Contenu du sommaire : Politiques en faveur des personnes handicapées

Dans cet article qui porte sur cinq pays européens, l'Allemagne, l'Espagne, les Pays-Bas, le Royaume-Uni et la Suède, l'accent est mis sur les grandes tendances et les dynamiques qui marquent aujourd'hui les politiques en faveur des personnes handicapées : non-discrimination, évolution vers des « politiques d'activation », décentralisation, privatisation. Les cinq pays ont tous adopté des lois de non-discrimination mais l'incidence de ce concept varie sensiblement. On constate dans la plupart des pays étudiés, le passage de politiques « d'assistance » à des politiques « dites actives ». Cela se traduit par une restriction de l'accès aux pensions d'invalidité, dont les dispositifs avaient été largement utilisés jusqu'ici pour maintenir en inactivité les travailleurs les plus âgés ou ceux jugés difficilement insérables, et parallèlement par la mise en place de nombreuses dispositions incitatives à la formation et à l'emploi des personnes handicapées. Le rôle croissant des autorités locales dans la prise en charge des personnes handicapées est un élément important mais aussi une source de problèmes pour les politiques actuelles, notamment en Suède et en Espagne. En Allemagne, malgré la configuration fédérale, il existe un fort consensus dans l'opinion publique pour l'uniformisation des politiques et des prestations. On observe dans plusieurs pays un mouvement de privatisation des aides et des services en faveur des personnes handicapées, sous l'influence des théories du New Public Management, et qui correspond à la volonté des pouvoirs publics de se désengager en partie de ce secteur. En conclusion, il semble se dessiner, ces dernières années, une tendance générale à mettre l'accent, en termes de prise en charge, sur les personnes les plus lourdement handicapées.

En nous appuyant sur la théorie des systèmes sociaux de Niklas Luhmann, nous nous efforçons de proposer une explication, en termes de théorie de la communication, du succès contemporain du concept d'égalité des chances. Selon notre thèse, ce concept aide le système à résoudre un problème spécifique en rapport avec la protection sociale. La société contemporaine, au vu de sa différenciation fonctionnelle, a fait de l'égalité l'une de ses valeurs sociales principales : cela donne une forte légitimité a priori aux revendications de prestations sociales émanant d'individus ou de groupes sociaux qui ont réussi à se définir comme défavorisés. Suivant la théorie des systèmes, nous envisageons de telles revendications comme une forme spécifique de communication, ce qui implique que le système politique doit les gérer sur le plan communicationnel, c'est-à-dire en les acceptant ou en les rejetant dans des communications ultérieures. Selon nous, le concept d'égalité des chances répond à cette fonction en permettant au système politique de limiter fortement ces revendications et de les contrôler. Plus particulièrement, la notion d'égalité des chances délégitime les revendications qui se fondent sur l'hypothèse d'une protection sociale qui serait une forme de compensation plutôt qu'un moyen de réaliser des objectifs socialement validés (emploi, statut, éducation…).

En nous appuyant sur la théorie des systèmes sociaux de Niklas Luhmann, nous nous efforçons de proposer une explication, en termes de théorie de la communication, du succès contemporain du concept d'égalité des chances. Selon notre thèse, ce concept aide le système à résoudre un problème spécifique en rapport avec la protection sociale. La société contemporaine, au vu de sa différenciation fonctionnelle, a fait de l'égalité l'une de ses valeurs sociales principales : cela donne une forte légitimité a priori aux revendications de prestations sociales émanant d'individus ou de groupes sociaux qui ont réussi à se définir comme défavorisés. Suivant la théorie des systèmes, nous envisageons de telles revendications comme une forme spécifique de communication, ce qui implique que le système politique doit les gérer sur le plan communicationnel, c'est-à-dire en les acceptant ou en les rejetant dans des communications ultérieures. Selon nous, le concept d'égalité des chances répond à cette fonction en permettant au système politique de limiter fortement ces revendications et de les contrôler. Plus particulièrement, la notion d'égalité des chances délégitime les revendications qui se fondent sur l'hypothèse d'une protection sociale qui serait une forme de compensation plutôt qu'un moyen de réaliser des objectifs socialement validés (emploi, statut, éducation…).

Depuis près de quinze ans, l'allocation personnalisée fait partie intégrante de l'aide sociale pour les personnes handicapées dans plusieurs pays européens. L'objectif visé par l'introduction de ce mode de prestation était d'augmenter l'emprise, l'autonomie et la qualité de vie des usagers. Une analyse des régimes mis en place en Suède, au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et en Belgique illustre cependant que ce but n'a été réalisé que partiellement et qu'il reste de nombreux problèmes à résoudre.

Alors que l'idée selon laquelle les personnes handicapées ont besoin de services de réadaptation et d'aide à l'emploi spécifiques était profondément enracinée en Europe, l'Union européenne a affirmé son engagement en faveur de la prise en compte des handicapés dans les politiques de l'emploi visant l'ensemble de la population ou « mainstreaming ». Après une rapide définition de cette approche, cet article expose les raisons du maintien de la prédominance de services spécialisés. S'appuyant sur les résultats de la recherche, il examine la distribution des dispositifs spécialisés et tous publics dans les pays européens et ailleurs. Se fondant sur l'expérience du Royaume-Uni, il évoque une possible montée en puissance des dispositifs spécialisés dans l'avenir, les pouvoirs publics cherchant à diminuer le nombre de personnes bénéficiant de prestations d'invalidité. Il démontre que les politiques mises en place au Royaume-Uni visent à renforcer la spécialisation des professionnels plutôt qu'à faciliter l'acquisition de compétences généralistes qui leur permettraient d'appréhender les multiples éléments désavantageant les personnes handicapées sur le marché du travail.

Alors que l'idée selon laquelle les personnes handicapées ont besoin de services de réadaptation et d'aide à l'emploi spécifiques était profondément enracinée en Europe, l'Union européenne a affirmé son engagement en faveur de la prise en compte des handicapés dans les politiques de l'emploi visant l'ensemble de la population ou « mainstreaming ». Après une rapide définition de cette approche, cet article expose les raisons du maintien de la prédominance de services spécialisés. S'appuyant sur les résultats de la recherche, il examine la distribution des dispositifs spécialisés et tous publics dans les pays européens et ailleurs. Se fondant sur l'expérience du Royaume-Uni, il évoque une possible montée en puissance des dispositifs spécialisés dans l'avenir, les pouvoirs publics cherchant à diminuer le nombre de personnes bénéficiant de prestations d'invalidité. Il démontre que les politiques mises en place au Royaume-Uni visent à renforcer la spécialisation des professionnels plutôt qu'à faciliter l'acquisition de compétences généralistes qui leur permettraient d'appréhender les multiples éléments désavantageant les personnes handicapées sur le marché du travail.

En Allemagne, le livre IX du Code social, qui est entré en vigueur le 1er juillet 2001, constitue un texte clé de la législation moderne en faveur des personnes handicapées. D'un point de vue législatif, il s'agissait de réunir deux dispositifs juridiques qui avaient jusqu'alors été séparés, à savoir le droit des personnes gravement handicapées (Schwerbehindertengesetz – SchwbG) qui relève du droit du travail, et les dispositions relatives à la réadaptation, dispersées entre les différentes branches de l'assurance sociale. La nouvelle législation a introduit des réformes très importantes, en particulier dans le domaine de la réadaptation, qui doivent contribuer à une amélioration tout à fait substantielle des droits des personnes handicapées. Parmi les lois applicables aux personnes handicapées, il y aussi lieu de citer la loi fédérale sur l'égalité des personnes handicapées (Behindertengleichstellungsgesetz – BGG) et les lois correspondantes au niveau régional dans la plupart des Länder. Ces lois servent à abolir les barrières, c'est-à-dire ce qui dans l'environnement des personnes handicapées constitue pour elles des obstacles à l'accessibilité dans des situations concrètes. L'interdiction de la discrimination à l'égard des personnes présentant un handicap, inscrite dans la Loi fondamentale se trouve ainsi complétée par des dispositions législatives visant à la promotion de ces personnes. Un projet de loi sur l'égalité au regard du droit civil, qui a été très controversé dans le débat public, contribuerait aussi de manière substantielle à compléter la protection des personnes handicapées.

Cet article porte sur les politiques mises en œuvre aux Pays-Bas en matière d'invalidité. Après avoir brossé un tableau de la population bénéficiaire et des différents systèmes de prestations, nous présenterons l'évolution de la politique appliquée en matière d'invalidité et aborderons les différents problèmes auxquels elle est confrontée. Nous insisterons sur les principaux objectifs des réformes passées et à venir : augmentation du taux d'emploi des personnes handicapées et privatisation (stratégie considérée comme le principal outil permettant d'atteindre cet objectif).

Cet article porte sur les politiques mises en œuvre aux Pays-Bas en matière d'invalidité. Après avoir brossé un tableau de la population bénéficiaire et des différents systèmes de prestations, nous présenterons l'évolution de la politique appliquée en matière d'invalidité et aborderons les différents problèmes auxquels elle est confrontée. Nous insisterons sur les principaux objectifs des réformes passées et à venir : augmentation du taux d'emploi des personnes handicapées et privatisation (stratégie considérée comme le principal outil permettant d'atteindre cet objectif).

Depuis 1975 existe en France une loi d'orientation en faveur des personnes handicapées qui a affirmé leurs droits fondamentaux et organisé un dispositif spécifique à leur intention. Au fil des années, ce cadre s'est enrichi de nouvelles dispositions inscrites dans des lois touchant à presque tous les domaines de la vie sociale : école, travail, revenus, transports accessibilité, lutte contre la discrimination, culture, loisirs… L'évolution sensible de la demande des usagers vers l'accès au droit commun et une plus grande intégration dans la société s'y perçoit à travers les changements institutionnels. Le cadre commun régissant les institutions chargées de l'hébergement et l'accompagnement des personnes handicapées, des personnes âgées et des personnes en difficultés sociales a également été largement modernisé. Après avoir passé en revue toute cette évolution, nous présentons les principaux éléments de la toute récente loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi répond à la nécessité de tenir compte des évolutions d'ordre social, scientifique ou technique intervenues depuis 1975 et à l'évolution également des aspirations des personnes handicapées et de leurs familles. Le regard posé par elles-mêmes et par la société sur le handicap a en effet changé, de même que l'environnement économique et social. En mettant notamment en œuvre le droit à compensation, la loi ouvre dans notre pays un vaste chantier de réforme et de réorganisation de l'ensemble du dispositif en faveur des personnes handicapées.

Le poids des invalides et des mutilés de la première guerre mondiale a fait prendre conscience des limites de la politique d'assistance et de la nécessité d'assurer la réinsertion professionnelle des personnes handicapées. Les législations de la guerre et de l'après-guerre qui visaient uniquement les mutilés de guerre à l'égard desquels la nation avait contracté une dette morale, ont servi de fondement à l'ensemble de la politique française de réinsertion professionnelle en faveur des travailleurs handicapés.

Après avoir fait le constat d'un décalage entre les objectifs des lois de 1975 et de 1987 et la réalité de la situation des personnes handicapées sur le marché du travail, l'article cherche à dégager les conditions d'une insertion professionnelle stable. La démarche consiste à mettre au jour les raisons (cognitives et instrumentales) qui poussent les employeurs à recruter un travailleur handicapé ainsi que les facteurs conduisant à des dysfonctionnements ou à des ruptures de contrats. L'enquête par entretiens, réalisée en Dordogne auprès d'exploitants agricoles, met en évidence les effets de l'inadéquation entre les informations jugées importantes par les employeurs et celles que délivrent les organismes de placement de personnes handicapées. L'article s'interroge au final sur l'efficacité d'une mesure qui ferait l'économie d'un suivi durable.

L'intégration scolaire des enfants handicapés est inscrite dans la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées. Elle a été relancée par la loi d'orientation scolaire de 1989 et a fait depuis l'objet de nombreux textes législatifs de relance. Pourtant, les rapports officiels et les témoignages font le constat de la faiblesse de l'intégration scolaire. Comment l'expliquer ? L'article montre la nécessité de distinguer deux phénomènes. D'un côté, l'intégration des enfants handicapés progresse lentement. De l'autre, un nombre croissant d'élèves en difficulté ou perturbateurs sont relégués par l'école vers le dispositif médico-social, ce qui aboutit à son encombrement. Les observations menées pendant dix-huit mois à l'interface de l'école ordinaire et du secteur médico-social permettent de comprendre au terme de quelles interactions entre professionnels et parents d'élèves s'effectuent les orientations vers ce secteur d'intervention sociale. Elles éclairent un débat actuel important – celui de la participation des usagers au système de soins – en analysant les ressources mobilisées par les familles pour faire valoir leur point de vue auprès des professionnels. En effet, tandis que des familles sont de plus en plus présentes pour élaborer des prises en charge individuelles et faire respecter leurs droits, d'autres n'ont pas les compétences pour maîtriser l'orientation de leurs enfants.

Les personnes en situation de handicap, quelle qu'en soit l'origine, présentent aujourd'hui un accroissement très significatif de leurs espérances de vie. Cette nouvelle longévité s'inscrit dans le contexte d'un allongement généralisé de l'espérance de vie des populations des pays développés. Elle est le fruit des politiques sanitaires et sociales volontaristes, du changement des représentations sociales du handicap. Cet article reprend les données d'espérance de vie (déclinées par type de handicap) ainsi que quelques données de morbidité et de mortalité de problématiques spécifiques (trisomie 21, femmes handicapées, cancer et santé mentale…). D'autres aspects sont également abordés telle la problématique d'un vieillissement précoce ou spécifique autour de la question des travailleurs handicapés vieillissants. De fait, hormis pour certains contextes particuliers tels la trisomie 21, les affections génétiques ou les handicaps moteurs lourds, le vieillissement des personnes handicapées apparaît superposable à celui de la population générale. Les personnes handicapées vieillissantes à leur domicile, hors aides institutionnelles, soulèvent des problèmes complexes. Cette nouvelle longévité accentue la visibilité des personnes en situation de handicap. Elle conduit à un véritable changement de paradigme dans les représentations sociales, les pratiques professionnelles et les politiques sanitaires et sociales.