Contenu du sommaire : La fin de vie. Préoccupations légales et éthiques

Cet article fait le point sur les politiques incitatives conduites depuis quelques années concernant le développement des soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie en France. Il s'agit d'un développement inédit et important : en effet en à peine plus de deux décennies ont été mis en place quatre plans de santé publique, la création d'un Observatoire national de la fin de vie puis d'un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, une mission confiée par le Président de la république au Pr Sicard sur ce sujet, plusieurs avis ou rapports du Comité consultatif national d'éthique et enfin un étayage législatif important (trois lois concernent les soins palliatifs et/ou la fin de vie depuis 1999). Après la présentation de ce bilan, une réflexion sera conduite pour penser en quoi ces politiques dépassent leur objet (la fin de vie) pour révéler des changements profonds dans le rapport de notre société à la question de la finitude et de la mort d'une part, mais aussi dans son rapport aux personnes vulnérables.

Les soins palliatifs et l'accompagnement des mourants s'inscrivent dans le mouvement plus large d'individualisation de la mort. Centrée sur la notion d'autonomie, la mort idéale se veut aujourd'hui discrète, inconsciente et hygiénique. Impensable sans une importante expertise médicale qui permet de soulager la douleur physique, de contrôler chimiquement l'angoisse et la peur, de neutraliser les odeurs et les traces de l'agonie, cet idéal suppose une tension constante entre contrôle et dépendance. Emblématique de ce que le sociologue Nikolas Rose nomme la biocitoyenneté, soit une forme de citoyenneté centrée sur une politisation de la santé individuelle et sur l'émergence de revendications identitaires reliées à des questions d'ordre biomédical, le mouvement en faveur des soins palliatifs s'inscrit en fait dans le processus global de pharmaceuticalisation caractérisant les sociétés occidentales contemporaines. Partant d'un questionnement sociologique sur l'usage croissant de la sédation profonde dans la gestion biomédicale de la fin de vie, cet article propose d'analyser le phénomène du contrôle médicamenteux de la souffrance sous l'angle de la pharmaceuticalisation. Au-delà de la thèse du déni de la mort et du refus de la douleur, il s'agira plutôt de comprendre que la sédation profonde est indissociable d'une volonté de contrôle et d'optimisation de soi propre à la biocitoyenneté. Loin d'un simple refus de la douleur, la norme de la sédation profonde indique plutôt que la douleur « improductive », c'est-à-dire celle qui ne s'inscrit pas dans une logique thérapeutique, méliorative ou expérimentale, tant à devenir socialement intolérable. La sédation profonde apparaît ainsi à la fois comme la limite et l'expression ultime de la biocitoyenneté.

Cet article montre que le processus d'individualisation de la fin de vie ne peut être dissocié de l'émergence récente de nouvelles formes de socialisation à la mort et au mourir. Si l'individu contemporain s'est affranchi des liens traditionnels, il doit davantage se plier aux contraintes de nouvelles instances ou institutions (hôpital, profession médicale, associations, entreprises de pompes funèbres...) qui jouent désormais un rôle essentiel. Il peut redéfinir, aménager, personnaliser dans une certaine mesure, les modalités de sa prise en charge mais ces instances occupent aujourd'hui une place centrale, comme en témoignent le développement des soins palliatifs, les dispositifs de soutien aux endeuillés, la préparation de ses propres obsèques, ou encore les démarches d'adhésion à l'euthanasie. On propose, dans ce qui suit, de s'interroger sur la diversité des formes de socialisation qui conditionnent ou orientent l'expérience individuelle et sociale du mourir.

L'article est une approche anthropologique de la mort à l'hôpital. L'analyse s'appuie sur la littérature produite sur ce sujet, sur les enquêtes menées par les deux auteures, en France et ailleurs (Madagascar et Maroc) et sur la consultation de médecine transculturelle qu'elles animent au CHU de Bordeaux. La mort et son sens y sont examinés à travers l'histoire en Occident et par des exemples de médicalisation dans d'autres contextes. Les rituels funéraires s'avèrent indispensables dans certaines cultures pour le devenir du mort et la paix des vivants. En Occident, les rituels se sont amenuisés, et la médicalisation, l'individualisme, la marginalisation des croyances religieuses, font que le sens de la mort s'est modifié. La culture de fin de vie qui est mise en œuvre dans les hôpitaux est pensée pour que la personne puisse donner un sens à sa vie et non pour la préparer à un au-delà. Des exemples sont pris dans différents services du CHU de Bordeaux. Les équipes inventent collectivement des gestes, des accompagnements par les paroles, pour que la fin de vie soit la plus apaisée. En effet, le risque le plus grave à l'hôpital est de mourir seul, condition infâme et violente que redoutent tous, patients, familles et soignants.

Confronté aux situations de fin de vie, le droit se suffit-il à lui-même, parvient-il à lui seul à guider la décision médicale dans le sens du meilleur intérêt du malade ? Ne convient-il pas de prendre en compte les valeurs et considérations éthiques pour interpréter, compléter, parfois même adapter les règles de droit dans ce contexte d'extrême vulnérabilité ? Cette démarche se révèle aujourd'hui essentielle pour l'application effective du droit qui demeure, quoi qu'il en soit, bien délicate dans ces instants d'humanité si singuliers.

Depuis le début des années 2000, l'une des priorités du législateur réside dans le respect de la volonté du patient, cela même si ce dernier n'est plus en mesure de l'exprimer. Or, comment tenir compte de la volonté d'une personne qui n'est plus en capacité de la faire connaître ? Les mesures anticipatives ont pour raison d'être d'apporter une réponse à cette question. Ainsi, diverses institutions coexistent dans notre paysage juridique, afin de permettre aux personnes d'organiser leur vie future pour le cas où elles viendraient à ne plus pouvoir gouverner par elles-mêmes leur existence et pourvoir seules à leurs intérêts : le mandat de protection future, la désignation d'une personne de confiance et les directives anticipées.

Dans plusieurs pays, des législations visant à autoriser certaines formes d'euthanasie active ou d'aide au suicide ont été adoptées. Or l'assistance altruiste au suicide est légale en Suisse depuis fort longtemps. Cette attitude libérale a des racines historiques intéressantes, en partie antérieures à la discussion « moderne » centrée sur l'autonomie de la personne face à la mort. Pourtant, l'analyse précise du paysage normatif qui encadre l'assistance au suicide en Suisse est malaisée car en plus du droit positif, des normes informelles y jouent un grand rôle. Nous présentons une analyse de cette situation normative en utilisant les concepts de privilèges et prétentions développés par W. N. Hohfeld et L. Wenar. Cette analyse relève l'importance d'une réflexion philosophique qui va au-delà du débat bioéthique pour saisir la nature des libertés fondamentales engagées dans l'accès à la mort assistée.

La présente étude expose le contexte d'origine de la loi relative à l'euthanasie et les circonstances dans lesquelles elle a été pensée et adoptée. Elle rend compte des principaux débats qui ont émaillé l'élaboration du texte de loi et des grands choix opérés. Ensuite, elle fait état des difficultés et controverses apparues sur le terrain de l'interprétation et du contrôle des conditions de la loi. Enfin, elle donne un aperçu des débats en cours et propositions de loi visant à étendre le champ d'application de la loi.

L'accompagnement médical de la vie finissante a évolué très fortement ces dernières décennies. Les décisions d'arrêts de traitements susceptibles de prolonger la vie sont devenues la norme des fins de vie en réanimation. Ailleurs la pratique de la sédation influence souvent le moment de la mort en raccourcissant la durée des agonies. L'intention du médecin de faire mourir son malade doit être reconnue et clairement assumée. Mais elle est secondaire par rapport à ce que souhaite le malade lui-même dans sa fin de vie. Quand celui-ci n'est plus capable de s'exprimer, les membres de sa famille ou ceux qu'il a désignés peuvent déterminer ce qu'aurait été sa volonté. Alors le médecin peut s'appuyer sur ces informations pour que le malade décède dans les meilleures conditions possibles correspondant à ses souhaits y compris un raccourcissement de son agonie. Radicalement autre est l'acte euthanasique réservé à ceux qui sont capables de demander une mort lucide et volontaire dans les conditions légales des pays qui l'ont rendu possible.

Nous ne pourrons vivre littéralement notre mort que lorsque, existant toujours, nous mourrons, c'est-à-dire, en l'instant même de notre mort. Nul ne peut mourir à ma place. Je peux donner ma vie pour quelqu'un, mais je ne peux pas mourir à sa place au sens strict. Notre propre mort nous appartient, en ce sens, et nous avons le droit de ne pas en être privé. Et surtout, elle concerne notre vie entière, jamais un instant isolé, abstrait, qui n'existe pas. Le mourant est un vivant. Au moment ultime, il se découvre tout entier en l'acte de mourir. Mourir est un acte. Il faut pouvoir agir sa mort, la faire sienne, la vivre dans le respect de son for intérieur. Qu'en est-il du sens de « mourir », dans l'expression « mourir dans la dignité » ? On l'entrevoit d'emblée, le vrai sens, le sens concret, d'un point de vue philosophique, est celui de mourir humainement. Il s'agit de pouvoir faire sienne sa mort, la vivre dans le respect de sa dignité proprement humaine de femme ou d'homme libre.

L'ensemble des vécus et des pratiques regroupés sous l'expression générique de « fin de vie » ne doit pas seulement être conçu et traité comme un problème médical, ou bien économique, ou encore psychologique. Il doit également être conçu comme une question politique, c'est-à-dire comme une question qui concerne les responsabilités de l'État et touche directement le gouvernement des hommes. C'est cette question politique, recouverte d'un côté par la technoscience médicale et de l'autre par l'idéologie des choix personnels, qui doit être remise à la place qui lui revient, c'est-à-dire au premier plan.

La société française réduit de façon binaire « pour ou contre l'euthanasie » la complexité de l'abord des questions de fin de vie. Malgré les lois, les avis du CCNE, la question demeure identique même si elle se déplace de l'abord direct du geste à sa signification cachée. Au lieu de s'intéresser à la formation des soignants, aux questions de l'accompagnement, à la place des soins palliatifs, les positions politiques se figent et se clivent sur des situations emblématiques, même si elles demeurent exceptionnelles.