Contenu du sommaire : La place des aidants profanes dans les politiques sociales, entre libre choix, enrôlements et revendications

Peu connu en France, l'accueil familial consiste en l'hébergement et l'accompagnement personnalisé de personnes âgées et/ou handicapées chez des particuliers. Cet article propose de comprendre pour quelles raisons ce dispositif reste invisible alors qu'il est juridiquement encadré depuis plus de trente ans. Plusieurs raisons y contribuent. Les entretiens ethnographiques réalisés auprès de femmes qui exercent ce métier montrent qu'elles sont dues, en partie, à une reconnaissance institutionnelle inachevée. Par ailleurs, la construction de leur identité de métier et leurs compétences proviennent d'expériences et de savoir-faire informels. Bien que ces ressources personnelles constituent des atouts dans leur posture de soignantes, elles sont subordonnées aux aléas du travail émotionnel qu'elles doivent accomplir. Non reconnu dans leur exercice, il ne permet ni de valoriser la qualité de leur accompagnement ni d'appréhender sa pénibilité.

Les aidants profanes sont des acteurs importants de la prise en charge des malades. Cet article présente une démarche originale qui examine les trajectoires d'engagement d'un acteur dans l'aide en matière de santé. D'abord, comment peut-il percevoir parmi ses relations une personne qui s'occupe mal de sa santé ou même qui ne s'aperçoit pas qu'elle a un problème de santé ? Ensuite, envisage-t-il d'intervenir, et comment, auprès de cette personne ?Le cadre d'analyse est celui de l'interactionnisme symbolique et la méthodologie est dérivée de l'analyse des réseaux personnels. Une pré-enquête réalisée en milieu aisé (N = 140) montre que l'on peut obtenir des informations de base sur la surveillance relationnelle de la santé. Elle interdit évidemment toute généralisation mais suggère des interrogations, notamment sur la réticence de certains acteurs à intervenir auprès d'une personne dont ils perçoivent cependant qu'elle a un problème de santé.

Le rôle des aidants profanes en santé mentale s'est considérablement accru suite à la désinstitutionnalisation, la famille et les proches des patients se voyant alors assigner un rôle désormais central, celui d'aidants dits « naturels ». Malgré un certain nombre d'aides sociales, destinées d'abord au patient, mais aussi à ses aidants, les familles déclarent en bénéficier très peu et se sentir relativement seules face à la gestion quotidienne de la maladie. Outre cet enrôlement forcé, les familles et les proches font parfois le choix d'apporter leur aide bénévolement, dans le but de soutenir d'autres familles et des usagers confrontés à une situation similaire à la leur. Ces actions d'entraide s'inscrivent dans la mouvance des philosophies du self-help, sur la base de laquelle les usagers de la psychiatrie eux-mêmes ont fait émerger la notion de « pairs aidants », ces derniers venant contribuer au rétablissement d'autres usagers dans le cadre de programmes d'entraide informels ou structurés. Certains de ces programmes ont récemment promu une fonction d'aidant professionnalisée et rémunérée, dont la reconnaissance se fonderait sur un savoir expérientiel, à la limite entre profane et professionnel. Cette innovation a provoqué de vifs débats et porte de nombreux enjeux. Quoi qu'il en soit, le dynamisme des associations d'usagers et de familles devrait pouvoir s'appuyer sur la volonté des politiques publiques de créer les conditions du développement et du soutien des aidants profanes en santé mentale.

Cet article s'intéresse à la place des parents dans la prise en charge des enfants souffrant d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), en comparant les revendications des associations et les modalités d'accompagnement proposées par les professionnels de deux types de services pédopsychiatriques en Suisse romande. Il montre que le modèle de l'éducation parentale, plébiscité par les associations dans le contexte de thérapies comportementales, engendre un enrôlement institutionnel des parents, sous-tendu par un enjeu de réduction des dépenses publiques. L'obtention d'un statut informel de cothérapeute, fondé sur l'application à domicile de techniques comportementales enseignées par les professionnels, entraîne pour ces parents une responsabilité importante et l'implication qui est attendue de leur part nécessite des ressources et des dispositions que toutes les familles ne possèdent pas. L'article interroge, ce faisant, les conditions d'un partenariat thérapeutique dans le cadre de la prise en charge de troubles chroniques dès la petite enfance et ouvre un questionnement relatif à la professionnalisation des proches aidants.

On dénombre 8,3 millions d'aidants de personnes de plus de 16 ans qui aident des personnes en situation de maladie ou de handicap (quel que soit leur âge) en France. Ces personnes, appelées aidants proches, ne présentent pas un profil unique. L'objectif de l'article est de mettre en évidence la diversité des formes d'aide et des effets de l'aide sur la vie professionnelle, la vie sociale, la situation économique et financière des aidants et sur leur santé. À partir des données issues de l'enquête Handicap-Santé 2008, nous établissons des groupes d'aidants en fonction de leur lien de proximité avec l'aidé et en fonction de l'âge de l'aidé puis nous analysons les formes d'aide et leurs répercussions. Les parents qui accompagnent un enfant jeune et, dans une moindre mesure, ceux qui s'occupent d'un enfant adulte sont les aidants qui aident le plus (en termes de nombre d'heures et de nombre de tâches d'aide) et ceux qui ressentent le plus les impacts négatifs de l'aide.

L'aide familiale aux personnes âgées dépendantes a été décrite comme genrée – les femmes y prenant la plus grande part et mettant en œuvre des compétences dont les hommes, du moins en France, disposeraient moins souvent. Cet article se base sur l'enquête PEGASE (Poids et effets de genre dans l'aide aux seniors), basée sur des entretiens auprès d'aidants familiaux, associée à l'enquête CARE (Capacités, aides et ressources des seniors, DREES, 2015). L'aide semble toujours s'organiser autour d'un·e aidant·e principal·e beaucoup plus impliqué·e que les autres, le ou la conjoint·e en première ligne. Le caractère genré de l'aide conjugale apparaît alors davantage dans la façon dont elle est vécue que dans sa (mise en) pratique. L'aide prodiguée par les hommes (conjoints mais aussi fils) semble mieux vécue, car plus valorisée socialement et individuellement, que l'aide apportée par les femmes. L'aide filiale, en revanche, paraît nettement genrée : la désignation (ou l'autodésignation) de l'enfant aidant principal porte le plus souvent sur l'une des filles lorsqu'il y a fratrie, en lien avec l'histoire familiale des places de chacun·e·s. Le genre, jamais évoqué comme argument de désignation, opère à travers des considérations de disponibilité et de proximité affective autant que géographique.

Nous nous intéressons, dans cet article, aux dilemmes moraux que rencontrent les aidant·e·s rémunéré·e·s au cours de l'assistance et des soins qu'ils délivrent aux membres de leur entourage. Nous abordons l'aide comme une activité qui s'apparente au care et qui, à ce titre, relève à la fois du travail et des relations d'intimité. Au sein de ces deux sphères, le travail d'aide entre proches inclut un double rapport d'autorité : hiérarchique dans la relation d'emploi, domestique dans la relation familiale. Du fait de ce double registre, mais aussi de la variabilité des normes dans chacun d'entre eux, les aidant·e·s rémunéré·e·s sont confronté·e·s à l'incertitude dans leur négociation des frontières d'un travail de care acceptable de leur point de vue. Dans ce contexte de flou normatif, les limites et contours du travail d'aide font l'objet de protestations plus ou moins assumées vis-à-vis des institutions et les arbitrages entre aidé e·s et aidant·e·s prennent la forme de conflits plus ou moins francs, de conduites de retrait et de microrésistances dans l'activité effectuée au quotidien.

Isaiah Berlin (1988) introduit les concepts de liberté positive (être libre de faire ce que l'on veut) et de liberté négative (ne pas subir d'entrave à sa volonté). Ces deux concepts sont mobilisés pour étudier la latitude du choix des enfants d'aider leur(s) parent(s) en situation de perte d'autonomie. La liberté positive est abordée au travers de deux paramètres de préférences individuelles : l'altruisme et la réciprocité positive. La liberté négative est approchée par le triptyque d'engagements de la génération pivot (travail, enfant, parent) qui est l'objet d'étude de l'enquête ELDERS 3 mobilisée ici.Cette analyse dessine une liberté d'aider principalement menacée par les besoins d'aide du parent. L'analyse selon le statut conjugal du parent confirme ce résultat même pour les aidants de parents sans conjoint. En effet, à besoins d'aide donnés, le choix d'aider un parent et l'intensité de cette aide s'expliquent par les préférences de l'enfant. Cette aide paraît rationalisée au regard des obligations familiales de l'enfant alors que, au contraire, le milieu professionnel de l'enfant n'a aucun impact sur l'aide apportée à son parent.

Fondé sur une enquête qualitative auprès de trente-cinq aidants en emploi (ou récemment retraités) dont le proche âgé est atteint de troubles cognitifs et/ ou de déficiences motrices, cet article s'intéresse au « travail d'articulation » que ces aidants réalisent pour pouvoir effectuer l'ensemble des tâches auxquelles ils doivent faire face. Il porte, plus spécifiquement, sur le travail d'articulation qui prend place dans la sphère professionnelle et sur les ressources qu'il mobilise dans la gestion des temps. Ce travail d'articulation passe, d'une part, par le recours à des droits sociaux communs à tous les salariés (comme les congés payés ou les congés maladie) et, d'autre part, par des négociations et arrangements locaux, souvent assez peu officialisés. Ces assouplissements informels du contexte de travail engendrent de fortes inégalités entre les aidants car ils dépendent d'un ensemble de facteurs : les ressources dont dispose le salarié, l'attitude qu'il adopte face à l'organisation dans laquelle il travaille, les modes d'organisation du travail, l'attitude compréhensive ou indifférente de l'organisation à l'égard des aidants. Quant au dispositif de congé de proche aidant, il est mal connu et jugé inadapté.

En France, les politiques du handicap et du vieillissement ont contribué à la reconnaissance du rôle des aidants profanes dans la prise en charge des personnes dépendantes et à l'émergence d'un référentiel d'action publique de l'aidance. La constitution de ce référentiel a généré des coalitions entre des acteurs publics et associatifs, mais aussi des oppositions notamment concernant la rémunération des proches. L'article se propose de cartographier les discours et les positions qui structurent ce débat sur la rémunération des aidants profanes. Les résultats montrent que les principales critiques de la rémunération sont formulées au niveau national et sur un registre moral, tandis que l'on observe des formes d'acceptation plus pragmatiques à l'échelle locale. L'insuffisance de l'offre institutionnelle et de la compensation financière contraignent les proches à s'impliquer dans l'aide et conduisent les travailleurs sociaux à utiliser les dispositifs de rémunération pour pallier des situations de précarité généralisée. L'analyse repose sur l'étude des débats publics et la réalisation de soixante entretiens auprès des principaux acteurs du domaine inscrits au niveau national et départemental.