Contenu du sommaire : Démocratie en santé

Démocratiser la gestion. C'est l'idéal de l'Économie Sociale et Solidaire. C'est aussi, et on le sait moins, celui de la « participation » au sens gaullien du terme. « Sociétaires», ce terme alors utilisé par Charles de Gaulle raisonne favorablement également à l'oreille d'un tenant de l'économie sociale et solidaire. Mais même dans cette forme, on est souvent très loin de la démocratie voulue. La démocratie ordonne que chacune des parties prenantes ait le même degré d'information économique. Donner un pouvoir aux salariés, comme le prônait la participation gaullienne, serait une priorité. Pour ce faire, il faut d'abord refonder le système d'information comptable. Gérer la démocratie semble bien alors s'imposer ! Oui, mais comment ? Il faut donc revenir non pas aux institutions, mais bien à ceux qui les utilisent, les hommes et les femmes. Le gestionnaire a une vision pragmatique qui peut alors être utile : Un premier colloque a été organisé en 2023, Démocratie en Santé et pouvoir d'agir des usagers en partenariat avec le Cnam-Paris. Sandra Bertezene a coordonné un cahier spécial des meilleurs articles en matière de sciences de gestion de l'édition 2023 qu'elle présente dans ce numéro. Un deuxième colloque aura lieu en partenariat toujours avec le Cnam-Paris en y ajoutant nos amis québécois, le 13 juin 2024 en visioconférence. Son programme est déjà établi sur le thème du Pouvoir d'agir des usagers en France et au Québec : partage de connaissances pour une plus grande démocratie en santé. Un ouvrage que nous coordonnerons, paraîtra en 2025, pour l'anniversaire des 60 ans de notre revue, La RSG. Il présentera les contributions retenues dans toutes les thématiques qui ne sont pas « gestionnaires » au sens strict. Pour démocratiser la gestion ou pour gérer la démocratie, nous sommes légitimes en sciences de gestion !

La loi du 4 mars 2002 reconnaît pour la première fois l'expertise des usagers aux côtés de celle des professionnels. Ce texte permet, depuis lors, l'essor de la démocratie en santé et du pouvoir d'agir des usagers des secteurs social, médico-social et sanitaire. Ce dossier spécial réunit quatre articles sur cette thématique. Le premier propose le déploiement de Conseils Citoyens au sein des territoires; le deuxième analyse la démocratie en santé au Québec ; la troisième traite du partenariat patient dans le système de santé du Luxembourg ; et le quatrième est axé sur l'expression des savoirs expérientiels.

Alors qu'un processus de démocratisation de la santé s'est déployé dans le discours et la législation française depuis deux décennies, elle n'a produit que peu d'effets positifs sur la perception citoyenne des politiques de santé. Les critiques vis-à-vis de l'action publique en général et des politiques de santé en particulier sont très vives, plus encore après la crise Covid. Cet article analyse le processus de démocratisation en santé pour montrer en quoi l'institutionnalisation de Conseils Citoyens pourrait jeter les bases d'une nouvelle forme de démocratisation, par la mobilisation de l'expertise citoyenne et la recherche d'une mise en phase de la prise de décision collective avec les aspirations de la population. Aussi précise-t-il comment lever les réticences aux changements en appliquant des critères d'efficacité dans l'instauration de Conseils Citoyens : leur légitimation institutionnelle, la mise en adéquation de leur périmètre de compétence et la pertinence de leur expertise.

En mobilisant deux politiques publiques de santé à caractère intersectoriel, cet article tente de répondre à la question suivante : l'adoption de la gouvernance intersectorielle dans les politiques de santé prend-elle réellement en compte l'implication des patients partenaires (ou des citoyens) ? Après avoir analysé les études de cas, l'article conclut que la gouvernance intersectorielle est l'approche la plus mobilisée dans l'élaboration des politiques de santé. Tandis que le modèle patient partenaire a une place très marginale dans les politiques publiques de santé au Québec; ce, nonobstant son importance dans les discours scientifiques. Trois explications ont été apportées à cet effet. D'abord, il y a la prédominance des interventions à visée paternaliste. Ensuite, la démocratie sanitaire qui n'a pas connu un réel succès dans les pratiques politiques et enfin, l'institutionnalisation tardive du modèle de Montréal est l'une des raisons explicatives.

Cet article présente la démarche de recherche qui conduit à la construction du modèle du partenariat patient au Luxembourg et à l'élaboration de la feuille de route pour une transformation systémique en sa faveur. Il se situe dans un débat académique qui inverse le principe du management du changement dans les organisations, historiquement conduit par un leader, professionnel, dirigeant pour développer un management conduit selon un co-leadership porté par le patient. Par une approche qualitative basée sur une recherche intervention qui fait appel à une triangulation de données (focus groupe, entretiens semidirectifs et exploration documentaire), nous présentons dans un premier temps un état des lieux de l'engouement habilitant ou réticent autour de l'approche du partenariat en soins. Ensuite nous décrivons la mise en place d'une plateforme de collaboration qui permet au patient de participer pleinement à la conception d'un modèle de partenariat adapté à l'expression de son expérience. Ce modèle est par la suite caractérisé pour permettre sa mise en œuvre dans un système de santé par l'intégration des différents acteurs.

Notre recherche entend contribuer au renforcement de la démocratie en santé en nous intéressant à un courant récent qui examine « l'organisation comme démocratie » (J. Dodge & S-M. Ospina, 2016), formant ses usagers comme « des citoyens capables et prêts à participer à la société » (Ibid., p. 479). La question est alors de savoir comment favoriser des lieux de travail favorables à cette démocratie (en santé) (D. King et M. Griffin, 2019). Alors que cette littérature encourage un management participatif et démocratique, nous explorons au contraire un cas original où des processus trop démocratiques affaiblissent l'organisation dans sa capacité à accompagner ses bénéficiaires et à poursuivre sa mission citoyenne : un accueil de jour pour personnes en grande précarité, la « Boutique Solidarité » (BS), gérée par la Fondation Abbé Pierre et situé à Marseille (France) ; par son accueil des plus précaires, elle entend leur donner la parole, notamment à ceux qui agissent comme bénévole pour aider l'équipe à gérer la Boutique. Nous mobilisons la théorie de la régulation sociale (J-D Reynaud, 1979) et la notion des savoirs expérientiels (T. Borkman, 1976) et posons la question de recherche suivante : « Comment une meilleure régulation sociale peut-elle soutenir l'expression des savoirs expérientiels des bénévoles et contribuer à la mission de l'organisation, comme organisation de/pour la démocratie ? ». Nous avons mené une recherche interventionnelle et participative entre 2017 et 2021 (M. d'Anadon, 2007 ; C. Bélot et J. Rivard, 2013). Nos résultats montrent que la mise en place d'un nouvel outil de gestion de la relation entre l'équipe salariée et les bénévoles a permis de restaurer une forme de régulation conjointe favorable à l'expression de la parole de ces derniers : ils sont davantage des « acteur actifs » auprès des personnes accueillies et de l'équipe salariée (E. Baillergeau et J.W. Duyvendak, 2016). Cependant, certains éléments affaiblissent encore la capacité de la Boutique à être un espace de/pour la démocratie dans la société. Notamment, les bénévoles ne semblent pas encore se considérer comme un groupe social prêt à s'entraider et construire une voix commune à défendre. Leur engagement politique (Dodge et Ospina, 2016) semble encore rester l'expérience de chacun, dans ses relations avec l'équipe, qui prévaut au sein de la Boutique.