Contenu du sommaire : Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine
Revue |
Sciences Sociales et Santé ![]() |
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Numéro | vol. 16, no 3, septembre 1998 |
Titre du numéro | Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine |
Texte intégral en ligne | Accessible sur l'internet |
- Avant-propos - Doris Bonnet, Michel Callon, Gérard de Pouvourville, Vololona Rabeharisoa p. 5-15
- Mais qui fait bouger le compteur du Téléthon ? Une construction télévisuelle de la solidarité - Dominique Cardon, Jean-Philippe Heurtin, Anne-Sylvie Pharabod, Sabine Rozier p. 17-40 Résumé. Initié en 1987 par l'Association française de lutte contre les myopathies (AFM) pour recueillir des fonds afin de soutenir la recherche scientifique et l'aide aux malades, le Téléthon constitue un dispositif de solidarisation exemplaire des transformations qui affectent tout à la fois l'espace public télévisuel, le monde de la solidarité associative et les politiques d'orientation et de financement de la recherche scientifique. Consacré au rôle joué par le compteur des promesses de don, cet article propose une analyse des conditions qui président à l'émergence, pendant l'émission, de la communauté solidaire du Téléthon. Il aborde successivement la représentation télévisée, la réception du programme et les actions locales de toute nature qui entourent l'émission. L'évolution du compteur ne peut être imputée, ni aux seules intentions stratégiques des programmateurs, ni à la seule entreprise de représentation statistique de l'argent collecté. C'est par son mouvement même, en traduisant sous forme d'accélérations et de décélérations les différentes transactions (monétaires et humaines) qui lient tous et chacun au courage des malades et aux efforts des chercheurs, que le dispositif de comptage parvient à faire advenir ensemble la valeur monétaire des promesses de don et la solidarité des personnes qui s'unissent les unes aux autres dans la communauté du Téléthon.Who makes shift the pledge meter of the French Telethon. A televisual construction of solidarity Since December of 1987, the Association française de lutte contre les myopathies (AFM) (the French Muscular Distrophy Association), organizes the French Telethon, in order to support scientific research and to help the victims of muscular diseases. Unlike most télévision programs, the Telethon is a unique apparatus which aim is to provoke solidarity, and as such is quite exemplary of the transformations that affect the televisual public sphère, the forms of the solidarity and the research public policies. This article deals with the role played by the pledge meter of the French Telethon, and analyses the conditions of emergence, during the show, of a bound up community. It tackles successively the television show, the reception of the program and the local events organized during the television program. The final figure of the meter can not be surely linked to the evolution, measured in real time, of the solidarity events; nor to the strategies of the producers of the program. That is by the variations of the figure, translating in accelerations and decelerations the different deals (monetary and human), which ties every one and ail to the courage of the sick persons and to the efforts of the scientists, that the meter device manage to corne into sight ail together the monetary value of the pledges and the solidarity between the people who make common cause in the Telethon community.
- L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies - Vololona Rabeharisoa, Michel Callon p. 41-65 Résumé. Cet article présente les premiers résultats d'un travail consacré au soutien que l'Association française contre les myopathies a apporté, depuis le début des années quatre-vingt, à la recherche clinique et biologique dans le domaine des maladies neuromusculaires. La participation active des malades et de leurs familles à la production des connaissances est mise en évidence, ainsi que leur capacité à encadrer de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapports entre malades, cliniciens et chercheurs correspond à un modèle d'apprentissage mutuel qui s'incarne dans ce qu'il est proposé d'appeler une organisation réflexive.The participation of patients in the process of production of knowledge: the case of the french muscular distrophies association This article presents work in progress on support given by the French muscular dystrophies association (Association française contre les myopathies) to clinical and biological research related to neuromuscular illnesses since the beginning of the 1980s. Our preliminary findings show that people with these diseases and their families participate actively in the production of knowledge. They also have a remarkable capacity for negotiating with specialists about the orientations of research and practice. This original form of relationships between patients, clinicians and researchers suggests a model of mutual learning which is embodied in what the authors term a «reflexive organization».
- Science, marché et compassion. L'intervention des associations de lutte contre le sida dans la circulation des nouvelles molécules - Janine Barbot p. 67-95 Résumé. Cet article traite de la mobilisation des associations de lutte contre le sida en faveur de la prise en compte d'un rapport compassionnel aux patients en situation d'urgence thérapeutique. La compassion consiste à donner accès à ces patients aux innovations biomédicales qui ne sont encore ni totalement évaluées, ni validées. L'article montre comment, sous la pression des associations, elle a été progressivement formalisée dans des dispositifs juridiques et administratifs, devenant un nouveau mode de circulation des molécules, en marge des essais cliniques contrôlés et de leur mise sur le marché. Il analyse, à travers la comparaison d'une série de cas, la façon dont les associations ont façonné, dans le cadre compassionnel, à la fois l'offre et la demande de molécules. À partir de l'étude d'un cas précis, la mise à disposition du ritonavir avant son autorisation de mise sur le marché début 1996, il rend compte de situations complexes dans lesquelles doivent être pensés en même temps le rapport compassionnel aux patients, le mode de régulation du marché des médicaments et les modalités de la recherche scientifique. Il met ainsi en évidence l'existence de différentes configurations selon lesquelles les associations conçoivent les rapports entre science, marché et compassion.Science, market and compassion. How associations fighting against AIDS are involved in helping to put new molecules into circulation This article looks how associations fighting against AIDS are working to gain acceptance for a compassionate approach to patients in urgent need of therapy. Compassion means giving such patients access to biomedical innovations which have not yet been fully assessed or approved. The article shows how pressure from associations has allowed compassion to be gradually formalised within legal and administrative Systems, thus becoming a new method of making molecules available, outside of the controlled clinical trial and standard marketing circuits. It compares a series of cases in order to analyse how, within a framework of compassion, associations have shaped both the offer and the demand for molecules. Using a specific case study — ritonavir being made available before receiving authorisation to be marketed in early 1996 — it analyses the complex situations which require that the compassionate relationship with patients, medicine marketing regulations and scientific research methods ail be considered at the same time. It thus highlights the existence of different configurations used by the associations to define the relationships between science, market and compassion.
- Politique de recherche et choix organisationnels de l'Association française de lutte contre la mucoviscidose - Philippe Larédo, Bernard Kahane p. 97-128 Résumé. Cet article porte sur l'engagement de l'AFLM dans la recherche et distingue deux périodes. Dans un premier temps, l'adoption d'un modèle classique de gestion publique de la recherche a suscité la création d'une véritable communauté de recherche. Cela a également conduit à une diversification progressive des recherches soutenues. Quatre types ont ainsi été identifiés qui, pour continuer à cheminer sur la voie de la thérapie, réclament chacun des modalités d'intervention différentes. Cette diversification induit pour l'association de nouvelles exigences dans la gestion de son effort de recherche. Elles concernent l'arbitrage entre types d'action, la définition au cas par cas de la forme de ses interventions et le suivi en temps réel des actions. Elles ont conduit l'association à repenser son organisation, esquissant un nouvelle approche distincte à là fois des modèles public et industriel de gestion de la recherche.This article deals with the involvement in research of the French patient association on cystic fibrosis and distinguishes two phases. In a first phase, the adoption of a classical approach to the management of public research was successful in creating a dedicated scientific community. It also drove to a progressive diversification of types of research activities. Four types have been identified which require, in order to progress towards thérapies, différent forms of support by the Association. This diversification entails new requirements for the management of its research effort by the association, for weighing the relative importance given to each type, for the definition of the forms adapted to each action and for their real time monitoring. This has driven the Association to rethink its organisation, thus defining a new approach which departs from both the public and industrial models of research management.
- Race, biologie et maladie : la difficile organisation des patients atteints de drépanocytose aux États-Unis - Duana Fullwiley p. 129-158 Résumé. La drépanocytose, la première maladie génétique à avoir été localisée au niveau moléculaire, a pendant longtemps été perçue, aux États-Unis, comme une « maladie de noirs » circonscrite aux africains-américains. À travers l'histoire américaine, sociale et scientifique, de la drépanocytose, cet article souligne le rôle joué conjointement par la race et la maladie dans la construction et dans l'identification du groupe des patients. Les interactions entre race, biologie et maladie contribuent à expliquer comment l'expérience de la drépanocytose est devenue un élément constitutif d'une minorité dans une société où les différences alimentent des pratiques discriminatoires. L'article explique ainsi pourquoi les africains-américains atteints de drépanocytose ne sont pas activement engagés dans des associations de malades.Race, biology and illness: the difficulty for patients suffering from sickle cell disease to organize themselves in the US Sickle cell anemia, the first disease located at the molecular level in 1949, has long been understood as particular to african-americans. By examining the history of sickle cell disease in the US, this paper demonstrates the scientific and social production of sickle cell as a « black person's disease ». The multiple processes of group construction and identification which take race and disease into account will be examined. The interplay of race, biology, and disease in the case of individual african-americans who are not part of larger patient organizations can help to explain the experience of sickle cell as an element of a « minority's » reality in a society where differences made visible have resulted in discrimination of various forms.
- La rédaction a reçu - p. 159-160