions. Elles n'ont cessé de se répandre dans le monde entier ces dernières décennies, attisées par des politiques plus centrées sur la répression que sur les droits humains. Pour relever ce défi, pour prévenir, aider, soigner, avec éthique et efficacité, les politiques des États et des institutions doivent avant tout recueillir les savoirs, mobiliser les ressources collectives, les relations sociales et la solidarité entre leurs membres. Les protocoles technologiques, pharmacologiques ou autres n'ont de portée qu'au service de la relation d'entraide et de sollicitude, et s'ils facilitent l'association des savoirs entre professionnels et usagers. Tout comme notre société, l'addictologie est au seuil d'une « transition ». Elle doit contribuer à la prédominance de nouveaux liens sociaux fondés sur la coopération, l'égalité, le renforcement du pouvoir d'agir, l'inclusion sociale, le partage expérientiel et la coéducation. Pour qu'une telle transition soit « durable », il est nécessaire de fédérer les acteurs, de soutenir les expériences innovantes et de consolider cette dynamique par une politique de santé qui favorise à tous les niveaux l'implication et la coopération avec les usagers dans les champs éducationnel, clinique et institutionnel.

Toutes les appellations autour du patient expert telles que patient-intervenant, patient-partenaire, patient-tuteur, patient-ressource, patient-enseignant… créent un flou qui nuit à la compréhension de sa place et de son rôle. Une psychologue clinicienne, une patiente experte et un cadre administratif, à l'origine de la création d'un dispositif de patients experts dans le parcours de soin du service d'addictologie de l'hôpital Bichat, donnent quelques points clés issus de leur expérience afin de permettre à chacun d'entamer ou de poursuivre une réflexion personnelle et institutionnelle.

Les questions de cultures et de religion font souvent peur aux professionnels en contact avec le public, quel que soit leur secteur d'activité. Mais les occulter ne peut déboucher que sur des malentendus, voire des conflits préjudiciables et douloureux pour tous. Il existe pourtant de nombreuses pistes pour aborder sereinement ce sujet.

Dans cet article, les auteurs cherchent à développer de quelle façon Asud peut œuvrer à la véritable reconnaissance des savoirs expérientiels liés aux addictions et à l'intégration du travail-pair en addictologie.

Le projet « C-Nous », porté par l'association d'auto-support Asud Mars Say Yeah et l'équipe SanteRcom du Sesstim, INSERM Marseille, est une intervention de parrainage et de médiation par des personnes usagères de drogues (qui ont consommé ou qui consomment encore) guéries du VHC, auprès de pair.e.s, difficiles à atteindre. Le projet vise à proposer une formation autour d'un accompagnement « sur mesure » vers le dépistage et si besoin vers une prise en charge VHC, par les traitements antiviraux à action directe (AADs). En effet, l'accès facilité à ces nouveaux traitements fait apparaître de nouveaux enjeux auxquels l'accompagnement par les pairs cherche à répondre.

Cet article aborde la naissance d'un groupe auto-support d'aide à l'arrêt du tabac après un parcours de sevrage. « Je ne fume plus ! » est un groupe Facebook francophone, majoritairement féminin, surtout investi par des personnes vivant leurs premiers mois de sevrage. L'arrêt en communauté est un choix engagé des participants, dont la principale attente, à l'entrée dans le groupe, est l'échange avec les pairs. L'homophilie et la fonction auto-support sont les pivots du fonctionnement du groupe, avec un fort soutien émotionnel des membres, entraînant un grand nombre d'interactions. Le groupe est perçu comme une espace de parole dédié au vécu du sevrage tabagique. Les échanges autour des apprentissages expérientiels favorisent l'identification positive des membres et a valeur de consolidation de leurs parcours. Ils participent à la prévention de la rechute, par le croisement de la construction de savoirs, l'engagement solidaire des membres et l'entraide à toute heure. L'information, intégrée au moment où elle peut faire sens dans le vécu du sevrage, est issue non seulement des apports de patients experts sur le groupe, mais aussi de l'ensemble de ces interactions. Elle contribue à renforcer la motivation, le sentiment d'auto-efficacité et la confiance en soi. Patients-experts et professionnels de santé y ont un rôle : la fluidité des échanges et des parcours d'accompagnement entre les acteurs du soin et le groupe « Je ne fume plus ! » passe par le fléchage vers ces professionnels depuis le groupe, et l'utilisation du groupe comme outil d'accompagnement non guidé entre deux entretiens pour les professionnels. Ces différents éléments amènent le membre de la web-communauté à devenir acteur de son sevrage, ils favorisent l'autonomisation des personnes dans ce parcours, par la valorisation de chaque étape, la dédramatisation des difficultés, la mise en avant de l'engagement personnel. L'empowerment, tant au niveau personnel qu'au niveau collectif, prend ici sens : le membre devient un « e-patient » impliqué dans sa prise en charge, informé, se donnant les moyens d'agir de façon de plus en plus autonome. Nous nous situons dans un espace de réduction des risques liés au tabac et à son usage. Une association permet d'aller plus loin, de former les animateurs. Un groupe d'entraide en réseau social se pose ainsi comme un maillon dans la santé publique, qui doit être reconnu, soutenu et consolidé.

Exercer une activité de patient-expert dans le champ des conduites addictives, au-delà des seuls programmes d'éducation thérapeutiques du patient, vaut bien une certification de patient-expert addictions (PEA). Il s'agit de légitimer une pratique existante, de développer et sécuriser son pouvoir d'agir de concert avec les acteurs des structures de soins et d'accompagnement, de créer un environnement d'échanges sur les pratiques. Le parcours de certification, individualisé, respectueux et professionnalisant, s'appuie sur un travail réflexif sur son savoir expérientiel au regard d'un référentiel d'activités et de compétences qui prend en compte tous les domaines d'activités du PEA.