Contenu du sommaire : Sciences, malades et espace public no 95 juillet-août

Dossier : Science, malades et espace public

• Les formats de la générosité : trois explorations du Téléthon - Dominique Cardon, Jean-Philippe Heurtin p. 15-105
  Organisé depuis 1987 par une association de malades, l'Association française de lutte contre la myopathie (AFM) et une chaîne de télévision, France 2, le Téléthon réunit chaque année pendant trente heures des chercheurs, des malades, des chanteurs et le grand public dans un immense mouvement de solidarité collective qui se concrétise par un ensemble de dons qui s'élevait, lors de l'édition de 1998, à plus de 460 millions de francs. L'argent collecté lors de cette opération est destiné à financer les recherches sur les maladies neuromusculaires, à soutenir les malades et leur famille et à assurer les frais de collecte. La version française du Téléthon, inspirée d'un format créé par la Muscular Distrophy Association américaine, rencontre depuis plus de dix ans un succès toujours grandissant. A l'exception de deux éditions contrariées par des polémiques entre les organisateurs et l'Etat, la progression du chiffre de don enregistré au compteur de l'émission est en augmentation constante. A l'origine, événement simplement télévisuel, le Téléthon s'est aujourd'hui assez profondément enraciné dans la vie locale des communes françaises avec la croissance continue des manifestations de terrains organisés sur tout le territoire par le réseau militant de l'AFM en partenariat avec les différents tissus associatifs locaux ; actions qui sont aujourd'hui à l'origine de plus d'un quart de la collecte.

  Every year the Telethon, organized since 1987 by the French myopathie patients' association (AFM) and the TV channel France 2, brings together researchers, patients, singers and the general public in an immense movement of collective solidarity. This movement is materialized in a flow of donations which amounted to 460 million francs for the year 1998 alone. The money thus collected is used to finance research on neuromuscular diseases, to support patients and their families and to cover costs. The success of this French version of the Telethon, inspired by the US Muscular Distrophy Association, is constantly growing. Apart from two instances where the Telethon was adversely affected by controversy between the organizers and the state, the amount in donations promised during the programme increases every year. Originally a purely televisual event, the Telethon is today deeply rooted in local life in France. Throughout the country, more and more events are organized annually on the ground by the active AFM network, in partnership with diverse local associations. These actions are currently the source of over half of the funds collected.
• L'espace public de la recherche médicale. Autour de l'affaire de la ciclosporine] - Nicolas Dodier p. 107-154
  A partir de l'affaire qui a éclaté en France en 1985 autour de ce médicament porteur d'espoir dans la thérapie du sida, l'auteur s'interroge sur la manière dont est désormais posée la question de la circulation des observations scientifiques. Deux éléments marquent cette réflexion : l'encadrement de la publicité des recherches par la presse scientifique et les mobilisations collectives qui s'organisent autour d'urgences scientifiques. Notant une évolution du sens critique, l'auteur s'attache à montrer également comment cette affaire de la ciclosporine s'est terminée.

  Based on the controversy in France in 1985 around cyclosporin, a drug which raised hopes for the treatment of Aids, the author explores the way in which the circulation of scientific observations has been considered since then. Two elements mark this reflection: the control of publicity on research, by the scientific press, and collective mobilization around scientific emergencies. The author points out an evolution in the sense of critique and shows how this cyclosporin affair ended.
• L'engagement dans l'arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida - Jeanine Barbot p. 155-193
  L'article montre comment les associations de lutte contre le sida ont opté pour des manières concurrentielles de définir les questions posées par l'épidémie, de construire leur visibilité et de recourir à des modes d'intervention spécifiques dans les médias. Il propose d'analyser quatre formes d'engagement associatif, au croisement de deux axes : le choix d'identification publique des associations (posture de victimes/posture distanciée) et la définition des enjeux de leur mobilisation (pôle politique/pôle organisationnel). Il met en évidence l'existence de deux conceptions associatives de l'intervention dans les médias (pallier les dérapages de la presse grand public face aux réactions irrationnelles du public récepteur de l'information/les instrumentaliser par la mise en scène de débordements de malades). Il montre que ces conceptions ne peuvent être comprises que par leur ancrage dans des formes d'engagement associatif qui se sont constituées à la fois historiquement et relationnellement.

  This article shows how Aids associations have opted for competitive ways of defining the questions raised by the epidemic, of constructing their visibility and of using specific modes of intervention in the media. Four forms of associative engagement are analysed, at the intersection of two axes: the associations' choice of public identification (posing as victims/objective stance) and the definition of the implications of their mobilization (political pole/organizational pole). The author highlights the existence of two ways in which associations conceive their intervention in the media: offsetting excesses by the mass media in the face of irrational reactions by the audiences that receive this information/instrumentalizing these excesses by displaying patients' extreme reactions. She shows that these conceptions can be understood only in the context of their embeddedness in forms of associative engagement, constituted both historically and relationally.
• La leçon d'humanité de Gino - Michel Callon, Vololona Rabeharisoa p. 197-233
  Les récentes recherches consacrées aux maladies génétiques ont participé à la construction d'arènes publiques où se discutent des choix qui engagent la vie privée. L'identification des gènes responsables de certaines maladies graves, la mise au point de tests permettant d'identifier les individus porteurs de ces gènes ont en effet contribué à placer les individus concernés devant des décisions morales qui sont d'autant plus incontournables que les savoirs et les techniques disponibles sont largement répandus et diffusés. Cet article, qui considère la situation d'entretien comme un dispositif de construction d'une arène publique, présente le cas d'un malade réunionnais, atteint de dystrophie des ceintures, qui refuse de comprendre les leçons de la génétique et de s'intégrer aux réseaux médicaux et associatifs qui mettent en œuvre et diffusent ces connaissances. Ce refus met en évidence le dilemme auquel est confronté ce malade : participer à l'espace public mais en accepter les contraintes ; refuser d'y entrer mais courir le risque de n'être pas considéré comme un sujet autonome, libre et responsable. En utilisant les définitions de l'humanité et de la moralité présentées par François Julien dans son commentaire de Mencius, les auteurs proposent de considérer que le refus d'entrer dans l'espace public correspond au choix d'une autre forme d'humanité. A titre programmatique, quelques enseignements sur le rôle possible des sciences sociales dans la (dé)construction de l'espace public sont suggérés.

  Recent research on genetic diseases has contributed towards the construction of public arenas in which choices involving people's private lives are discussed. The identification of genes responsible for certain serious diseases and the development of tests to identify people carrying these genes have helped to put the individuals concerned in front of moral decisions. This has happened at a time when such decisions have become increasingly unavoidable as available know-how and technology are diffused. This article, which considers the interview as a tool in the construction of a public arena, presents the case of a patient from the island of Reunion. This patient, suffering from limb-girdle muscular dystrophy, refuses to learn the lessons of genetics and to become part of the medical and associative networks that implement and disseminate this knowledge. His refusal highlights his dilemma: either he participates in the public sphere but also accepts its constraints, or he refuses to enter it but risks not being considered as a free and responsible subject. Using the definitions of humanity and morality presented by François Julien in his comments on Mencius, the authors suggest that the refusal to enter the public sphere corresponds to the choice of another form of humanity. For future research, they also suggest conclusions on the possible role of the social sciences in the (de)construction of the public sphere.
• La confusion des conditions. Une enquête sur la série télévisée Urgences - Sabine Chalvon-Demersay p. 235-283
  L'article cherche à identifier les principales caractéristiques de la série américaine Urgences et à analyser l'intérêt qu'elle a suscité en prenant appui sur une enquête menée auprès de téléspectateurs, de médecins et de professionnels de l'audiovisuel. La série Urgences nous entraîne dans l'univers médical. Elle met en place un monde qu'elle décrit de la manière la plus réaliste possible. Mais en même temps, elle ne porte pas sur lui le regard, distancié, objectivant et critique qui accompagne généralement la posture réaliste. Au contraire, elle invite le spectateur à entrer dans ce monde en multipliant les appels à la connivence et en construisant des positions d'identification qu'il va pouvoir investir. Et simultanément, elle définit ce monde qu'elle donne pour réel comme un monde perfectible, un monde de défi, un monde habité par une exigence morale intransigeante. Autrement dit, la fiction construit un monde qu'elle donne comme réel et ce monde est un monde idéal. Réalisme, identification, idéalisation sont les trois piliers sur lesquels repose la mécanique de la série. Il reste à comprendre quelles incidences cette présentation de l'univers hospitalier peut avoir sur les spectateurs, en cherchant à comprendre, à travers une analyse de la réception, comment, de quelle manière et avec quelles conséquences le récit fictionnel résonne dans l'expérience de la vie.

  This article identifies the main characteristics of the US series Emergency Room. Drawing on a survey of TV viewers, doctors and broadcasting professionals, it analyses interest in the programme. The series takes us into the medical world where it creates a setting that is described as realistically as possible. Yet the view it offers of this world is not a distant, objectifying and critical one, as is usually the case with a realistic position. On the contrary, it invites the viewers to enter this world, by multiplying calls for complicity and constructing positions of identification that they can occupy. It simultaneously defines this world, presented as real, as a perfectible one, one of challenge, pervaded by an intransigent moral demand. In other words, the fiction constructs a world that it presents as real yet which is ideal. Realism, identification and idealization are the three mainstays of the mechanics of the series. The impact that this presentation of the hospital world has on viewers still needs to be analysed. This would require reception studies to show how and with what effects the fictional narrative resounds in the experience of life.