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Revue Sciences Sociales et Santé Mir@bel
Numéro vol. 11, no 3-4, octobre 1993
Texte intégral en ligne Accessible sur l'internet
  • Décision thérapeutique et gestion de l'infection par le VIH : une approche de la diversité des modalités de prise en charge - Martine Bungener p. 5-48 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
    Résumé. Le présupposé de l'évaluation du coût d'une prise en charge thérapeutique à partir des biens et services médicaux consommés est l'existence d'un processus homogène de production dont la régularité s'impose aux individualités. Cette conception s'accorde mal à la réalité du processus de soins mis en œuvre notamment en cas d'atteinte chronique qui s'élabore comme une interaction entre le médecin et son patient dans un contexte particulier. La pertinence explicative d'une telle approche s'impose pour l'analyse de données recueillies au cours d'enquêtes portant sur la prise en charge des malades atteints de sida dans sept services hospitaliers français de taille et de situation géographique diversifiées. Les écarts observés peuvent être rapportés à des stratégies locales d'intervention et des logiques de pratique différentes, issues de l'expérience propre à chaque lieu de soins et de l'apprentissage acquis auprès d'une clientèle dont les caractéristiques sociales, les modes de contamination et la gravité des atteintes sont très hétérogènes.
    Martine Bungener: Therapeutic decision making and cost of HIV infection: an assessment of the diversity of methods of management. It is usually assumed that the assessment of the cost of medical care is based on the consumation of medical services and products. This implies that the production process of medical care is homogeneous and its regularity imposes itself upon individuals. This conception, however, does not seem to correspond to the reality of health care, especially in chronic diseases which imply a special context and interaction between doctor and patient. An other type of approach of the assessment of medical care is used here to analyse data collected in the framework of a survey. Its aim is to investigate the way AIDS patients were cured and taken care in seven French hospitals of varying sizes and in different régions. The observed differences may be related to local management strategies, to the diversity of practices in the hospitals and to the experience acquired in treating specifie patient populations with a diversity of social characteristics, modes of contamination and severity of disease.
  • Variabilité des situations concrètes et rigidité des catégories d'analyse (Commentaire) - Marc Brémond p. 49-54 accès libre
  • L'Association Française des Hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de la maladie et définition collective du risque - Danièle Carricaburu p. 55-81 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
    Résumé. Cet article est destiné à apporter un éclairage sur les prises de position de l'Association Française des Hémophiles (AFH) face au danger de contamination par le virus du sida pendant les trois années qui ont précédé la généralisation des produits antihémophihques chauffés (1983-1985). Alors que la presse diffusait déjà des nouvelles alarmantes quant à la possibilité de contamination par le sang et ses dérivés, on cherchera à comprendre pourquoi l'AFH a adopté une attitude rassurante, minimisant constamment les risques liés aux produits antihémophiliques. En effet, pendant ces trois années, la revue de l'AFH n'a pas conseillé à ses lecteurs de modifier leur attitude thérapeutique, c'est-à-dire de réduire les perfusions aux hémorragies entraînant un risque vital, mais jusqu'en septembre 1985, ils sont encouragés à continuer à se perfuser aussi souvent qu'ils le jugent nécessaire. Cette attitude est d'autant plus surprenante que des médecins spécialisés exercent une expertise au sein de l'AFH. Ce texte propose une interprétation de l'attitude de l'AFH, fondée sur l'analyse du contexte thérapeutique de l'hémophilie, dans lequel est venue s'insérer la contamination par le virus du sida. Il tend à montrer que dans la définition collective du risque effectuée par l'AFH, la sous-estimation du risque médical, dont l'incertitude était encore très marquée, relève de deux processus complémentaires. D'une part, lors de l'apparition du risque de contamination des produits antihémophiliques, l'AFH était fortement engagée
    Danièle Carricaburu: The Association of French Haemophiliacs and the risk of HIV contamination: strategy of normalisation of the disease and collective definition of the risk. This article sets out to clarify the position of the Association Française des Hémophiles (AFH) with respect to the risk of HIV contamination during the three years preceding the distribution of pre-warmed anti-haemophilic blood products (1983-1985). Given the alarming reports appearing in the press at that time, the author investigates the reassuring attitude adopted by the AFH, consistantly mininnsing the risk related to anti-haemophilic products. During these three years, the journal of the AFH did nothing to recommend its readers to change their methods of treatment - i.e. to decrease the numbers of transfusions for haemorrhage to reduce the patients' risk. In fact, up to september 1985, patients were encouraged to hâve as many transfusions of blood products as they thought necessary. This attitude is ail the more surprising when it is considered that medical specialists were acting as consultants to the AFH. In this article, the author tries to interpret the attitude of the AFH, based on an analysis of the clinical problem of haemophilia complicated by the intrusion of HIV contamination. It would seem that in the collective evaluation of the risk by the AFH, the underestimation of the danger (which was contested at that time) resulted from two complementary processes. Firstly, when the risk of contamination of blood products was initially recognised, the AFH was strongly committed to a strategy of "normalisation" of haemophilia, a strategy in which it was opposed by the Centre National de la Transfusion Sanguine. Secondly, the clinical model of hepatitis was used as a reference not only by the médical specialists of the AFH but also by the directors of the association.
  • Les accusations sociales et les risques du sida : à propos de l'adoption de produits antihémophiliques concentrés (Commentaire) - Marcel Calvez p. 83-97 accès libre

  • Dossier : la médecine prédictive

    • Médecine prédictive, l'épreuve de l'expérience : dépistage présymptomatique de la maladie de Huntington - Gwen Terrenoire p. 99-121 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      Résumé. La génétique médicale dispose depuis peu de nouvelles méthodes de prévention de maladies héréditaires, grâce notamment à des techniques permettant de prédire de façon quasi-certaine la survenue d'une affection longtemps avant l'apparition des premiers symptômes. Cette nouvelle médecine prédictive suscite des réactions de crainte quant aux risques de discrimination encourus par les bénéficiaires de ces tests. Cet article propose une autre approche de la question des risques en les étudiant au niveau des tests eux- mêmes. Les principes et présupposés du programme expérimental de dépistage présymptomatique de la maladie de Huntington sont confrontés à la façon dont les sujets ont vécu leur test. Les tensions entre les organisateurs du programme et les sujets proviennent de l'opposition entre deux positions bien différentes par rapport au test et à la maladie.
      Gwen Ter renoire: Predictive medicine, the test of experience: presymptomatic diagnosis of Huntington's Chorea. In the last few years medical genetics has begun experimenting a new way of preventing certain late-onset hereditary diseases by using techniques that enable a prediction to be made many years before the first clinical symptoms appear. Most observers of this new predictive medicine have focussed on the risks of social discrimination which it may entail for at-risk persons. This article offers another approach to the question of risks by studying the principles at the heart of one testing procedure, the presymptomatic screening programme for Huntington's disease, and comparing them with the actual experience of the subjects involved in this experiment. The tension observed in the course of testing between the organizers of the programme and the subjects points to two fundamentally different positions with respect to the test and the disease.
    • Analyse critique de méthodes d'évaluation économique des actions de santé : l'exemple du dépistage prénatal de la trisomie 21 - Valérie Séror p. 123-155 accès libre avec résumé avec résumé en anglais
      Résumé. Les méthodes issues du champ de l'économie publique sont de plus en plus fréquemment sollicitées pour évaluer les politiques publiques dans le domaine de la santé. Si ces travaux d'évaluation concourent au développement de méthodologies standardisées, des difficultés tant théoriques que méthodologiques subsistent. Cet article propose une réflexion sur les concepts économiques sous-jacents à la mesure des coûts et des conséquences sanitaires en termes d'efficacité et de bénéfice. Après un bref exposé des différents outils à la disposition de l'économiste, l'accent sera d'une part porté sur l'identification et la mesure des ressources allouées dans une optique de comparabihté des évaluations économiques. D'autre part, une attention particulière sera apportée à l'identification et l'évaluation des conséquences, selon que l'on se réfère aux principes de l'analyse coût-efficacité ou de l'analyse coût-bénéfice, menée dans une optique de rentabilité sociale ou dans une démarche d'intégration des préférences individuelles révélées par la propension à payer.
      Valérie Séror: A critical analysis of methods of economie evaluation of public health intervention: the example of prenatal screening for Down's syndrome. Methodologies stemed from public economies field are more and more frequently used in order to assess health care public policies. While these evaluation studies are working towards the development of standardized methodologies, theorical and empirical difficulties still remain. This paper considers economie concepts underlying the measure of costs and health consequences as effectiveness and benefit. After a brief account of the different tools at the economiste disposal, emphasis will be put on identification and measurement of allocated resources in the way of comparability of economie evaluations. A special attention will be given to consequences identification and assessment, according to cost effectiveness and cost-benefit analysis principles. The latter will be analyzed according to social rentability perspectives and willingness-to-pay as an integrative tool of individual preferences. Contributions resulting of the use of economie evaluation methodologies in health care, as well as theorical and empirical difficulties will be discussed in the special case of Down's syndrome prevention, a particularly illustrative example.

  • Notes de lecture

  • La rédaction a reçu - p. 175-177 accès libre
  • Résumés (anglais, espagnol) - p. 179-184 accès libre