Contenu du sommaire : Handicaps, incapacités, dépendance

Responsable d'enquêtes à l'Insee, il a conduit la réalisation de l'enquête décennale 1991-1992 sur la santé et les soins médicaux, et la conception et la réalisation de l'enquête dite « Handicaps, incapacités, dépendance » 1998-2001. L'objectif central du projet HID était de « fournir des données de cadrage, couvrant l'ensemble de la population ». À ce titre, l'enquête a couvert les institutions et les domiciles ordinaires, ainsi que les établissements pénitentiaires. Pour s'adapter à l'évolution de la demande sociale, l'enquête a en outre couvert l'ensemble des dimensions du handicap, y compris la situation sociale et les aides éventuelles des personnes. Elle ouvre ainsi un champ d'analyse sur l'adéquation des réponses sociales aux demandes ou besoins des personnes. La méthode utilisée ? une enquête en population générale ? était nécessaire pour obtenir des estimations représentatives de la population métropolitaine et l'a effectivement permis. Ce faisant elle fournit des résultats indépendants de l'organisation actuelle du système d'aide, et préserve ainsi la comparabilité avec des opérations ultérieures. Comme toute enquête sur échantillon, elle rencontre deux types de limites : les phénomènes trop rares ne peuvent être évalués ; et l'ensemble des résultats est affecté d'une imprécision. Cette dernière est d'autant plus forte qu'on s'intéresse à des sujets encore mal intégrés dans notre culture (comme ont pu l'être longtemps les « maladies honteuses ») et donc mal déclarés par les personnes interrogées.

Les données de l'enquête HID « Domicile » montrent que 42 % des personnes déclarent au moins une déficience, 21 % au moins une incapacité, 10 % une restriction d'activité et à peine 8 % une reconnaissance administrative. Toutefois, ces différentes populations ne s'emboîtent pas les unes dans les autres. Notamment, plus d'un million de personnes bénéficient d'une reconnaissance administrative d'un handicap alors qu'elles ne déclarent ni incapacités, ni restriction d'activité. L'étude fait en outre apparaître des disparités en matière de reconnaissance d'un handicap en défaveur des femmes et des personnes âgées. Les modes de reconnaissance semblent liés au statut d'occupation, les bénéficiaires étant préférentiellement en âge d'être actifs. Estimer ou non avoir un handicap dépend de l'expérience des limitations ressenties dans les activités quotidiennes mais également de leur reconnaissance administrative, réalisant ainsi un compromis entre une expérience vécue et la manière dont la société traite les conséquences des états de santé. Cette étude du handicap conclut à l'irréductibilité des différents modes de désignation du handicap. La diversité des populations observées ébranle le mythe selon lequel il existerait une population handicapée homogène permettant un traitement global et conduit plutôt à considérer chaque facette du handicap comme une ligne d'investigation en propre, le croisement des différentes approches offrant un panorama le plus complet possible de la question.

L'article traite des déficiences telles qu'elles sont mesurées dans l'enquête HID en s'appuyant sur les documents déjà publiés ou en cours de publication, encore peu nombreux. Le parti pris est de présenter simplement les nombreux intérêts de l'enquête et d'en signaler (aussi simplement) ses limites. L'enquête HID permet de compter les déficiences. Une liste de 48 déficiences a été dressée et neuf groupes ont été constitués. Il faut signaler tout l'intérêt et toutes les limites du mode de mesure des déficiences par l'enquête HID : les déficiences sont obtenues à partir des déclarations des personnes (ou parfois de leur entourage). On obtient ainsi une vision très intéressante des déficiences « ressenties » par les personnes, qui peut cependant être difficile à interpréter.

Pour compter les personnes âgées dépendantes, c'est-à-dire qui ont besoin d'une aide pour les actes essentiels de la vie ou dont l'état nécessite une surveillance régulière, de nombreux indicateurs synthétiques standard existent dans la littérature. L'enquête HID, grâce à une série de questions sur les activités de la vie quotidienne, permet de reconstituer plusieurs de ces indicateurs standard (par exemple Katz, Colvez, EHPA, des équivalents des GIR). Selon l'indicateur de dépendance et le degré de sévérité du besoin d'aide retenus, les estimations du nombre de personnes dépendantes de 60 ans et plus à partir de l'enquête HID varient dans un rapport de près de 1 à 3. Une certaine convergence apparaît toutefois entre les indicateurs, dès lors qu'on choisit des seuils comparables. Une fois identifiées, il est possible de décrire les personnes âgées dépendantes et d'étudier leurs caractéristiques sociodémographiques, leur lieu de vie, etc. Les résultats de l'enquête, combinés aux projections démographiques réalisées par l'Insee en 2001, ont également servi de base à des projections de personnes âgées dépendantes à l'horizon 2040. De nombreux travaux restent néanmoins à mener pour mieux connaître la population des personnes âgées dépendantes et son évolution future, en particulier les processus d'entrée en dépendance. L'exploitation des deuxièmes passages de l'enquête HID devrait apporter des réponses à ces questions.

Cet article a pour objet de synthétiser les résultats obtenus, à ce jour, dans le cadre de l'enquête HID « Domicile », en se focalisant sur le groupe des personnes âgées notamment dépendantes et en opérant des regroupements thématiques. Sont examinés successivement des recherches portant sur les contours du groupe cible de la population âgée dépendante, les revenus des personnes âgées, le réseau familial, les aides reçues, aides informelles et aides professionnelles, les aménagements du logement et les aides techniques. Le tableau proposé est riche. Il permet une meilleure perception de la complexité, au domicile, des situations de handicaps, d'incapacité et de déficience et du degré d'adaptation des réponses sociales. Les demandeurs de services médico-sociaux, leurs besoins, leurs revenus et leurs possibilités financières sont mieux caractérisés ce qui ouvre la voie à des analyses économiques confrontant l'offre et la demande de soins de long terme. Il devient possible également de mieux comprendre qui aide les personnes en incapacités, quelle est la nature de l'aide, quelle est la charge qui reste à la famille ? Cette richesse potentielle des premières exploitations appelle des techniques d'analyse plus élaborées (analyses de données, modélisations?).

En 1998, les maisons de retraite et unités de soins de longue durée des établissements hospitaliers accueillent près de 480 000 personnes âgées de 60 ans ou plus. Nous décrivons les principales caractéristiques démographiques de cette population accueillie en établissement pour personnes âgées : les deux tiers des pensionnaires sont des femmes veuves âgées de 75 ans ou plus ; les femmes sont souvent plus dépendantes que les pensionnaires masculins. Nous abordons ensuite successivement l'état de santé des pensionnaires, leurs revenus et milieu socioprofessionnel, leurs réseaux de parenté et relations familiales ainsi que leurs vies quotidienne et sociale. L'entrée en institution est principalement expliquée par des raisons de santé. Près de la moitié des résidents sont très dépendants (classés dans les GIR 1 à 3) et les femmes sont plus touchées par les incapacités et en nombre moyen plus élevé. Le réseau familial est moins étoffé qu'à domicile mais les contacts sont très souvent maintenus avec la famille puis que les visites de la proche famille sont souvent au moins mensuelles. En revanche, ils participent peu à des activités culturelles ou de loisirs autres que les jeux de société organisés par l'établissement ou le temps passé à regarder la télévision. Les pensionnaires se déclarent en général plutôt satisfaits de leur hébergement.

Les problèmes de santé, le handicap peuvent interdire l'accès à l'emploi. Pour y remédier, la loi de juillet 1987 a introduit une obligation d'emploi des travailleurs handicapés. Comment les problèmes de santé, les incapacités qu'ils génèrent, pénalisent l'accès à l'emploi des personnes en âge de travailler ? Qui, parmi les personnes déclarant des problèmes de santé, a recours à la loi de juillet 1987 pour rechercher ou conserver un emploi ? HID est la première enquête réalisée en France permettant d'aborder ces questions. En effet, grâce à la construction d'indicateurs d'incapacités adaptés à la problématique de « l'employabilité » qu'elle autorise, on peut identifier deux populations, celle des 20-60 ans déclarant des incapacités et, en son sein, celle des personnes qui s'inscrivent dans la loi de juillet 1987. Au total, 3,4 millions de personnes, soit 11 % des 20-59 ans, déclarent au moins une incapacité. C'est beaucoup plus que l'ensemble des personnes ayant recours à la loi de juillet 1987. Au sein de cette population, c'est le cumul d'incapacités associé à un faible niveau de qualification qui éloigne de l'emploi. À même niveau d'incapacité, le taux d'emploi sera beaucoup plus faible pour les ouvriers non qualifiés que pour les cadres.

L'enquête HID offre une opportunité d'observation des conditions de vie des personnes handicapées, aujourd'hui très mal connues dans notre pays. Les aspects de ces conditions de vie des personnes handicapées qui font l'objet de cet article portent notamment sur les aides et les aidants des personnes handicapées, l'utilisation des matériels de compensation des handicaps, les facteurs d'entrée en institution et la vie en établissement. Les aides apportées aux personnes handicapées peuvent émaner de professionnels (du secteur paramédical ou de travailleurs sociaux) ou d'aidants dits « informels » (entourage, amis, voisins). L'enquête HID permet de mesurer le fardeau des aidants informels : anxiété, retrait de la vie active, restriction d'activité, perte d'intimité sont, avec la fatigue morale et le stress, les principales conséquences négatives associées au rôle d'aidant. Les usagers de matériels de compensation représentent 16 % de la population handicapée à domicile et 65 % de la population en institution. Les taux de satisfaction des besoins en matériels de compensation ont pu être estimés : ils sont nettement plus élevés en institution qu'à domicile où les aides techniques paraissent insuffisantes et souvent inadaptées. Plusieurs recherches ont exploré le rôle des déterminants non médicaux dans l'entrée en institution des personnes handicapées. Le degré d'incapacité ne serait pas le seul facteur d'entrée en établissement, l'isolement y semblant une situation dominante. La sociabilité des personnes en institution est limitée car la fréquence des sorties est faible et 40 % ne partent jamais en vacances. En outre, les institutions restent souvent isolées, éloignées de tout commerce ou moyen de transport, limitant les sorties, en particulier pour les adolescents. L'exploitation des données de l'enquête HID ne fait que commencer ; de nombreux aspects de la vie sociale mériteraient encore d'être étudiés, concernant en particulier les enfants.

L'enquête HID apporte des connaissances nouvelles à propos des personnes recevant des soins de santé mentale en établissement spécialisé et en ambulatoire. Elles proviennent de trois études : celle de Daniel Ruffin et Françoise Casadebaig (2000), celle de Marie Anguis et Christine de Peretti (sous presse), et celle de François Chapireau (sous presse). Nous évoquons en premier lieu les aspects méthodologiques (chapitre 1) : il s'agit de préciser comment, et jusqu'à quel point, HID peut répondre à certaines questions. Le chapitre 2 présente les données de cadrage dans les domaines suivants : données sociodémographiques, mortalité après deux ans, déficiences, incapacités, emploi, aides humaines, réseau social, reconnaissance administrative d'un handicap, et typologie des consultants. Le chapitre 3 apporte des informations pour l'amélioration des pratiques : durée de présence à l'hôpital au jour de l'enquête, corrélation des diverses caractéristiques avec la durée de présence, lieu où vivait la personne avant son admission, corrélation des diverses caractéristiques avec ce lieu, qualité de l'hébergement hôtelier, l'interdiction de sortir, et l'aide à la mobilité. Enfin, nous suggérons quelques pistes intéressantes à explorer dans un proche avenir (chapitre 4).

L'objet de ce texte est de proposer une synthèse des travaux réalisés, à partir de l'enquête HID, sur un ensemble de domaines qui relèvent du thème général de la vie dans la cité : logement, transports, scolarité, culture, loisirs, sports, vie sociale et relations sociales et sexuelles. Cette synthèse qui concerne la vie à domicile et certains aspects de la vie en institution porte principalement sur les personnes de moins de 60 ans. Les travaux relatifs aux différents domaines tendent à mettre en évidence l'impact négatif des déficiences ou incapacités ainsi que celui du statut social défavorisé sur les possibilités de participation à la vie dans la cité. Ils développent aussi des approches nouvelles portant sur le poids de l'environnement et de ses obstacles architecturaux et techniques. Les difficultés liées à ces obstacles font assez souvent l'objet d'une estimation quantitative, quasi inexistante jusqu'ici. On observe aussi que les répondants imputent beaucoup moins fréquemment leurs difficultés aux obstacles environnementaux qu'à leur état de santé. Ce résultat laisse penser que des progrès pourraient être faits dans la diffusion de la connaissance de l'accessibilité, des aménagements et de la technologie.

Cet article fait le point sur les différences de genre observées à partir des enquêtes HID, dans l'ensemble des composantes de ce qui constitue une situation de handicap, tant au niveau des problèmes de santé ressentis, que des difficultés qu'ils génèrent dans la vie quotidienne, ainsi que des conséquences qu'ils ont dans la vie sociale des individus. Ces nouvelles observations viennent contribuer utilement aux débats sur la santé des hommes et des femmes dont la comparaison soulève plusieurs paradoxes. L'article attire l'attention sur un piège constant à éviter dans ces comparaisons, celui d'une structure par sexe qui évolue avec l'âge et qui doit être prise en compte avant d'attribuer au genre les éventuelles différences observées. Sont abordés successivement les disparités entre les hommes et les femmes en ce qui concerne les déficiences et leurs origines, les incapacités, divers domaines de la participation sociale, les aides, les pratiques d'institutionnalisation et enfin les processus de désignation du handicap. Cette synthèse confirme la plus grande prévalence de déficiences et d'incapacités chez les femmes, mais non homogène suivant le domaine étudié. Elle révèle en revanche un nouveau paradoxe, celui, en parallèle, d'une moindre reconnaissance du handicap par les femmes elles-mêmes aussi bien que par notre société.

Les catégories d'âge structurent les résultats des enquêtes statistiques en population. En dépit de leur apparente neutralité, les coupures entre ces catégories, comme les regroupements qui sont effectués, dessinent la façon dont sont considérées les grandes questions de notre société. De plus, le choix des regroupements de tranches d'âge dans les statistiques descriptives peut contribuer à mettre en relief ou au contraire à masquer certains aspects. En nous appuyant sur les exploitations déjà entreprises sur l'enquête « Handicaps, incapacités, dépendance » (HID), nous examinerons d'abord les analyses qui auraient spécifiquement traité de ces questions. Dans une seconde partie, nous élargirons notre propos à d'autres sources de données afin de discuter de la pertinence des classes d'âge pour l'analyse des enquêtes sur les problèmes de santé chroniques de la population. Il apparaît que peu d'analyses ont, pour l'instant, abordé directement cette question. Le seuil le plus souvent considéré reste celui de 60 ans car il concentre beaucoup des discussions actuelles concernant les ouvertures du droit à la retraite, la définition de la vieillesse et les modalités de compensation du handicap. Nous examinons les questions liées à ce seuil. Nous examinons également les tranches d'âges qui ont été retenues dans le domaine de la santé afin de discuter de leur pertinence pour exprimer des résultats de l'enquête HID.

Le concept de handicap recouvre les différentes dimensions des conséquences de maladies invalidantes ou d'accidents, c'est-à-dire le niveau lésionnel (les déficiences), le niveau fonctionnel (les incapacités) et le niveau situationnel (les désavantages). Cet article aborde, à ces trois niveaux, les relations entre handicap et inégalités sociales grâce à l'enquête « Handicaps, incapacités, dépendance ». Il met successivement en rapport la catégorie socioprofessionnelle avec le nombre de déficiences déclarées, avec le recours à l'institution, avec les incapacités déclarées puis enfin avec le désavantage social sous l'angle de l'accès à l'emploi. Les résultats montrent que les inégalités se creusent quand on passe des déficiences aux incapacités et des incapacités au désavantage. Autrement dit, l'inégalité sociale cumule ses effets à chacune des étapes du processus de production du handicap.

L'environnement et la participation sociale sont abordés dans une double perspective : discuter les résultats déjà obtenus et leurs relations avec les politiques du handicap, ouvrir des pistes de recherche en tenant compte de la nature des données fournies par les enquêtes HID. On part d'une classification simple des notions d'environnement et de participation sociale inspirée par les questionnaires des enquêtes HID. Les résultats présentés rappellent que l'environnement humain est un facteur décisif de choix du lieu de vie et du niveau des relations sociales des personnes. Les éléments relatifs à la participation sociale montrent l'écart entre la population handicapée et la population générale. On discute de la possibilité de mieux apprécier l'impact de l'environnement et l'on propose de prêter plus d'attention à l'environnement physique, notamment pour analyser plus objectivement la question du choix du lieu de vie. La participation sociale est rapportée à l'évolution de la problématique du handicap, marquée par l'émergence des approches universalistes. On recommande le développement de modèles réduisant la complexité des questions liées aux handicaps, mais intégrant la représentation de leur sévérité.

Le colloque, organisé en octobre 2002, a permis de restituer auprès d'un large public les premiers résultats issus de l'enquête « Handicaps, incapacités, dépendance » (HID) et a ainsi constitué un temps d'échanges entre milieu de la recherche et milieu de l'action sociale. Ce bref article s'appuie sur les questions débattues lors du colloque pour en dégager les éléments saillants susceptibles d'orienter de futures exploitations de cette base de données. Il aborde trois points : sont tout d'abord évoqués les débats conceptuels sur les approches universalistes ou spécifiques du handicap et sur le concept de dépendance et leurs conséquences en termes de conduite des recherches. Certains domaines qui restent à explorer ? il était facile d'identifier des lacunes lors de ce bilan provisoire des connaissances ? sont ensuite évoqués. Une dernière partie concerne les modalités d'exploitation de la base de données HID : une phase plus analytique devrait succéder à cette première phase essentiellement descriptive.

La politique de santé contemporaine se caractérise, en France comme dans la plupart des pays européens, par une recomposition en réseaux régionalisée du système de santé. Cette orientation s'accompagne nécessairement d'une déconcentration du financement dont la gestion est désormais confiée pour partie à des instances régionales. Cet article propose une analyse compréhensive du Fonds d'aide à la qualité des soins de ville, mobilisé à cette fin à partir de 1999 par les unions régionales des caisses d'assurance maladie. Il s'inscrit dans le contexte de la réalité des réseaux et se réfère, en arrière plan, à la théorie des réseaux et de la coordination, appliquée au système de santé.