| Titre | Politique de recherche et choix organisationnels de l'Association française de lutte contre la mucoviscidose | |
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| Auteur | Philippe Larédo, Bernard Kahane | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 16, no 3, septembre 1998 Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine | |
| Page | 97-128 | |
| Résumé |
Résumé. Cet article porte sur l'engagement de l'AFLM dans la recherche et distingue deux périodes. Dans un premier temps, l'adoption d'un modèle classique de gestion publique de la recherche a suscité la création d'une véritable communauté de recherche. Cela a également conduit à une diversification progressive des recherches soutenues. Quatre types ont ainsi été identifiés qui, pour continuer à cheminer sur la voie de la thérapie, réclament chacun des modalités d'intervention différentes. Cette diversification induit pour l'association de nouvelles exigences dans la gestion de son effort de recherche. Elles concernent l'arbitrage entre types d'action, la définition au cas par cas de la forme de ses interventions et le suivi en temps réel des actions. Elles ont conduit l'association à repenser son organisation, esquissant un nouvelle approche distincte à là fois des modèles public et industriel de gestion de la recherche. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
This article deals with the involvement in research of the French patient association on cystic fibrosis and distinguishes two phases. In a first phase, the adoption of a classical approach to the management of public research was successful in creating a dedicated scientific community. It also drove to a progressive diversification of types of research activities. Four types have been identified which require, in order to progress towards thérapies, différent forms of support by the Association. This diversification entails new requirements for the management of its research effort by the association, for weighing the relative importance given to each type, for the definition of the forms adapted to each action and for their real time monitoring. This has driven the Association to rethink its organisation, thus defining a new approach which departs from both the public and industrial models of research management. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_1998_num_16_3_1437 |
