| Titre | Faire exister une maladie controversée : les associations de malades du syndrome de fatigue chronique et Internet | |
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| Auteur | Marc Loriol | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 21, no 4, décembre 2003 | |
| Page | 5-33 | |
| Résumé |
Résumé. Depuis l'épidémie de sida, les groupes de malades sont apparus dans l'espace public comme des acteurs porteurs d'un discours critique et alternatif par rapport au savoir médical. La situation des malades du syndrome de fatigue chronique (SFC), dont l'origine organique des troubles est contestée par la majorité des médecins, montre comment l'association et l'utilisation des nouvelles technologies de l'information et de la communication permet de faire évoluer les rapports de force. Les associations de malades défendent en effet une étiologie organique, fondée physiologiquement, de leurs troubles. Elles tentent, pour cela, de mobiliser la voie politique afin de renforcer leur point de vue. Elles constituent également un monde virtuel commun en se coupant de tous ceux (médecins ou profanes) qui pourraient remettre en cause leur vision de la maladie. Elles contribuent ainsi à diffuser, auprès des malades, une identité conforme à leurs discours. Internet offre de nouveaux moyens pour faire avancer de telles actions en propageant largement les arguments et en rassemblant des individus concernés malgré le handicap lié à leur maladie et à la dispersion géographique. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
The need to keep a controversial disease going. The associations of patients with chronic fatigue syndrome and Internet Since the aids epidemic, self-help groups appeared in the public arena as actors carrying a critical and alternative speech compared to the medical knowledge. The case of the chronic fatigue syndrome sufferers, an illness whose biological origin is disputed by most of the doctors, shows how the use the new technologies of information make it possible to move the power relations. Associations of patients indeed defend an organic aetiology, founded physiologically, of their disorders. They try, for that, to mobilize the political way in order to reinforce their point of view. They also constitute a common virtual world while being eut of ail those (doctors or laymen) which could call into question their vision of the disease. They thus contribute to diffuse, near the patients, an identity in conformity with their speeches. Internet offers new means to promote such actions by largely propagating the arguments and by gathering individuals concerned, in spite of the handicap related to their disease and in spite of the geographical dispersion. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_2003_num_21_4_1598 |
