| Titre | Science, marché et compassion. L'intervention des associations de lutte contre le sida dans la circulation des nouvelles molécules | |
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| Auteur | Janine Barbot | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 16, no 3, septembre 1998 Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine | |
| Page | 67-95 | |
| Résumé |
Résumé. Cet article traite de la mobilisation des associations de lutte contre le sida en faveur de la prise en compte d'un rapport compassionnel aux patients en situation d'urgence thérapeutique. La compassion consiste à donner accès à ces patients aux innovations biomédicales qui ne sont encore ni totalement évaluées, ni validées. L'article montre comment, sous la pression des associations, elle a été progressivement formalisée dans des dispositifs juridiques et administratifs, devenant un nouveau mode de circulation des molécules, en marge des essais cliniques contrôlés et de leur mise sur le marché. Il analyse, à travers la comparaison d'une série de cas, la façon dont les associations ont façonné, dans le cadre compassionnel, à la fois l'offre et la demande de molécules. À partir de l'étude d'un cas précis, la mise à disposition du ritonavir avant son autorisation de mise sur le marché début 1996, il rend compte de situations complexes dans lesquelles doivent être pensés en même temps le rapport compassionnel aux patients, le mode de régulation du marché des médicaments et les modalités de la recherche scientifique. Il met ainsi en évidence l'existence de différentes configurations selon lesquelles les associations conçoivent les rapports entre science, marché et compassion. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
Science, market and compassion. How associations fighting against AIDS are involved in helping to put new molecules into circulation This article looks how associations fighting against AIDS are working to gain acceptance for a compassionate approach to patients in urgent need of therapy. Compassion means giving such patients access to biomedical innovations which have not yet been fully assessed or approved. The article shows how pressure from associations has allowed compassion to be gradually formalised within legal and administrative Systems, thus becoming a new method of making molecules available, outside of the controlled clinical trial and standard marketing circuits. It compares a series of cases in order to analyse how, within a framework of compassion, associations have shaped both the offer and the demand for molecules. Using a specific case study — ritonavir being made available before receiving authorisation to be marketed in early 1996 — it analyses the complex situations which require that the compassionate relationship with patients, medicine marketing regulations and scientific research methods ail be considered at the same time. It thus highlights the existence of different configurations used by the associations to define the relationships between science, market and compassion. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1998_num_16_3_1436 |
