| Titre | L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies | |
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| Auteur | Vololona Rabeharisoa, Michel Callon | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 16, no 3, septembre 1998 Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine | |
| Page | 41-65 | |
| Résumé |
Résumé. Cet article présente les premiers résultats d'un travail consacré au soutien que l'Association française contre les myopathies a apporté, depuis le début des années quatre-vingt, à la recherche clinique et biologique dans le domaine des maladies neuromusculaires. La participation active des malades et de leurs familles à la production des connaissances est mise en évidence, ainsi que leur capacité à encadrer de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapports entre malades, cliniciens et chercheurs correspond à un modèle d'apprentissage mutuel qui s'incarne dans ce qu'il est proposé d'appeler une organisation réflexive. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
The participation of patients in the process of production of knowledge: the case of the french muscular distrophies association This article presents work in progress on support given by the French muscular dystrophies association (Association française contre les myopathies) to clinical and biological research related to neuromuscular illnesses since the beginning of the 1980s. Our preliminary findings show that people with these diseases and their families participate actively in the production of knowledge. They also have a remarkable capacity for negotiating with specialists about the orientations of research and practice. This original form of relationships between patients, clinicians and researchers suggests a model of mutual learning which is embodied in what the authors term a «reflexive organization». Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1998_num_16_3_1435 |
