Contenu du sommaire : Le handicap, une caractéristique parmi d'autres : une approche croisée du handicap au cours de la vie

Alors que les déterminants sociodémographiques de la formation du couple sont documentés, la façon dont le handicap s'inscrit dans ces mécanismes a peu été explorée, a fortiori en tenant compte de spécificités genrées. À partir de 37 entretiens auprès de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle ou un trouble dys, nous constatons que certains ressorts façonnant les dispositions à la vie de couple, les contextes de rencontre et les processus d'appariement, habituellement lus au prisme de la classe sociale ou de l'âge, sont également sensibles à des caractéristiques de handicap : visibilité de la condition, nature des limitations, proximité avec des dispositifs institutionnels spécialisés. Par ailleurs, si les personnes interrogées semblent s'aligner sur certains standards masculins et féminins classiques de la conjugalité hétérosexuelle, deux dimensions laissent voir des intrications plus complexes entre handicap et genre : les perceptions de violence et les rapports à la dépendance humaine et financière.

Cet article présente les résultats d'un groupe de parole créé dans le cadre d'une enquête sur la parole des femmes handicapées sur le handicap, le genre et la sexualité. L'objectif était d'expérimenter un dispositif participatif de partage de leur parole et de leurs expériences en tant que femmes handicapées, et d'analyser les effets de l'interaction du genre et du handicap sur leur vie intime et quotidienne. La visibilisation de leurs récits s'inscrit dans le cadre de la montée en puissance des débats publics et politiques sur le handicap et la sexualité, dans lesquels leur parole est peu mobilisée. Les récits des enquêtées mettent en évidence la construction capacitiste des normes de genre, de sexualité, de parentalité, et l'influence des stéréotypes de genre sur la construction sociale du sujet féminin handicapé. Ils alertent sur les conséquences de ces stéréotypes sur la santé sexuelle des enquêtées.

À partir d'une recherche en sociologie compréhensive, menée en partenariat avec le service de gastro-entérologie de l'Hôpital Necker–Enfants malades, nous avons rencontré vingt-quatre adolescent·e·s atteint·e·s de maladie chronique digestive, recueilli leur expérience de la maladie, leur quotidien. Le statut de malade donne une étiquette à l'adolescent·e, qui n'en veut pas forcément, qui ne veut pas être stigmatisé·e, d'autant plus qu'il ou elle se trouve dans ce cycle de vie, synonyme de construction individuelle. Nous avons cherché à comprendre les variations de comportements de ces adolescent·e·s. Or ces variations peuvent être de trois types : selon que l'expérience de la maladie remonte à la naissance ou qu'elle se soit déclarée au moment de l'entrée au collège, selon que la maladie est visible que ce soit par les symptômes ou par le traitement, enfin selon qu'on soit fille ou garçon, le rapport au corps, à la maladie et au traitement est différencié. Quels arrangements mettent-ils ou elles en place pour accepter les stigmates associés à ces pathologies ?

Cet article s'intéresse aux vécus et aux parcours dans l'enseignement supérieur d'étudiants reconnus handicapés par l'institution universitaire. À partir de données qualitatives issues d'une enquête longitudinale, menée dans le cadre d'une recherche doctorale compréhensive, il questionne l'influence de la scolarité antérieure et de la famille sur l'expérience et l'apprentissage universitaires de l'étudiant. Apprendre à l'université renvoie à des processus de cognition et de socialisation qui sont influencés par des variables contextuelles, liées aux environnements d'apprentissage, mais aussi par les caractéristiques personnelles de l'étudiant. Le passé scolaire de l'étudiant, son origine sociale et l'engagement de ses parents dans sa scolarité sont susceptibles d'avoir une influence sur le vécu de l'expérience universitaire et de produire des différenciations dans les parcours étudiants. L'université apparaît comme un espace transitionnel, un passage vers le devenir adulte, un lieu d'apprentissage mais également un lieu d'expérimentation et d'émancipation.

Cette enquête qualitative porte sur l'épreuve de la recherche d'emploi de personnes reconnues administrativement en situation de handicap à la suite d'un accident de travail ou d'une usure professionnelle. Après une longue période d'interruption d'activité professionnelle, ces travailleurs et travailleuses ont participé à des dispositifs de remobilisation professionnelle. Ils ont été interrogés dans ce cadre (n = 34) puis deux ans après (n = 26). L'étude longitudinale a permis de mettre en lumière la diversité des parcours suivis à l'issue de ce module : ces trajectoires vers l'emploi ont pu être réussies, heurtées ou bloquées. Dans les parcours qui ont abouti à un emploi, la réinsertion professionnelle est surtout permise par une adaptation des formes et du contenu du travail aux contraintes de santé. Mais une partie des personnes interrogées a connu des itinéraires heurtés, entravés notamment par des difficultés pour accéder à une reconversion totale ou à une formation, et les amenant à retrouver des emplois précaires. D'autres enfin ont vu leurs perspectives de réinsertion bloquées par leur état de santé mais aussi par l'état du marché du travail, les conduisant à un fort découragement voire à renoncer à pouvoir un jour retrouver le chemin de l'emploi.

Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu'ils et elles élaborent des modèles d'expérience d'empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d'emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d'empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L'objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d'une informatrice et d'un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.

Cet article propose de documenter comment la perspective novatrice du concept de rétablissement se déploie aujourd'hui dans le champ du handicap, que ce soit dans une perspective de recherche, de soutien ou d'existence, thématisant sur ces différents plans la question de la reconnaissance. Il s'appuie sur les données recueillies au sein d'une recherche mixte (quantitative et qualitative) pluridisciplinaire (sciences humaines, sociales et médicales) destinée à explorer les parcours et facteurs de rétablissement des personnes vivant avec des troubles psychiatriques sévères, ciblant parmi cette étude les personnes ayant choisi d'évoquer la reconnaissance de leur handicap et les impacts associés. Après avoir situé le principe de rétablissement et quelques-uns de ses apports dans les conceptions et pratiques de la santé mentale, une réflexion, pour partie expérientielle, est proposée sur les différentes étapes que peuvent être amenées à traverser les personnes concernées par un handicap psychique, tant pour se reconnaître elles-mêmes que pour être reconnues. Une dernière partie explore la manière dont les diverses formes de reconnaissance du handicap (sociale, administrative, psychique…) peuvent soutenir, ou au contraire entraver, le pouvoir d'agir des personnes qui œuvrent en direction d'un mieux-être personnel, leur rétablissement.

Pourquoi des personnes en situation de handicap, disposant d'une orientation vers un établissement ou un service spécialisé, ne sollicitent-elles pas leur admission ? Pour répondre à cette question et donner à voir des situations individuelles dans un contexte où l'offre apparaît comme insuffisante, mais aussi trop centrée sur les établissements, 103 entretiens dans quatre départements métropolitains ont été réalisés.Qui sont ces personnes en non-recours ? Elles apparaissent souvent concernées par un handicap moteur ou psychique. Moins de la moitié n'a jamais fréquenté d'établissements médico-sociaux (ESMS). Le non-recours est peu fréquent pour les enfants orientés vers un Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et, à l'inverse, il est plus souvent observé pour des adultes orientés en foyer de vie. La moitié des personnes interrogées n'a pas pris contact avec l'ESMS suggéré par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Toutefois, un tiers affirme qu'il fera appel à un ESMS, tôt ou tard.Des solutions alternatives à l'ESMS sont construites par les familles. Elles reposent le plus souvent sur un ou deux professionnels libéraux, essentiellement orthophoniste, kinésithérapeute et psychologue.La cause principale du non-recours semble être liée à l'inadéquation de l'offre existante par rapport aux besoins ou souhaits des familles ou bénéficiaires. La deuxième cause repérée est le refus des candidatures par les ESMS sollicités. Le troisième motif de non-recours relève d'une stratégie de sécurisation de parcours. Une partie des non-recours est liée à une décision d'orientation unilatérale des commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).Les souhaits exprimés tout au long des interviews montrent l'intérêt des personnes pour une vie « chez soi », et plaident pour mieux organiser un étayage au domicile, sur un mode différent des services médico-sociaux actuels.