Contenu du sommaire : L'éthique médicale dans les pays en développement

L'éthique médicale dans les pays en développement

• Introduction. L'éthique médicale universelle engage-t-elle la construction d'un acteur social universel ? - Doris Bonnet p. 5
• Valeurs universelles et relativisme culturel en recherche internationale : les contributions d'un principisme sensible aux contextes socioculturels - Raymond Massé p. 21
  La grande majorité des organismes internationaux et nationaux de recherche s'accordent pour reconnaître aujourd'hui l'impératif d'encadrer la recherche internationale par des normes éthiques. Plusieurs comités d'éthique dans le champ de la santé s'efforcent alors de baliser l'acceptable et le justifiable dans les protocoles de recherche soumis à l'analyse. Leur recours à des principes éthiques ou des valeurs à portée universelle s'inscrit pourtant dans le contexte d'un discours critique musclé sur les limites d'une éthique normative fondée sur l'application de tels principes. Le présent article soutient que ces critiques sont souvent mal fondées, qu'elles concernent plus des usages abusifs et restrictifs qui dénaturent le principisme et qu'elles reflètent une mauvaise compréhension des versions modernes d'un « principisme spécifié ». Cette approche méthodologique est soucieuse de spécifier les limites de l'application de principes universels en fonction d'une sensibilité aux contextes socioculturels spécifiques et dans le souci d'une ouverture à la discussion éthique participative. Elle offre une nouvelle voie d'articulation des impératifs de sensibilité ethnoculturelle et de respect des droits universels.

  Universal values and cultural relativism in international research: contributions of sensitive principism in a socio-cultural context. The majority of international and national research organisations recognise that international research must now respect ethical standards. Many ethics committees in health research go to great lengths to establish acceptable and justifiable rules for research protocols submitted for review. The decision to establish ethical principles and universal values was taken in the context of strong criticism relating to the limitations of a standardised ethics system based on the application of such principles. This article supports the view that these criticisms are often based on weak arguments, that they are more concerned with abusive and restrictive practices which alter the principism, and that they reveal a poor understanding of modern versions of « specified principism ». This methodological approach is careful to specify the limitations due to the application of universal principles, with regard to sensitivity to specific socio-cultural contexts, and seeks to encourage a participative form of ethical discussion. It offers a new way of combining the imperatives of ethnocultural sensitivity and respect for universal rights.
• Une éthique de la recherche médicale immédiatement universelle : un moyen de protéger la recherche médicale des pays du Nord ? - Joseph Brunet-Jailly p. 37
  Les premières définitions de principes éthiques applicables à la recherche médicale ont été formulées il y a un demi-siècle dans un contexte particulier; les tentatives plus récentes sont, elles aussi, marquées par le contexte de leur époque. Aujourd'hui intervient en particulier l'ambition du Nord de moraliser la planète entière en imposant ses règles au nom de l'universalité des principes éthiques. Sans retracer toute cette histoire, l'article part des discussions de la fin des années quatre-vingt-dix à propos de l'éthique de protocoles de recherche sur les moyens de réduire la transmission mère-enfant du VIH; il montre que les principes rappelés alors par les éthiciens du Nord aboutissent essentiellement à protéger les chercheurs contre toute critique et définissent une solution qui tourne ostensiblement le dos à la justice et au consentement individuel. Cet exemple est si frappant qu'il apparaît nécessaire de refonder la réflexion éthique, en matière de recherche, non pas sur les intérêts matériels et moraux de la profession, mais sur une notion fondamentale de dignité de la personne humaine appliquée aux conditions pratiques d'inégalité entre riches et pauvres.

  A medical research code of ethics to be implemented throughout the world: A way to protect medical research in Northern countries? The first definitions of ethnical principles to be applied in medical research were formulated half a century ago in quite specific circumstances; more recent attempts to establish such a code have also been influenced by contemporary events. Today, we see that interests in the North are seeking to dictate moral values to the whole planet by imposing its rules as « universal ethical principles ». While not reviewing the history, this article begins with the discussions at the end of the 1980s about the ethics of research protocols into the reduction of HIV transmission from mother to child. It shows that the principles established by experts in ethics in the North at that time succeeded in protecting researchers from all criticism and defined solutions which disregarded concepts of justice and of individual consent. This example is so striking that it now appears necessary to reconsider the ethical debate about research, not in terms of material and moral interests of researchers, but on the basis of a fundamental notion of dignity of the person to be applied in practical circumstances of inequality between rich and poor.
• De l'universalisme au relativisme en éthique : échanges autour de l'exemple du sida en Côte d'Ivoire - Laurent Vidal p. 55
  Parler « pour tout » et « en tous lieux » de l'éthique, c'est présupposer l'existence d'un fort relativisme éthique... mais en faisant l'économie d'une réflexion sur la signification et les enjeux de la défense de ce relativisme. Après avoir rappelé quelques acceptions de l'éthique, de la morale et, partant, du relativisme éthique, le débat sur les oppositions – dans le domaine de l'éthique – entre universel et local, principes et pratiques est illustré par deux exemples puisés dans des recherches et des interventions de santé publique liées au sida: la confidentialité autour de la séropositivité et l'accès aux traitements antirétroviraux. Le débat ne se résume pas à trancher entre l'universalité et l'intangibilité de l'éthique, d'une part, et son adaptation aux « contextes », de l'autre: si l'on veut éviter les écueils inhérents à chacune de ces représentations de l'éthique, la double prise en compte de l'universel et du contextuel non seulement n'est pas contradictoire mais est indispensable.

  From ethical universalism to ethical relativism: An exchange of ideas with reference to AIDS in the Cote d'lvoire. To speak of « universal » and « ubiquitous » ethics presupposes the existence of a strong ethical relativism... but minimises consideration of the significance and stakes involved in defending such relativism. Following a review of certain givens relating to ethics, morality and ethic relativism, the debate on the confrontation – in the field of ethics – between universal and local principles and practices, is illustrated by two examples drawn from public health research and programmes for AIDS: confidentiality about seropositivity and access to antiretroviral treatment. The debate can not be reduced to distinguishing between the universal and intangible nature of ethics, on the one hand, and the adaptation of these ethics to "context", on the other. To avoid the inherent pitfalls in each of these representations of ethics, these positions on universality and on context must be taken as given – and it must be understood as that they are both contradictory and indispensable.
• Éthique contextuelle ou éthique universelle : un faux débat ? Réflexions issues de la pratique d'essais cliniques en Côte d'Ivoire - Xavier Anglaret, Philippe Msellati p. 71
  Il y a un principe éthique universel (le respect de la personne), impliquant des règles également universelles (consentement éclairé, confidentialité, rigueur scientifique...). Leur application se heurte à des difficultés non limitées aux pays en développement, mais qui peuvent s'y révéler plus complexes à résoudre. Pour juger de la qualité des moyens mis en œuvre pour faire respecter ces règles, il existe des indicateurs directs (évaluation des bonnes pratiques, recours aux comités d'éthiques...) et indirects (qualité de la prise en charge des participants, choix des sujets d'étude...). Les doutes liés à l'application de ces règles et à la valeur de ces indicateurs dans certains pays en développement ont nourri une critique simplificatrice venant de pays se posant en gardiens du temple de l'éthique, et fait naître en réaction le concept d'éthique « contextuelle ». Ce concept est dangereux parce que d'une part, il donne l'impression que les doutes exprimés et les questions sans réponse sont réservés aux pays pauvres, alors qu'ils sont inhérents à toute réflexion sur l'éthique; d'autre part, il évite aux pays riches de remettre en question les recherches menées chez eux et pour eux sans aucune référence au droit universel à la santé.

  Ethical and logical dilemmas in the field. Reflection based on a clinical research project in the Côte d'lvoire. There is a universal ethical principle (respect for the person), which implies that there are also universal rules (informed consent, confidentiality, scientific discipline...). However, there are difficulties in applying these rules and these difficulties are not confined to developing countries – and therefore may become harder to resolve. In order to evaluate the quality of means available to ensure that these rules are respected, there exist direct indicators (evaluation of good practice, recourse to ethics committees) and indirect indicators (quality of care of participants, choice of study projects...). Doubts about the application of rules and the value of these indicators in some developing countries have encouraged a critical but simplistic attitude from countries which see themselves as the guardians of the ethnical temple, and have led to the development of the concept of "contextual" ethics. This concept is dangerous because, on the one hand, it gives the impression that doubts and unanswered questions come to the surface only in poor countries, when they are in fact inherent in all ethical considerations. On the other hand, it allows rich countries to avoid questioning research carried out in their laboratories on behalf of their populations without reference to the universal right to good health.
• Dilemmes éthiques et logiques dans l'action. Réflexion à partir d'un projet de recherche clinique en Côte d'Ivoire - Isabelle Gobatto, Françoise Lafaye p. 81
  Les grands principes éthiques, formulés dans les déclarations internationales régissant la recherche sur le vivant, restent attachés à une représentation figée de l'éthique. Par contre, si l'on considère le fonctionnement d'un projet, l'éthique devient un processus dynamique sans cesse renouvelé. C'est à cette éthique en acte que se confrontent les acteurs, c'est-à-dire à des situations souvent paradoxales qui les placent dans des dilemmes où chacun des termes du débat peut soutenir une position éthique. Leur manière de trancher, de trouver une solution aux dilemmes se fonde dans des logiques, de natures diverses, qu'ils vont mobiliser tour à tour en fonction de leur conception du projet, du sida, de la transmission mère-enfant du VIH, de leur proximité au terrain, de leurs conceptions professionnelles et de leur propre histoire. Cet article se veut une tentative de participation à l'analyse des modes de fonctionnement de ces logiques et des situations paradoxales qui impliquent des questionnements et des conséquences éthiques.

  Ethical and logical dilemmas in the field. Reflection based on a clinical research project in the Côte d'lvoire. Important ethical principles, as formulated in the international declarations relating to vivisection research, remain closely linked to a static vision of ethics. However, in considering a project's operation, ethics becomes a dynamic process in continuous evolution. Thus researchers are continuously obliged to take ethics into account, that is to say, they are faced with often paradoxical situations which offer dilemmas where ethical issues are an integral part of every aspect of the debate. The ways in which each issue is resolved and in which solutions to dilemmas are found are based on logic, in its various forms and each according to their concept of the project, their approach to AIDS and to mother-child HIV transmission, their proximity to the field, their professional position, and their own experience. This article attempts to analyse the operational function of these ethics and of paradoxical situations which lead to questions and ethical consequences.
• Le souci de l'autre : audit, éthique professionnelle et réflexivité des soignants en Guinée - Yannick Jaffré p. 95
  Un ensemble d'études menées notamment dans des services de santé d'Afrique de l'Ouest souligne l'importance de nombreux dysfonctionnements « relationnels » entre soignants et patients. Améliorer cette situation et la qualité de l'offre de soin engage à comprendre les liens entre technique médicale, déontologie spécifique à un corps professionnel et réflexion éthique. Cet article s'attache à caractériser les interactions entre soignants et soignés dans les services de santé, à décrire quelques techniques relationnelles qui furent efficaces en Europe et les modalités de leur transfert dans un contexte africain. Enfin, ce travail précise comment un audit « réflexif » incite les personnels de santé à « humaniser » leur travail.

  Caring for others: Audit, professional ethics and reflexivity of care workers in Guinea
  A series of studies carried out in West African health services underscores the high level of dysfunctional relationships between carers and patients. To improve this situation and to provide a better quality of treatment, it is necessary to understand the way that medical techniques, professional ethics, and debate on ethical issues are linked together. This article seeks to characterise the interactions between health workers and patients in health services and to describe relational techniques which have proved effective in Europe and the way in which these can be transferred into the African context. Finally, this work describes how a « reflexive » audit can motivate health workers to « humanise » their work.
• Information et recueil du consentement parental au Niger - Gérard Campagne, Jean-Philippe Chippaux, Amadou Garba p. 111
  À l'occasion d'un essai vaccinal chez des nourrissons au Niger, les difficultés de recrutement ont conduit à analyser les causes de réticence à participer à ce type d'étude. L'information donnée aux parents concernés par l'essai clinique a volontairement été exhaustive, tout en visant une bonne compréhension. Les règles éthiques, y compris les recommandations à l'égard des pays en développement, ont été scrupuleusement respectées. Trois principaux motifs de refus ont été avancés: la crainte du prélèvement sanguin, en raison du risque de spoliation, la perception négative de l'expérimentation dont la présentation a paru ambiguë et la formalisation du consentement dont la procédure était opposée aux pratiques locales. Les limites du consentement collectif, tel que proposé dans les pays en développement, et les contraintes du consentement individuel dans une société traditionnelle sont discutées. La nécessité de leur association respectant les coutumes locales est soulignée.

  Information and obtaining parental consent in the Niger
  During an infant vaccination trial in the Niger, difficulties emerged as parents began to withdraw their children. In this article, the authors seek to analyse the reasons for such a change of attitude on the part of parents. Great care was also taken to ensure that recommendations on ethics, including those regarding to developing countries, were scrupulously respected. Three main reasons were given for refusal: fear of blood sampling, due to the risk of exploitation, negative perceptions of experimentation due to an apparent ambiguity with regard to its presentation, and the need to give formal consent, a procedure considered contrary to local practice. In particular, the article discusses the difficulties relating to collective consent, as proposed for developing countries, and the constraints relating to individual consent in traditional societies. It also underscores the reasons for combining both approaches and the importance of respecting local customs.
• Anthropologie et recherche biomédicale : le cas yanomami (Venezuela et Brésil) - Bruce Albert p. 125
  Les recherches biomédicales sans bénéfice sanitaire direct pour les communautés qu'elles étudient sont de plus en plus contestées par les représentants des peuples autochtones. Cet article présente, en premier lieu, une synthèse critique du débat qui s'est développé aux États-Unis autour du livre Darkness in El Dorado [Tierney, 2000], à propos des recherches génétiques et anthropologiques menées chez les Indiens Yanomami du Venezuela et du Brésil depuis la fin des années soixante. Il propose, ensuite, un réexamen bioéthique et ethnographique des procédures de consentement éclairé mises en œuvre dans la collecte d'échantillons sanguins auprès de ce groupe amérindien alors isolé. Il analyse, enfin, les justifications et conséquences de l'absence de telles procédures dans le cadre des recherches génomiques récentes menées à partir de l'extraction d'ADN de ces échantillons anciens, considérés comme des « échantillons anthropologiques d'archives » (archival anthropological samples).

  Anthropology and biomedical research: The case of the Yanomami (Venezuela and Brazil). Biomedical research is increasingly being contested by representatives of indigenous peoples when these programmes bring no direct health benefits for the communities studied. This article offers, in the first instance, a critical synthesis of the current debate in the United States focusing on Darkness in El Dorado [Tierney, 2000], a book which reviews genetic and anthropological research carried out among the Yanomami Indians in Venezuela and Brazil since the end of the 1960s. It then offers a bioethical and ethnographical assessment of informed consent procedures used in collecting blood samples from an Amerindian group then living in isolation. The article goes on to analyse the justifications and consequences due to the absence of such procedures in the light of recent genomic research based on DNA extraction from those old samples, now deemed to be « archival anthropological samples »
• Éthique et pratiques reproductives : les techniques de sélection sexuelle en Inde - Stéphanie Vella p. 147
  L'Inde est une des seules nations, à l'instar de la Chine, dont la population se caractérise par un continuel nombre de filles inférieur à celui des garçons. Dans le contexte patriarcal indien, où le fils est d'une importance familiale primordiale par rapport à la fille qui coûte très cher à ses parents, l'infanticide des filles est relayé depuis trois décennies par l'avortement sélectif des embryons femelles. Ces deux pratiques se traduisent par des taux déséquilibrés entre filles et garçons. Depuis plusieurs années, le gouvernement tente de lutter contre les techniques de sélection sexuelle qui se développent. Mais l'opinion publique n'est pas unanime et les médecins, principalement dans le privé, en ont fait une véritable manne économique. Face à cette situation, il s'agit de réfléchir sur l'éthique de ces pratiques reproductives et sur l'infanticide afin d'analyser quelle en est la perception par les différents acteurs concernés (médecins, couples, femmes, société, gouvernement, associations).

  Ethics and reproduction practices: techniques of sexual choice in India
  India is one of the few nations, as in China, where population statistics show a disproportionately low number of female births compared to male births. In a patriarchal society such as India, the son has greater family importance than the daughter, as she will cost her parents dear. Over the last three decades, abortion of female embryos has gradually replaced infanticide of girls as the preferred method of control. The impact of these practices can be seen in the disproportionate ratio of boys and girls. For several years, the government has tried to oppose the development of sexual choice techniques. But public opinion is far from unanimous on this issue and doctors, especially those in private practice, have developed a thriving business in these techniques. In this context, it is now time to reflect on the ethics of such reproduction practices and on the level of infanticide and to analyse the attitudes of doctors, couples, women, society, government, associations and other interested parties.
• La "bonne gouvernance", nouvelle éthique du développement ? L'expérience des pays d'Asie centrale et de Transcaucasie post-soviétiques - Laëtitia Duault-Atlani p. 165
  Depuis le début des années quatre-vingt-dix, la « bonne gouvernance » est la référence majeure des organisations multilatérales de développement, y compris dans le domaine de la prévention du VIH. Cette vision est défendue par nombre d'acteurs de ces organisations comme relevant d'une nouvelle éthique du développement dans les pays du Sud. Une étude de cas, celle de la promotion de la « bonne gouvernance » pour la prévention du VIH en Asie centrale et Transcaucasie post-soviétiques, nous permettra d'avancer quelques propositions pour une réflexion critique sur cette nouvelle « voie » vers le développement à prétention éthique universalisante.

  "Good governance", new ethics for development? Studies in Central Asian and Transcausasian countries in the post-Soviet era. Since the beginning of the 1980s, "good governance" has become the main benchmark for multilateral development organisations, and in particular with regard to HIV prevention programmes. This concept is defended by many in these organisations on the grounds that it fits well with a new ethical approach to development in Southern countries. Following a case study on the promotion of "good governance" for HIV prevention carried out in post-Soviet Central Asia and Transcaucasia, we can offer several recommendations for a critical review of this new approach towards the development of so-called universalising ethics.

• Notes de lecture

  
  • La géopolitique des Indiens du Mexique. Du local au global - Danièle Dehouve p. 181
  • L'Évaluation des politiques de développement ; approches pluridisciplinaires - Jean-François Baré (dir.) p. 182