| Titre | La maladie d'Alzheimer, les spécialistes et les débats éthiques sur les tests génétiques | |
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| Auteur | Adam Hedgecoe, Guenièvre Callon | |
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Revue | Sciences Sociales et Santé |
| Numéro | vol. 24, no 1, mars 2006 La psychiatrie à l'épreuve de la génétique | |
| Page | 57-82 | |
| Résumé |
Résumé. La découverte, au milieu des années quatre-vingt-dix, de l'association entre l'allèle ApoEɛ4 et un risque accru de développer la forme tardive de la maladie d'Alzheimer, a été annoncée à l'époque, à la fois dans la presse scientifique et dans les médias, comme un résultat significatif. Pourtant, ceux qui traitent la maladie d'Alzheimer considèrent que cette découverte scientifique est sans intérêt au plan clinique. Cet article montre comment la communauté des spécialistes de la maladie d'Alzheimer en est arrivée à cette conclusion, en analysant le développement d'un consensus contre les tests cliniques de dépistage de l'ApoEɛ4. L'argument principal de l'article est que, bien que cette opposition soit formulée en termes techniques, il s'agit d'une prise de position éthique qui, en tant que telle, soulève la question des rapports entre experts scientifiques, d'un côté, et bioéthiciens de l'autre. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Résumé anglais |
A useless phenomenon: Alzheimer's disease, professionals and ethical debates around genetic testing The discovery in the mid-1990 that the ApoEɛ4 allele is associated with increased risk of developing late onset Alzheimer's disease was heralded at the time, in both scientific and lay press, as a significant resuit. Yet this scientific phenomenon is regarded by those who treat Alzheimer's disease as clinically useless. This paper shows how this situation came, how the professional community around Alzheimer developed a consensus against clinical ApoEɛ4 testing. The main contention is that although this reluctance to test is couched in technical terms, it is an ethical stance, and as such raises questions about the need for scientific experts to get ethical advice from bioethicists and ethical experts. Source : Éditeur (via Persée) |
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| Article en ligne | http://www.persee.fr/doc/sosan_0294-0337_2006_num_24_1_1673 |
